Naar de inhoud

ANBI Logo

S.E.I.D: nieuwe wijn in oude zakken, of oude wijn in nieuwe?

IOM.jpg
11 februari 2015, S.E.I.D: nieuwe wijn in oude zakken, of oude wijn in nieuwe?
 
Sinds gistermiddag 5 uur heeft ME een nieuwe naam: SEID, ofwel Systemic Exertion Intolerance Disease, systemische  inspannings-intolerantie ziekte. Als de aanbevelingen van de Institutes of Medicine (IOM) tenminste worden overgenomen door het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid (HHS). Systemisch heeft een dubbele betekenis: over het hele lichaam verspreid én/of de betrokkenheid van een bepaald orgaanstelsel.
Eind 2013 sloot de HHS een contract met de IOM om onderzoek te doen naar de stand van zaken rondom ME (in Amerika CFS) en aanbevelingen te doen voor diagnosecriteria voor, naam van en onderzoek naar de ziekte.
Gister heeft een vertegenwoordiging van het IOM-panel het 235 bladzijden tellende eindrapport van het IOM-onderzoek gepresenteerd, en kwam het met het voorstel de ziekte voortaan SEID te noemen. Anders dan in voorgaande ME(CFS)-criteria wordt SEID bepaald door slechts vier factoren:
 
1.       Een aanzienlijke, langer dan een half jaar durende vermindering of  verstoring van het vermogen van vóór de ziekte om deel te nemen aan activiteiten op het gebied van arbeid en onderwijs en van maatschappelijke of persoonlijke activiteiten
 
2.       Post Exertional Malaise (PEM, verergering na een inspanning), vaak beschreven als een crash of instorten na zelfs al een geringe fysieke of mentale inspanning
 
3.       Niet verkwikkende slaap
 
4.       Cognitieve schade en/of orthostatische intolerantie
 
Van PEM, niet verkwikkende slaap en cognitieve schade moeten de frequentie en de ernst worden beoordeeld en de diagnose moet worden gesteld als de patiënt minstens de helft van de tijd in matige, aanzienlijke of ernstige vorm aan deze symptomen lijdt. In tegenstelling tot andere ziektecriteria is dit geen diagnose per uitsluiting en kan hij ook worden gesteld bij patiënten die aan andere aandoeningen lijden die op zich ook uitputting kunnen veroorzaken.
In het rapport zelf wordt het bewijs opgesomd van elk van de vier criteria alsook van andere ziektekenmerken die kunnen worden benut om de diagnose kracht bij te zetten, inclusief een geschiedenis van infecties die aan het begin van de symptomen vooraf ging en van verschillende vormen van pijn. Aan alle andere, eerder gevonden symptomen lijden sommige tot veel patiënten, maar niet specifiek algemeen genoeg om opgenomen te worden als criterium. Wat dus zeggen wil dat het overgrote deel van de ME (nu dus SEID) patiënten aan de vier opgenomen symptomen lijdt. Dat is ook wel conform de ICC uit 2011, waarin PEM als kernsymptoom wordt beschreven.
 
Om tot deze eindconclusies te komen, zijn naast enorm literatuuronderzoek ook intensieve fysieke onderzoeken gedaan. Vooral uit de dubbele inspanningstest, duidelijke en herhaalbare bewijzen van orthostatische intolerantie en neuropsychiatrische testuitkomsten die het langzaam verwerken van informatie aantoonden,  bleek het bewijs voor genoemde criteria. Het is niet zo dat clinici zoals bijvoorbeeld huisartsen die intensieve testen moeten laten doen: de diagnose moet worden gesteld aan de hand van een gedegen ziektehistorie, een lichamelijk onderzoek en doelgericht op de symptomen gebaseerd onderzoek.
 
Er was voor de samenstelling van dit rapport onvoldoende wetenschappelijk bewijs voorhanden om subgroepen te definiëren, maar het comité doet sterke aanbevelingen om daar veel meer onderzoek naar te (laten) doen, vooral ook naar de ziekte bij kinderen.
 
Het was niet de opdracht van het panel om te adviseren over behandelingen maar een van de presentatoren van dit rapport, Dr. Peter Rowe, benadrukte dat artsen symptoomgerichte zorg zouden moeten verlenen, omdat er ‘goede behandelmogelijkheden voor bijvoorbeeld hoofdpijnen, slaapstoornissen en bepaalde (andere) soorten pijn bestaan’.  Daarbij moet niet worden afgewacht totdat de in de criteria genoemde periode van zes maanden is verstreken.
De inhoud van het rapport zal zo snel mogelijk alom worden verspreid maar de ‘houdbaarheid’ ervan is ook afhankelijk van onderzoeksresultaten in de nabije en verdere toekomst en moet in niet meer dan vijf jaar kunnen worden herzien.
 
De discussie over de nieuwe naam en de voor- en nadelen van deze ziektedefinitie kan en zal zeker losbarsten nu.
 
 
 
-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften