Naar de inhoud

ANBI Logo

Severe ME

emily.jpg

8 aug 2015, Severe ME
 

Vandaag, 8 augustus, is het Severe ME-dag.

Is dat nodig, naast Wereld ME-dag op 12 mei een Severe ME-dag?

Meer dan ooit. Op alle fronten dreigen zeer ernstig zieke patiënten nog verder in hun donkere hoek en isolement gedreven te worden. In de klinische wereld – welke huisarts heeft tijd om zich te verdiepen in ME, laat staan aan de ernstigste, gecompliceerdste vorm ervan. Op blijvend aandringen van de wereldwijde ME-community begint de research schoorvoetend Severe ME op te nemen in onderzoekscohorten, maar welke zeer ernstige patiënt kan ook maar de kortste vragenlijst invullen, of zelfs maar een pc in de buurt verdragen?

Om vandaag bij hen stil te staan,  het ‘verhaal’ van en over Emily Collingridge die op dertigjarige leeftijd stierf op 18 maart 2012, en de ME-community een boek naliet dat alle aandacht waard is: Severe ME/CFS: a guide to living http://www.severeme.info/

Onder andere ter ere van een Nederlandse ME-patiënte, die op dit moment aan het einde van haar leven is.

                                                                                              
  

The Guardian, 30 maart 2012

Op zondag 18 maart stierf Emily Collingridge, een mooie dertig jaar oude activiste en auteur, na duidelijk niet langer opgewassen te zijn tegen het gevecht met de chronische ziekte die haar overviel toen zij zes was. De belangrijkste nieuwsmedia zijn op een na allemaal aan haar dood voorbij gegaan: aan de dood van een illustere aktievoerster die, al lijdend aan deze ziekte, de wereld ervan probeerde te doordringen dat die echt bestond. Zoals ze continu voorbijgaan aan zoveel belangrijke verhalen over de ziekte die Emily had.

Collingridge was ver voorbij bedgebonden. Ze was verlamd door onafgebroken pijn en afhankelijk van morfine. Haar voeding kreeg ze door een slangetje en haar lichaam verdroeg geen geluid, licht of beweging. Ze was dubbel incontinent en had periodes van blindheid en verlamming.

Zo’n jaar geleden schreef ze: “Op meer dan een moment was ik haast dood. Had je me ontmoet, dan had je heel goed de gedachte kunnen bekruipen dat ik stervende was”. Nu is ze gestorven. De ziekte die haar verwoestte CVS noemen is hetzelfde als maagkanker een chronisch verstoorde buik noemen.

Opmerkelijk genoeg zag ze in haar minder zieke periodes kans een boek te schrijven: Severe ME/CFS: A Guide to Living, met een voor veel ME-lijders onbetaalbare inhoud. Het werd gepubliceerd door AYME http://www.ayme.org.uk/ ,waarvan Collingridge een belangrijk lid was. Maar haar belangrijkste werk was haar oproep voor bevredigende biomedische research naar ME.

Onlangs schreef ik een stuk voor de website van de Chicago Sun-Times over zowel mijn eigen geschiedenis met ME als mijn reacties op de nieuwe documentaire Voices from the Shadows*.

Voor wie de pijn die ME kan veroorzaken wil begrijpen en de gevaarlijke onwetendheid die velen met  ME hebben te verduren, is de film een must. Een van de daarin geportretteerde ME-lijders is Sophia Mirza, de eerste Britse wier dood officieel te boek stond als veroorzaakt door ME. Een andere is mijn overleden vriendin Lynn Gilderdale, wier moeder hielp bij haar zelfdoding nadat haar gesteldheid ondraaglijk was geworden.

Zowel Mirza als Gilderdale leed – en stierf wellicht – aan het niet te vergeven handelen en het niet te vergeven niet-handelen van medici. Mirza werd gedwongen opgenomen in een psychiatrische kliniek ter behandeling van een ziekte die puur lichamelijk was, en herstelde niet meer van de daardoor ontstane schade. Ook Gilderdale werd doorverwezen naar een psychiater terwijl ze artsen nodig had die zouden handelen conform de uitkomsten van niet voor tweeërlei uitleg vatbare studies.

De vraag die we moeten stellen is duidelijk: hoeveel jonge mensen zoals zij en Collingridge moeten er nog sterven voordat hun ziekte serieus wordt genomen en grote, doelgerichte inspanningen worden verricht om die te genezen door voldoende gefinancierd biomedisch onderzoek?

Collingridge was een groot licht voor duizenden slachtoffers van ernstige ME, wier leven in haast volslagen duisternis voorbijgaat. Het is cruciaal dat aan hun tragedie niet voorbij wordt gegaan. Ieder van ons dient te begrijpen dat de zaak waarvoor ze bij leven vocht – de dringende noodzaak van juiste erkenning van en onderzoek naar ME – nog dringender werd door haar dood.

Scott Jordan Harris

Bron: http://www.theguardian.com/commentisfree/2012/mar/30/me-emily-collingridge-chronic-fatigue-syndrome

*De in het Nederlands ondertitelde film Voices from the Shadows is inderdaad een must-see en is verkrijgbaar via de webwinkel van de ME/cvs Vereniging: http://www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging/

                                   
 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften