Naar de inhoud

ANBI Logo

Persbericht overhandiging petitie

1385297_560427444028336_537178801_n.jpg

29-10-2013, ME-patienten overhandigen burgerinitiatief "Erken ME" aan politiek.

Na twee jaar voorbereiden, handtekeningen inzamelen en alle energie gebruiken die beschikbaar was is vandaag om 13.30 uur het burgerinitiatief 'Erken ME' aan de Tweede Kamer aangeboden.
In dit burgerinitiatief wordt gevraagd om erkenning van de ziekte ME, en diagnose en behandeling ervan volgens geldende internationale standaarden. 
Wensen die logisch en normaal klinken, maar geen realiteit zijn in Nederland, waar erkenning, steun en onderzoek uitblijven en diagnose en behandeling op verkeerde gronden plaatsvinden, als ze al plaatsvinden.

De petitie, door 53.958 mensen ondertekent, werd vandaag aangeboden aan mevrouw H. Neppérus, voorzitter van de commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven en voorzitter van de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS. Ook Kamerleden en VWS commissieleden Henk van Gerven van de SP, Pia Dijkstra van D66 en Linda Voortman van GroenLinks waren aanwezig.
Doordat meer dan 40.000 mensen de petitie hebben getekend wordt voldaan aan de vereisten voor een burgerinitiatief en kan het onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer worden gezet.
Er is door patiënten zelfs een garantie afgedwongen. In een gesprek tussen patiënten en politici beloofde Kamerlid Pia Dijkstra dat, als onverhoopt het burgerinitiatief niet op de agenda komt, zij zal zorgen dat het onderwerp toch in de Tweede Kamer wordt gebracht en besproken!

Tegelijkertijd met de aanbieding was er een demonstratie door ME-patiënten en andere betrokkenen op het Plein in Den Haag, voor de ingang van de Tweede Kamer. Zij riepen, met slogans als "Machtigste vrouw van Nederland: Erken ME!" en "We mogen geen bloed doneren, en toch zit 'het' tussen onze oren...", op tot actie in de politiek, erkenning door de medische wereld en zorg vanuit de samenleving. 
De opzet van de demonstratie was bijzonder. Omdat patiënten niet lange tijd kunnen staan en velen zelfs huis- of bedgebonden zijn waren er twee vakken met stoelen neergezet. In één vak zaten patiënten, die zo zonder lang te staan, toch aanwezig konden zijn. Het andere vak met stoelen bleef leeg. Bij dit vak stond te lezen: "wij zijn te ziek om hier vandaag te zijn". 

De ondertekenaars van de petitie geven in het kort aan dat de diagnostiek en behandeling van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis onvoldoende is. ME wordt gezien als een psychosomatische aandoening. Dat wil zeggen dat fysieke klachten veroorzaakt worden door psychische problemen. Volgens ondertekenaars is ME een biomedische neuro-immuunziekte en moet ze ook als zodanig worden erkend.
De ondertekenaars vragen verder dat er meer onderzoek gedaan wordt naar de ziekte en dat er meer aandacht komt in de opleiding en bijscholingen van artsen.
Mensen met ME kampen met uiteenlopende klachten waaronder ernstige uitputting, spierpijn, inspanningsintolerantie, concentratieproblemen, krachtverlies, hoofdpijn en maag- en darmproblemen. In Nederland lijden naar schatting 40.000 mensen aan ME. 
Patiënten en de betrokken omgeving, ondertekenaars, deelnemers aan de demonstratie en betrokken organisaties (ook de grootste Nederlandse patiëntenorganisaties, de ME/CVS Stichting Nederland, De ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staan achter dit initiatief) hopen dat dit burgerinitiatief en besproken belofte eindelijk zullen leiden tot actie in Den Haag! 

De Groep ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep bestaande uit tien huis- of bedgebonden ME-patiënten. Zij starten ruim twee jaar geleden met het verzamelen van de handtekeningen. Een ongelofelijk aantal vrijwilligers heeft bijgedragen om het benodigde aantal van 40.000 handtekeningen bijeen te krijgen. Het is geweldig dat dit zo ruim is gelukt, zegt Mirande van de ME-Groep. Wij hopen dat met de erkenning van ME zal er een einde komt aan de onzichtbaarheid van en het stigma rond deze ziekte, zal er gerichter medische hulp gegeven kunnen worden en kunnen specifieke behandelingen voorgeschreven worden. Tevens zal het voor patienten makkelijker worden om uitkeringen, thuiszorg en hulpmiddelen aan te vragen, iets waar zij momenteel nog voor moeten vechten.

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften