Naar de inhoud

ANBI Logo

Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn – het vervolg

5 januari 2014, Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn – het vervolg

 

Op 19 december 2013 riepen wij ME-vertegenwoordigers op om een brief te tekenen die op 26 december 2013aan de Amerikaanse minister van volksgezondheid mevr. Sebelius is gestuurd. De tekst van deze brief en alle 197 ondertekenaars, allen wetenschappers en ME-belangenbehartigers, vind je hier:

https://www.dropbox.com/s/go3o37oonf0kory/New%20Letter%20Signatures.pdf

 

Voor deze brief vroegen wij op onze facebook-pagina en onze website aandacht, en hij werd gedeeld door de WUCB en door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Met het gevolg dat dertien Nederlandse en zeven Belgische patiëntenvertegenwoordigers tekenden.

 

Twee dagen later ontvingen wij een dankbare mail van de opstellers van de brief, Jeannette Burmeister en Lisa Pherison dat er tot hun aangename verbazing zoveel steunbetuigingen uit het Nederlandse taalgebied binnen waren gekomen.

Iedereen die tekende: well done!

Maar dit is nog niet het einde.

 

Op onze vraag of er antwoord binnen was van minister Sebelius reageerde Lisa Pherison dat ze niet wist of dat zou komen, maar dat ze hoopte dat door zoveel en zo brede steun de regering op andere gedachten zou komen over en bij de herdefinitie van ME.

Kort samengevat : het Amerikaanse ministerie wil het IOM inhuren om de ziekte ME te herdefiniëren, hoewel niemand precies weet waarom. Het IOM heeft het Golfoorlogsyndroom in kaart gebracht voor de Amerikaanse regering, en daarbij de nadruk gelegd op de psychosomatiek. De vrees is, dat dat nu ook zal gebeuren bij de herdefiniëring van ME.

Daarom is in de brief opgeroepen het contract met het IOM op te zeggen.

Met dat doel is ook een petitie begonnen. Wij raden echt iedereen die dit leest aan om te tekenen, en de link te delen met iedereen die je kent en waarvan je weet dat hij/zij ME-patiënten een warm hart toedraagt. Wat in Amerika gaat gebeuren, zal het lot van ME-patiënten over heel de wereld beïnvloeden.

dus: TEKEN!

 

https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/

 

Goed gedaan…

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften