Naar de inhoud

ANBI Logo

Open Brief Researchers

3 september 2015, Open Brief Researchers

De jammerlijke stand van zaken van de subsidiëring van ME/cvs in de Verenigde Staten is zo schrijnend dat twee door de HHS (Ministerie van Volksgezondheid) gefinancierde initiatieven, de IOM en de P2P, veel moeite hebben gedaan om daarop te wijzen.

Het IOM-comité verklaarde dat ‘opmerkelijk weinig geld is vrijgemaakt’ voor de studie naar deze ziekte en dat ‘meer research van vitaal belang is’. Het door de NIH gefinancierde P2P-rapport trok dezelfde conclusie:

‘Beperkte kennis en onderzoeksfinanciering zorgen voor een extra belasting van patiënten en gezondheidswerkers….   Over het geheel genomen is verzuimd wat we al over ME/cvs patiënten weten te implementeren. Terwijl intussen de ziekte hun hun gezondheid en welbevinden afneemt. Er is grondig wetenschappelijk onderzoek nodig om verbetering te brengen in deze situatie…. Er is dringend innoverende biomedische research nodig om risico’s en therapeutische doelen in kaart te brengen.’

Ondanks dat alles beriep Cheryl Kitt, afdelingsdirecteur van het Center for Scientific Review van de NIH zich er tijdens de recente CFSAC-meeting op dat niet veel mensen interesse hebben voor onderzoek naar ME/cvs en dat de NIH geen kwalitatief volwaardige aanvragen ontving.

Als reactie op die specifieke uitspraak hebben een aantal van de top-onderzoekers op dit gebied een open brief geschreven aan senator Mikulski, die voorzitter is van de Senate Appropriations Committee, Dat legt jaarlijks wettelijk vast welke overheidssubsidies er aan welke talrijke departementen en instanties worden toegewezen. Veelbetekenend is vooral de lijst ondertekenaars, waaronder zich vier Nobelprijswinnaars bevinden (Paul Berg, Mario Capecchi, Ronald Davis en James Watson). Een groot aantal van hen zijn verbonden aan het Open Medicine Institute in Mountain View, Californië, waaraan de afgelopen maand twee grote particuliere anonieme donaties gedaan zijn voor een grootschalig researchproject naar huis- en bedgebonden ME-patiënten. Dat kan daardoor nu gestart worden door Ronald Davis. Daarover binnenkort meer.

 

17 augustus 2015

Geachte senator Mikulski

Ondergetekende wetenschappers schrijven u om uitdrukking te geven aan hun belangstelling en geestdrift voor onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), een algemeen voorkomende en invaliderende ziekte die lang veronachtzaamd is door de gezondheidsinstanties in ons land.

Velen van ons zijn tegen grote problemen aangelopen om voldoende subsidie te krijgen. Anderen hebben zelfs geen knoop kunnen doorhakken hoe zij subsidies konden aanvragen, omdat er binnen de NIH geen enkel instituut verantwoordelijk is voor het onderzoek naar ME/cvs. De NIH heeft op verzoeken om hogere subsidiëring gereageerd met de verklaring dat er maar weinig wetenschappers geïnteresseerd zijn in onderzoek naar de ziekte.

Het tegendeel is waar. Er staan Nobelprijswinnaars, meerdere leden van de National Academy of Sciences, biochemici, biofysici, genetici, immunologen, neurowetenschappers, experts in algemene gezondheid en in infectieziektes, epidemiologen en artsen te springen om deze ziekte te bestuderen, zodra er voldoende subsidies vrijkomen. Ondergetekenden zijn maar enkelen van die groep.

Er valt nog zoveel over de ziekte te leren en er zijn grootschalige studies nodig om tot een begrip te komen hoe we patiënten hun gezondheid terug kunnen laten krijgen. Gezien de maatschappelijke kosten van de ziekte, die elk jaar in de tientallen miljarden lopen, zou een forse injectie van overheidssubsidies die investering er snel uithalen.

Op het ogenblik wordt ME/cvs enorm ondergesubsidieerd vergeleken met vergelijkbare ziektes in ernst en aantallen patiënten. De NIH kent per jaar maar vijf miljoen dollar toe aan het onderzoek naar deze ziekte die tussen 836.000 en tweeënhalf miljoen Amerikanen treft. Patiënten die lijden aan ME/cvs verdienen een in verhouding tot andere ziektes met een dergelijke patiëntenpopulatie gelijke en evenredige subsidiëring. De IOM, een speciaal adviescomité van de HHS en een recent door de NIH benoemd panel van experts zijn het er allen over eens: het is absoluut noodzakelijk om de onderzoekssubsidie voor ME/cvs te verhogen.

 

Als wij uitgenodigd zouden worden NIH-subsidies aan te vragen via een nieuw RFA (Request for Applications), zouden we al te graag grootschalige aanvragen indienen.

 

Hoogachtend,

Linda Tannenbaum, Executive Director, Open Medicine Foundation

 

Scientific Advisory Board:

Ronald W. Davis, Professor of Biochemistry and Genetics, Stanford University School of Medicine, Member of the National Academy of Sciences

Paul Berg, Nobel Laureate in Chemistry, Professor emeritus of Stanford University

Mario R. Capecchi, Nobel Laureate in the Physiology or Medicine category, Professor of Human Genetics at University of Utah School of Medicine, Member of the National Academy of Sciences

Mark M. Davis, Professor of Microbiology and Immunology at Stanford University School of Medicine, Director of Stanford Institute for Immunity, Transplantation and Infection, Member of the National Academy of Sciences

H. Craig Heller, Professor of Biology at Stanford University

Andreas M. Kogelnik, Physician­, Scientist, Founder and Director of the Open Medicine Institute

Baldomero M. Olivera, Biology Professor at the University of Utah, Member of the National Academy of Sciences

Ronald G. Tompkins, Professor of Surgery at the Harvard Medical School, Chief of Trauma, Burns and Surgical Care Service at the Massachusetts General Hospital, Chief of Staff at the Shriners Hospitals for Children in Boston

James D. Watson, Nobel Laureate in Physiology or Medicine, Chancellor of Cold Spring Harbor Laboratories, Member of the National Academy of Sciences

Wenzhong Xiao, Assistant Professor of Bioinformatics at Harvard Medical School, Director of the Inflammation & Metabolism Computational Center at Massachusetts General Hospital

Susan Levine, MD Researcher and Clinician, Private Practice New York, New York Visiting Fellow, Cornell University Ithaca, New York

Peter C. Rowe, MD, Professor of Pediatrics, Director, Pediatric Chronic Fatigue Clinic, Johns Hopkins Children’s Center, Maryland

Alan R. Light, PhD, Professor, Department of Anesthesiology and Department of Neurobiology and Anatomy, University of Utah, Salt Lake City, Utah

Kathleen C. Light, PhD, Researcher, Professor, Department of Anesthesiology, University of Utah School of Medicine, Salt Lake City, Utah

Zaher Nahle, Phd, MPA, Vice President for Research and Scientific Programs, Solve ME/CFS Initiative, California

Leonard A. Jason, PhD Professor of Psychology DePaul University Chicago, Illinois

Derek Enlander, MD, MRCS, LRCP Attending Physician Mount Sinai Medical Center, New York ME CFS Center, Mount Sinai School of Medicine New York, New York

David L. Kaufman, MD, Medical Director, Open Medicine Institute, California

Staci Stevens, MA, Exercise Physiologist, Founder of Workwell Foundation, California

Jared Stevens, BS, Clinical Coordinator, Workwell Foundation, California

Dorothy Hudig, PhD, Professor of Immunology, Department of Microbiology and Immunology,

University of Nevada School of Medicine Reno, NV

Patrick O. McGowan, PhD, Assistant Professor, University of Toronto Scarborough Centre for Environmental Epigenetics and Development (CEED) Department of Biological Sciences Cell and Systems Biology, Psychology, Physiology Toronto ON

Marcie Zinn, PhD, Neuroscientist, DePaul University Chicago, Illinois

Mark Zinn, Co Founder, NeuroCognitive Research Institute, Dublin, CA

Jarred Younger, PhD, Associate Professor, Departments of Psychology, Anesthesiology, and Rheumatology, University of Alabama at Birmingham

David Maughan, PhD, Professor of Molecular Physiology & Biophysics, Emeritus, University of Vermont School of Medicine Burlington, VT

 

Bron van deze gegevens: http://www.cfstreatmentguide.com/blog

-----

 

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften