Naar de inhoud

ANBI Logo

Standpunt over advies Gezondheidsraad

De opdracht aan de Gezondheidsraad was, om de bestaande medische kennis en de lacunes daarin in kaart te brengen over de ziekte ME, in de opdrachtformulering met CVS aangeduid. In afwachting van de uitvoering van deze opdracht werd onderzoeksgeld, dat op initiatief van de Tweede Kamer was uitgetrokken voor wetenschappelijk onderzoek naar ME, tijdelijk geparkeerd.
Wij zijn van mening dat de Raad zich onvoldoende van haar taak heeft gekweten. Bij het raadplegen van de literatuur is men er niet in geslaagd helder te krijgen wat de belangrijkste ontwikkelingen zijn. Men is vervolgens op een zijspoor geraakt: niet de ziekte, maar het omgaan ermee heeft de meeste aandacht gekregen.

Het resultaat is dat de rapportage slechts de bij de commissieleden zelf aanwezige kennis weergeeft. Gezien de eenzijdige samenstelling van de commissie, sterk op psychologie en gedrag terwijl ME toch is geclassificeerd als neurologische ziekte, achten wij dat onvoldoende.
De Gezondheidsraad heeft enkele aanbevelingen gedaan die wij niet kunnen steunen. Zo wordt aanbevolen om CVS als ziekte te erkennen. CVS is echter geen ziekte, maar een naam voor symptomen zoals deze optreden bij de ziekte ME. De Nederlandse regering heeft, in de aanloop naar de opdracht aan de Gezondheidsraad, ME reeds als ziekte erkend.
Tevens wordt aanbevolen om patiënten een activerende vorm van cognitieve gedragstherapie te laten volgen, waarvan bekend is dat deze weinig kans van slagen heeft en niet zonder risico is.
Het bovenstaande betekent niet, dat wij met alles in het rapport ongelukkig zijn. Zo geeft de Gezondheidsraad op niet mis te verstane wijze aan met welke problemen patiënten in de praktijk te kampen hebben, en dat het een reële, ernstig invaliderende aandoening betreft. Op deze punten is de commissie zeer deskundig. Wij vinden ook dat dit zwaar moet wegen: tenslotte moet het welzijn van de patiënten voorop staan, en geen academische discussie over hun hoofden heen of er nu wel of niet voldoende bekend is over de oorzaken.
Wij delen de vraag om extra aandacht voor jongeren met ME, en verzoeken om meer mogelijkheden voor jongeren om in eigen tempo een opleiding te kunnen voltooien.
Nader onderzoek naar de medische aspecten van ME is niettemin belangrijk. Wij zouden graag zien dat deze rapportage een vervolg krijgt, waarbij een terzake deskundige commissie van neurologische, biochemische en genetische onderzoekers rapporteert over de medische kennis over ME, en aanbeveelt op welke terreinen de onderzoeksprioriteiten liggen.
Ondertussen zijn wij wel van mening dat het onderzoeksgeld niet te lang moet blijven liggen. Aan nog meer onderzoek naar gedragstherapie hebben wij echter geen enkele behoefte. Het heeft geen waarde voor de doelgroep, en bovendien was het budget daar niet voor bedoeld.
Een goede bestemming is in Nederland wellicht moeilijk te vinden, maar in andere landen binnen de Europese Unie vindt belangwekkend onderzoek plaats waarbij behoefte bestaat aan financiering. Wij wijzen in dit verband op ons persbericht van 30 mei 2005 over onderzoek aan de Universiteit van Glasgow. Wij vinden dat Nederland van dit onderzoeksgeld ook buitenlands onderzoek mag financieren.

Standpunt ME en CVS Vereniging over het advies van de Gezondheidsraad inzake CVS
Het chronische- vermoeidheidssyndroom’, Gezondheidsraad, januari 2005, ISBN 90-5549-554-9

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften