Naar de inhoud

ANBI Logo

Moederdag en ME

8 mei 2016, Moederdag en ME

Rond negen uur word ik gewekt met een kopje koffie en gaan de gordijnen open. Ik zie dat de zon schijnt maar de koffie ruik ik niet. Mijn hersenen lijken nog in slaap en mijn lichaam reageert niet. Het voelt als een betonblok niet in staat te bewegen. De koffie wordt koud en puf om zelf de gordijnen weer dicht te doen of hierom te vragen heb ik ook niet. Er wordt aangeboden een ontbijt te maken en regelmatig wordt er gecheckt hoe het gaat. Ontbijt ... Mijn hersenen zitten in een vacuüm en bevatten de dag nog maar amper.

Ik voel me wat somber maar ik weet dat het puur gebrek aan energie is. Er is geen ruimte voor happy toughts. Ik blijf liggen tot ik in staat ben eruit te gaan. Met een kopje koffie lig ik even later buiten. Ik zit in een prachtige omgeving aan het water want ik ben nog op vakantie maar er is geen sprankje energie om hiervan te kunnen genieten. Ik besef het en probeer me te concentreren op het mooie uitzicht om dit moois binnen te laten komen maar het lukt me niet. De warmte is niet prettig en om er toch bij te zijn ga ik binnen op de bank liggen. Tranen stromen over mijn wangen. Er komt iets aan energie al is het minimaal. We gaan maar wat eerder naar huis. Het was fijn om een hele week in een andere omgeving te zijn al was het van huis- naar caravan gebonden. Toch weer even een andere omgeving en bij meer energie weet ik vast weer wat mooie herinneringen te delen. 

Voor ik wil instappen verlies ik mijn evenwicht en ik hang even tegen de auto aan. Dit moet er raar uit gezien hebben maar ik zit.We zijn zo thuis want het is niet ver. In de auto word ik overvallen door het gevoel wat voor grip ME op mijn leven heeft. Alsof de ziekte zegt fijn dat je zo goed geprobeerd hebt om te genieten van de kleine dingen die je nog kunt maar ik ben de baas. Hoe haal ik het in mijn hoofd om überhaupt te denken dat ik in staat zou zijn om naar de ME benefietdag te gaan of dat een dagje uit per jaar, ook al is het een rustig uitje, tot de mogelijkheden behoort? Het klinkt gek maar als vermoeidheid uit mijn hoofd weg is dan lijkt het tot de mogelijkheden te behoren, ook al is het niet zo. De totale uitputting die ook je hele denken en informatieverwerking beïnvloedt is de meest heftige en isolerende vorm van uitputting als je het mij vraagt. Het lichaam functioneert dan ook niet meer.

Dit is geen fijne column. Ik weet het, maar als jij het al niet fijn vindt om te lezen probeer je dan eens in te denken hoe het voor mij en al die miljoenen andere ME patiënten moet zijn om 24 uur per dag, 7 dagen per week, 365 dagen per jaar met zo weinig energie te leven. Dit is ME en dit ben ik op een zonnige moederdag in de lente van 2016.

x Windy

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften