Naar de inhoud

ANBI Logo

Pleidooi van dr. Ronald Davis

30 december 2015, Pleidooi van dr. Ronald Davis *

voor meer financiering van research voor zijn zoon en anderen zoals hij, die sterven aan deze verschrikkelijke ziekte.
     

29 december 2015
Vanochtend maakte mijn zoon Whitney me wakker om me te vertellen dat hij stervende is. Whitney lijdt aan ernstige ME/cvs.

Hij zei niet dat hij aan het sterven is – want hij kan niet praten. Hij schreef niet op dat hij aan het sterven is – want hij kan niet schrijven. Hij gebruikte scrabbleblokjes om zijn boodschap te spellen. Ik heb hem geen antwoord gegeven – hij verdraagt het niet als iemand tegen hem praat.

Zijn notitie hield in dat hij bereid is om naar het ziekenhuis te gaan, al weet hij dat dat ondraaglijk zal zijn. Ziekenhuizen hebben totaal geen weet van de behandeling van ME/cvs patiënten door de jarenlange ontkenning van het bestaan van de ziekte. Maar we moeten chirurgisch een smalle voedselslang rechtstreeks inbrengen in zijn dunne darm, omdat hij niet kan eten.

Daardoor weet ik dat ik nog maar weinig tijd heb. Ik moet heel snel te weten zien te komen wat zijn ziekte veroorzaakt en hoe die te genezen valt. Ik weet eveneens dat ik niet de enige ben die aan deze ziekte werkt. Maar er zijn te weinig researchers, te weinig medisch specialisten, te weinig subsidies om onderzoek mee te betalen en te veel patiënten.

Ik weet dat ik of iemand anders dit uit kan vogelen. Er zijn een berg nieuwe gegevens en een hoop nadenken voor nodig. De afgelopen twintig jaar was ik betrokken bij BIG DATA, de innovatie van medische technologie en automatisering om gigantische hoeveelheden menselijke gegevens te genereren. Maar hoe versnellen we het denken?

Ik denk meer dan de helft van mijn tijd na over deze ziekte, waarbij ik het beperkte aantal gegevens over ME/cvs en vele andere ziektes met elkaar vergelijk. Ik probeer de symptomen tot hun ontstaan terug te volgen tot op misschien een moleculair mechanisme. De problemen met de hersenen en het maagdarmkanaal kunnen veroorzaakt worden door verstoorde mitochondriën (de organellen in elke cel die de energie opwekken), maar welke moleculaire oorzaak ligt aan die verstoring ten grondslag? Omdat er bij de mitochodriën meer dan 1600 genen betrokken zijn, is dat een hels karwei.

Ik werk hier zeven dagen per week aan en blijf dat doen totdat we een antwoord hebben.

Dr. Ronald W. Davis

  

Doneer via  http://cfsresearchcenter.org/index.php…

Bron: www.facebook.com/cfsresearchcenter/?fref=photo

·         Dr. Ron Davis is verbonden aan de Stanford Medical School waar hij biochemie en genetica doceert en directeur van het genoomtechnologiecentrum van de universiteit van Stanford. Daarnaast is hij directeur van de wetenschappelijke ME/cvs adviesraad van de Open Medicine Foundation in Mountain View, Californië. Dr. Davis is een van de zes top-ME researchers die onlangs het King’s College Londen verzocht de ruwe data vrij te geven van de omstreden uitkomsten van een PACE-vervolgonderzoek uit 2012, waarop tot nu toe nog geen reactie is gekomen.

 

-----

 

 

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften