Naar de inhoud

ANBI Logo

Onbegrepen ziekten: een eindeloze, oneerlijke strijd

Regina van de Moosdijk heeft al ruim zeventien jaar ME/CVS. Als columniste van Medium - het blad van de ME-Stichting - heeft ze 12 jaar lang haar persoonlijke ervaringen kenbaar gemaakt in de hoop dat die bij zouden dragen aan verbetering van de positie van mensen met ME/CVS. Nu is ze lid van de ME en CVS Vereniging.

bron: Aanzet (Alg. Ned. Gehandicapten Organisatie ANGO)
datum: nummer 4, juli 2005

Yvette den Brok

Hoe ver de medische wetenschap ook is, sommige ziekten blijven een raadsel. Het lukt maar niet om de oorzaak ervan te achterhalen en om te weten te komen hoe de patiënt genezen kan worden. Voor de mensen die zo'n onbegrepen ziekte hebben, wordt het allemaal nog beroerder als de ziekte niet officieel erkend wordt. Het is dan namelijk ook nog eens moeilijk om in aanmerking te komen voor de WAO en voor voorzieningen.

Dat overkomt mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS. Hoewel de Gezondheidsraad aan Minister Hoogervorst van Volksgezondheid adviseerde om ME/CVS als ziekte te erkennen, koos de Minister ervoor om dat niet te doen. Wel trok hij 1,9 miljoen Euro uit voor nader onderzoek naar ME/CVS.
Daarbij zal het accent liggen op het reactiveren van mensen met ME/CVS en op behandelingen die concrete resultaten kunnen opleveren. De Minister besloot hiertoe omdat volgens de Gezondheidsraad en volgens de resultaten van trainingen met cognitieve gedragstherapie, zeventig procent van de mensen met ME/CVS baat heeft bij deze therapie. Dat wil vrij vertaald zeggen dat mensen met ME/CVS kunnen genezen door anders tegen hun klachten aan te kijken en er anders mee om te gaan. Mensen met ME/CVS moeten volgens deze theorie hun bed uit. Rust werkt averechts. De Gezondheidsraad heeft de Minister daarom geadviseerd om meer onderzoek in die richting te doen.

Regina van de Moosdijk heeft al ruim zeventien jaar ME/CVS. Als columniste van Medium - het blad van de ME-Stichting - heeft ze 12 jaar lang haar persoonlijke ervaringen kenbaar gemaakt in de hoop dat die bij zouden dragen aan verbetering van de positie van mensen met ME/CVS. Nu is ze sinds januari lid van de ME-Vereniging.

Zes afwijkingen in het bloed

Of ze voor de ME/CVS-vereniging ook columns gaat schrijven is nog onduidelijk, maar dat de positie van mensen met ME/CVS in Nederland nog steeds aan verbetering toe is, staat volgens Van de Moosdijk als een paal boven water.
'Nederland neemt een heel vreemde houding aan als het om ME/CVS gaat', vertelt Van de Moosdijk. 'Wereldwijd zijn er veel onderzoeken waarmee ME aangetoond kan worden. In de USA maakten medici bekend dat er zes afwijkingen in het bloed van mensen met ME/CVS te vinden zijn. In Nederland
blijven ze maar geloven dat het psychisch is en geneest met cognitieve gedragstherapie, terwijl bewezen is dat dat voor mensen met ME/CVS juist schadelijk kan zijn. Dat 70% van de mensen met ME door cognitieve gedragstherapie geneest, klopt trouwens van geen kanten. Alle ernstig of
langdurig zieke mensen die in een rolstoel zaten, mensen die al een medische behandeling ondergingen en mensen die in juridische procedures verwikkeld waren, werden uitgesloten van onderzoek. Ik bood mezelf ook aan maar ik werd geweigerd.'

Van de Moosdijk had een heel goed lopende praktijk als psychotherapeut. Voor een vrij simpele ingreep moest ze naar het ziekenhuis, waar de artsen een slordige fout maakten: ze lieten na een operatie enkele meters verband achter in Van de Moosdijks lichaam, dat voor de nodige ontstekingen en een bloedvergiftiging zorgde.

Nu is ze voortdurend ziek. Alles kost haar bergen energie en terwijl andere mensen na een nacht goed slapen weer helemaal fit zijn, krijgt ze haar energie maar heel moeizaam op het goede peil. Soms is ze zelfs te moe om te praten. Geen enkel orgaan in haar lichaam doet het nog naar behoren en ze heeft voortdurend pijn.

Werken gaat echt niet meer, hoe graag ze ook zou willen. Ze onderging alle behandelingen die denkbaar zijn, maar niets hielp. Ze kwam ook bij een psycholoog, (maar die kon niets voor haar doen). Daar heeft ze veel baat bij gehad, maar genezen deed ze niet. Van de Moosdijks ziekte, ME/CVS, is volgens de psycholoog puur lichamelijk. Foute gedachtepatronen die haar ziekte instant houden werden niet geconstateerd. Van de Moosdijk: 'Toch moeten mensen zoals ik heel hard vechten voor voorzieningen, een PGB of een WAO-uitkering. Sterker nog: als ME/CVS niet erkend is, hebben we daar gewoonweg geen recht meer op. En wat moeten we dan? En dan heb ik het niet eens over al het onbegrip en stigmatisering. Als we niet uitkijken worden we als aanstellers gezien. En dat terwijl het volgens mij eigenlijk alleen maar om de euro's gaat. Ik ervaar het als een eindeloze oneerlijke strijd.'

PD wel erkend

Mariska de Swart heeft Posttraumatische Dystrofie (kortweg PD). PD is ook een ziekte die door de medici niet helemaal wordt begrepen. De Swart: 'Er zijn verschillende theorieën over posttraumatische dystrofie. Volgens de een is het een ontstekingsreactie, volgens de ander een aandoening van het sympathisch zenuwstelsel. Er is niet veel duidelijkheid over de oorzaak en
ook de behandelmethoden zijn niet eenduidig. Wat bij de één wel werkt, werkt bij de ander juist niet. En ook de verschijnselen, heftigheid en de gevolgen zijn voor iedereen anders.

Bij mij is de PD ontstaan na een breuk in mijn rechterarm. Al snel is - waarschijnlijk door overbelasting - ook PD ontstaan in mijn linkerarm en later ook in mijn benen. Gevolg is dat ik niet meer kan lopen, zonder hulp van een tillift niet kan staan en weinig handfunctie meer heb. Het ergste van PD vind aanwezige pijn. Maar nogmaals; dat is voor iedereen anders. Er zijn ook mensen bij wie er minder pijn is maar juist meer verlammingsgevoel. Zij hebben meer last van de beperking dan van pijn'.

Over PD is dus ook maar weinig duidelijkheid. Er zijn zelfs artsen die niet in PD geloven en mensen met duidelijke PD-klachten naar de GGZ (Geestelijke Gezondheidszorg) sturen. De Swart merkt zelf ook dat er wisselend over haar klachten geoordeeld wordt. De Swart: in het verleden schreef het RIO in mijn indicatiestellingen altijd over beperkingen als gevolg van posttraumatische dystrofie. Maar sinds vorig jaar heb ik voor het CIZ ineens een 'niet-objectiveerbare aandoening'. Of dit nu echt nieuw beleid is van het CIZ weet ik niet. Op de lijst van niet-objectiveerbare aandoeningen staan Posttraumatische Dystrofie, Fybromyalgie, ME en Whiplash.'

Toch is PD in Nederland wel een erkende ziekte, in tegenstelling tot ME. De Swart: 'Ik durf dit niet met zekerheid te zeggen maar ik denk dat het ermee te maken heeft dat er bij PD meestal duidelijk zichtbare symptomen zijn. De diagnose is daarom misschien makkelijker te stellen dan bij ME. Dat probleem zou natuurlijk heel simpel op te lossen zijn door niet te kijken naar een
harde diagnose maar simpelweg te kijken naar de beperkingen die iemand ondervindt en op basis daarvan iemand de zorg, voorziening of uitkering toe te kennen die nodig is. Er hangt naar mijn idee te veel af van "het juiste medische etiketje".

Uit de Tweede Kamer

Tot slot vroeg Aanzet drie Tweede Kamerleden hun mening over de weigering van Minister Hoogervorst om ME als ziekte te erkennen.

Buijs van het CDA: 'Naast de World Health Organisation (WHO) hebben destijds ook Staatssecretaris Linschoten en Minister Borst ME als ziekte erkend. Ik zie geen enkele reden om daar van af te wijken.'

Schippers van de VVD: 'De VVD fractie is van mening dat politici niet de aangewezen personen zijn om te bepalen of iets een ziekte is. Dat oordeel hoort te liggen bij de wetenschap. Het gaat erom dat klachten serieus worden genomen. De VVD is dus blij met het feit dat de Minister 1,9 miljoen euro uittrekt voor verder onderzoek naar ME/CVS, dat ZonMW zal gaan uitvoeren.'

Kant van de SP: 'Onbegrijpeiijk dat Minister Hoogervorst een conclusie van de Gezondheidsraad zomaar naast zich neerlegt. Het lijkt erop dat de Minister niet aan het belang van mensen denkt, maar alleen aan de financiële gevolgen. Bij erkenning van ME/CVS zullen patiënten makkelijker in aanmerkingen komen voor de WAO. Maar dat is toch volkomen terecht?!'

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften