Naar de inhoud

ANBI Logo

Onderzoek naar de sterfte bij ME en CVS

13 Oktober 2014, Onderzoek naar de sterfte bij ME en CVS

Voor degenen onder u die af weten van ME, CVS en ME / CVS:

DePaul University’s Center for Community Research is momenteel op zoek naar deelnemers voor een onderzoek naar de sterfte onder patiënten die lijden aan Myalgische encefalomyelitis (ME) en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). We zijn op zoek naar overlevende familieleden, vrienden en / of verzorgers van mensen die werden gediagnosticeerd met ME of CVS en inmiddels zijn overleden. 

Een aantal patiëntenorganisaties gebruiken nu de term ME / CVS om de ziekte te beschrijven, terwijl anderen de ziekte kennen als CVS of ME. Wij willen graag uw reacties, ongeacht hoe u deze ziekte noemt. 

Onze bedoeling is om de ervaringen van deze overleden personen en die van hun familie en vrienden te documenteren, om zo onze kennis van ME en CVS te verbeteren en om personen die momenteel lijden aan de ziekte te helpen. Er kan af en toe goed meer dan één persoon rapporteren over dezelfde overledene, dat is geen enkel probleem. Er is in de VS of internationaal vrijwel geen onderzoek gedaan naar sterfte onder ME en CVS, omdat het niet algemeen erkend is dat mensen sterven als direct gevolg van ME of CVS.

Deelname aan dit onderzoek is vrijwillig. We begrijpen dat dit een gevoelig onderwerp is en dat het emotioneel moeilijk kan zijn voor sommige mensen om deel te nemen. We denken echter dat de informatie die we uit deze studie zullen verkrijgen de potentie heeft om de perceptie van deze ziekte te veranderen van “gewoon moe zijn”, of op zijn ergst een niet al te serieuze kijk op de realiteit van de levensveranderende handicap voor hen die er aan lijden.

De medische wereld en de betrokken overheidsinstanties moeten worden geïnformeerd over de frequentie en de omstandigheden van de sterfgevallen als gevolg van ME en CVS. Het doel van deze studie is om de ernst en de gevolgen van ME en CVS te documenteren.

De studie heeft twee fasen:

Met fase 1 is een vertrouwelijk online onderzoek gemoeid. Aan het einde van fase 1 kunnen de deelnemers ervoor kiezen om zich bekend te maken en vrijwillig deel te nemen aan fase 2, die zal bestaan ​​uit een persoonlijk of telefonisch interview.

Wij zouden het zeer waarderen wanneer u deze e-mail doorstuurt aan uw contacten met belangstelling voor of relatie met ME en CVS, zodat we een zo groot mogelijk publiek kunnen bereiken. DePaul University heeft vele studies van ME en CVS gepubliceerd en is een gerespecteerde bron van informatie over de ziekte.

Als u voldoet aan de criteria voor de studie u (iemand goed kent die was gediagnosticeerd met ME of CVS en is inmiddels overleden en zelf tenminste 18 jaar oud bent), gebruikt u dan alstublieft deze link om naar de studie te gaan: https://redcap.is.depaul.edu/surveys/?s=DHxuYxScEn

U kunt ook contact opnemen per telefoon op 001 773-325-1164 of via e-mail DePaulMECFSResearch@gmail.com voor eventuele vragen die u heeft of om een ​​exemplaar van de vragenlijst per post te ontvangen. Dank u voor uw tijd, aandacht en hulp. Hoewel er geen financiële prikkel is voor deze studie, kan uw deelname wel degelijk degenen die nog steeds vechten met ME en CVS helpen.

 
Met vriendelijke groet,

 
Abby Brown, M.A.

Hoofd onderzoeker, ME en CVS overlijdensstudie
DePaul University
Centrum voor onderzoek van de Gemeenschap
990 Avenue West Fullerton , Suite 3100
Chicago , IL 60614
773-325-1164; depaulmecfsresearch@gmail.com
 

 
-----
 
 
 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften