Naar de inhoud

ANBI Logo

Steungroep en ME/CVS Vereniging presenteren gezamenlijke folder

De ME/CVS Vereniging heeft vandaag, 10 mei 2006, samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, een folder uitgebracht, waarin een tiental stellingen staan over ME/CVS, die ofwel goed, ofwel fout zijn. De lezer kan door het tellen van het aantal goede antwoorden zijn of haar kennis over deze ziekte testen. Bij alle stellingen wordt een korte uitleg gegeven waarom de betreffende uitspraak goed of fout is. De folder is behalve voor het testen van de eigen kennis ook bedoeld om bestaande misverstanden over ME/CVS recht te zetten.

Deze activiteit vindt plaats in het kader van wereld ME-dag, de dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor ME/CVS. Wereld ME-dag vindt elk jaar plaats op 12 mei.

De folder wordt zowel via internet als in gedrukte vorm verspreid. Gedrukte exemplaren zijn, tegen betaling van verzendkosten, te verkrijgen via de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (info@steungroep.nl of 050 5492906) of de ME/CVS Vereniging (bestuur@me-cvsvereniging.nl ).

 


Groningen/Zwolle, 10 mei 2006

PERSBERICHT

ME-PATIËNTEN BINDEN STRIJD AAN MET VOOROORDELEN

Op 12 mei is het wereld ME-dag. De ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid grijpen deze dag in Nederland aan om veel voorkomende misvattingen over de ziekte ME/CVS recht te zetten. Ze hebben een folder gemaakt waarmee mensen aan de hand van tien stellingen hun kennis over ME/CVS kunnen testen.

Mensen met ME/CVS zijn vaak ernstig geïnvalideerd. Zij hebben last van abnormale uitputting en een ziek gevoel na betrekkelijk geringe inspanning. Daarnaast brengt de ziekte vaak andere klachten met zich mee, zoals spier- en gewrichtspijn, slaapstoornissen, concentratie- en geheugenproblemen en overgevoeligheid voor geluiden, geuren en visuele prikkels.
Al heeft medisch wetenschappelijk onderzoek de laatste jaren steeds meer afwijkingen bij mensen met deze ziekte aangetoond, over de oorzaak of oorzaken van ME/CVS is toch nog onvoldoende bekend. Een behandeling die tot genezing leidt is nog niet beschikbaar.

Door de vele misvattingen en vooroordelen over ME/CVS worden patiënten met extra problemen geconfronteerd. Zo krijgen ze bijvoorbeeld niet altijd de thuiszorg of de arbeidsongeschiktheidsuitkering die ze door hun ziekte vaak zo hard nodig hebben - en waar ze gezien hun beperkingen ook recht op hebben.
In de folder worden stellingen als ‘ME/CVS komt alleen voor bij hoogopgeleide vrouwen en perfectionisten’ (fout!) en ‘ME/CVS is een reële, erkende ziekte’ (goed!) toegelicht. Aan de hand van hun score worden de lezers van de folder uitgenodigd zich via internet nader te informeren. De patiëntenorganisaties hopen dat de folder ertoe bijdraagt dat er meer begrip komt voor mensen met deze ingrijpende ziekte.

Toelichting bij de folder 10 stellingen over ME/CVS: test uw kennis

versie 2006.1, 10 mei 2006

STELLING 1: ME/CVS IS EEN REËLE, ERKENDE ZIEKTE

GOED!  ME (myalgische encephalomyelitis) is in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie WHO in de classificatie van ziektes ingedeeld bij de neurologische aandoeningen. In 1992 heeft de WHO ook de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) opgenomen, onder dezelfde diagnosecode als ME.

Deze classificatie is de weerslag van de bestaande, internationale consensus over o.a. ziekten. Nederland is lid van de WHO en is hierdoor aan deze classificatie gebonden.

Zowel in 1994 als 1995 heeft de regering ME/CVS als ziekte erkend. Zie hiervoor onderstaande links naar de verslagen van de betreffende kamerdebatten:

Link: Antwoord van staatssecretaris Linschoten (Sociale Zaken en Werkgelegenheid).

Citaat hieruit: "ME is opgenomen in de internationals ziekte classificatie van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). Alle lidstaten van de WHO zijn hieraan gebonden. Dat geldt dus ook voor Nederiand. ME is voor Nederland dan ook een erkende ziekte."

Link: Tekst kamerdebat over erkenning van ME/CVS

Citaat hieruit van de toenmalige minister van volksgezondheid, mevrouw Borst:
"Mijnheer de voorzitter. Vervolgens kom ik te spreken over een ziektebeeld waarvoor de heer Van Boxtel terecht aandacht heeft gevraagd, te weten het ME-syndroom, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Veel mensen die eraan lijden, ondervinden problemen bij bijvoorbeeld WAO-keuringen. Ik betreur dit want die ziekte is opgenomen in de internationale ziekte-classificatie van de WHO. Als lidstaat zijn wij daaraan ook gebonden. Ik heb verschillende artsen gesproken die patiënten met dit syndroom proberen te behandelen. Ze zijn van mening dat, ook al is niet in maat en getal een afwijking vast te stellen, er wel degelijk sprake is van een ziekte. Ik vind dat een arts dan ook duidelijk die diagnose moet stellen, zodat de patiënt ook aan anderen kan laten zien dat het hier gaat om een erkende ziekte, zodat deze er niet de maatschappelijke nadelen van ondervindt in de zin van dat hij of zij geen WAO uitkering krijgt maar in de WW moet en dergelijke".

Op 26 april 2005 is onderstaande motie Vendrik (GroenLinks) aangenomen, waarin expliciet verwoord is dat ME/CVS een officieel erkende aandoening is. De volledige tekst van de motie luidt:

De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
constaterende, dat in de keuringsprakijk voor de WAO onhelderheid bestaat over de beoordeling van CVS/ME;
constaterende, dat in de keuringspraktijk verschillende opvattingen over CVS/ME een rol spelen, die strijdig zijn met de officiële erkenning van CVS/ME als aandoening, dan wel strijdig zijn met de individuele claimbeoordeling voor de WAO;
van mening, dat deze onhelderheid, c.q. strijdigheid op zo kort mogelijke termijn weggenomen dient te worden in het belang van cliënten en in het belang van een eenduidige werkwijze inzake vaststelling van de mate van arbeidsongeschiktheid;
verzoekt de regering zo spoedig mogelijk een officiële bevestiging te sturen aan het UWV van de regels met betrekking tot CVS/ME, zoals in het verleden reeds vastgesteld in de Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheidcriterium, en nadien bekrachtigd in het Schattingsbesluit 2000, opdat volledig duidelijk is, voor alle keuringsartsen en anders professioneel betrokkenen, dat CVS/ME een officieel erkende aandoening is, die als zodanig dient te worden bezien bij de her/keuring voor de WAO, en dat cliënten met deze aandoening strikt individueel beoordeeld dienen te worden, en gaat over tot de orde van de dag.

Eerder in 2005 heeft minister Hoogervorst verklaard dat hij ME/CVS niet als ziekte kon erkennen. Hij deed deze uitspraak n.a.v. het verschijnen van het rapport van de Gezondheidsraad over ME/CVS. In het over dit onderwerp gehouden debat in de vaste kamercommissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft hij echter aangegeven dat het hier slechts een persoonlijke mening betrof.

Zie ook: Kamermeerderheid fluit Hoogervorst terug over vermoeidheidsziekten

STELLING 2: ME/CVS IS EEN MODEVERSCHIJNSEL

FOUT!  In de medische literatuur wordt deze ziekte al sinds 1934 beschreven. De term ME wordt sinds 1956 in de medische literatuur gebruikt. De term CVS is in 1988 onstaan op een conferentie van Amerikaanse artsen en wetenschappers.

In de media duiken geregeld artikelen op waarin ME/CVS een modeziekte wordt genoemd. Gesuggereerd wordt dat mensen na berichten over deze ziekte massaal naar de huisarts gaan en alledaagse ongemakken ten onrechte aanzien voor een echte ziekte. Artsen zouden zich vervolgens onder druk van de klagende patiënt ertoe laten verleiden de diagnose ME/CVS te stellen en daarmee dit ziektebeeld instandhouden.

Er is geen wetenschappelijk onderzoek dat bevestigt dat ME/CVS massaal toeneemt na berichten in de media noch dat het stellen van de diagnose mensen ertoe brengt alledaagse symptomen als een ernstige aandoening te interpreteren. Integendeel: veel patiënten krijgen pas jaren na het begin van hun vaak zeer ernstige klachten de diagnose ME/CVS.

De naam ME, myalgische encephalomyelitis, werd voor het eerst gebruikt in een artikel in het medisch vakblad The Lancet in 1956 om een nieuw, zowel in epidemische uitbraken als in individuele gevallen voorkomend, ziektebeeld te beschrijven. Vóór 1956 verwees men in de naam naar de plaatsen van de uitbraken, zoals Iceland disease, Akureyri disease en Royal Free disease naar een ziekenhuis in Londen. Pas vele jaren later besloten onderzoekers van de Amerikaanse Centers for Disease Control (CDC) de ziekte 'chronic fatigue syndrome' (CFS) te noemen. Volgens veel patiënten legt de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) echter te zeer de nadruk op vermoeidheid, terwijl ook de vele andere symptomen deze ziekte vaak zo invaliderend maken.

Noch de naam ME noch de naam CVS zijn door patiënten bedacht, een hardnekkig misverstand dat geregeld in de media opduikt. Meer specifieke informatie over de ontstaansgeschiedenis van ME/CVS vindt u in 'Myalgic encephalomyelitis and postviral fatigue states. The saga of Royal Free disease.' Dit boekje is in 1986 geschreven door A. Melvin Ramsay, die als arts verbonden was aan het Royal Free ziekenhuis in Londen toen daar in 1955 een groot deel van de verpleegkundigen vrij plotseling ziek werd. Het boek is in 2005 opnieuw uitgegeven en is telefonisch te bestellen bij de Engelse ME Association, www.meassociation.org.uk.

STELLING 3: ME/CVS IS IETS ANDERS DAN CHRONISCHE VERMOEIDHEID

GOED!  Het woord 'vermoeidheid' leidt tot misverstanden. Mensen met ME/CVS hebben geen last van gewone moeheid, maar van abnormale uitputting en een ziek gevoel na een betrekkelijk geringe inspanning. Daarnaast brengt de ziekte vaak andere klachten met zich mee, zoals spier- en gewrichtspijn, slaapstoornissen, concentratie- en geheugenproblemen en overgevoeligheid voor geluiden, geuren en visuele prikkels.

De vermoeidheid bij ME/CVS lijkt in niets op de gezonde vermoeidheid na een dag hard werken of de moeheid van gezonde mensen tijdens een drukke periode in hun leven. Bij ME/CVS gaat het om uitputting (een betere term dan vermoeidheid) die zo diepgaand is dat mensen niet meer normaal kunnen functioneren. Naast 'vermoeidheid' hebben patiënten onder andere last van slaapstoornissen, pijn in spieren en gewrichten en meerdere neurologische symptomen, zoals concentratieproblemen, een mistig brein en overgevoeligheid voor geluiden, geuren en visuele prikkels.

Inspanning, mentaal en/of fysiek, verergert de klachten en het herstel na inspanning verloopt abnormaal traag en blijft onvolledig. Niet iedere patiënt heeft exact dezelfde symptomen en de frequentie en intensiteit van de klachten kunnen per dag, ja zelfs per uur wisselen. Sommigen kunnen nog enkele uren/dagen per week werken, anderen zijn aan huis en soms zelfs aan bed gebonden.

Vermoeidheid is een ongelukkige term omdat te gemakkelijk gedacht wordt dat het hierbij om alledaagse vermoeidheid gaat die met een andere manier van leven en een passend bewegingsschema te verhelpen is. Niets is minder waar. Helaas zijn artsen, onderzoekers en patiënten het nog steeds niet eens over een adequate beschrijving van de klachten bij ME/CVS. Onderzoekers gebruiken diverse clusters van criteria zoals de Londense criteria (Dowsett et al.) en de Amerikaanse CDC-criteria (Fukuda et al.,) van 1994 of de Oxford-criteria van 1991. Deze criteria zijn niet geschikt voor de dagelijkse praktijk in de spreekkamer omdat ze zijn ontworpen voor onderzoeksdoeleinden. In 2003 werden de Canadese criteria (Carruthers et al.) samengesteld in een poging een diagnostisch handvat te ontwikkelen om in de spreekkamer te kunnen gebruiken.

Het is funest voor goed onderzoek en voor een juiste hulpverlening dat artsen, politici en andere deskundigen nog steeds de termen ME/CVS en CV (chronische vermoeidheid) door elkaar gebruiken. Mensen kunnen om zeer uiteenlopende redenen langdurig overmatig vermoeid zijn. Het is van cruciaal belang dat zorgvuldig naar de klachten gekeken wordt en dat mensen met ME/CVS niet afgescheept worden met behandelingsvoorstellen die passen bij CV, maar op geen enkele wijze de ernstige klachten van ME/CVS kunnen verhelpen. Het gebeurt aan de lopende band dat zelfs in wetenschappelijke artikelen CV en ME/CVS door elkaar gebruikt worden met als gevolg dat veel aanbevelingen en conclusies (mogelijk) wel  van toepassing zijn op vermoeidheid, maar niet op ME/CVS.

Voor meer informatie zie o.a.:

EG Dowsett, E Goudsmit, A Macintyre, C Shepherd, et al., London criteria for M.E., Report from The National Task Force on Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS), Myalgic Encephalomyelitis (ME). Westcare, 1994, pp. 96-98.
Internet: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/me-cvs-criteria.php#e37

CDC criteria (Holmes et al., 1988)
Internet: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/me-cvs-criteria.php#e34

Herziene CDC criteria (Fukuda et al., 1994)
Internet: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/me-cvs-criteria.php#e36

Oxford criteria (Sharpe et al., 1991)
Internet: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/me-cvs-criteria.php#e35

Canadese criteria (Carruthers et al., 2003)
Internet: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/me-cvs-criteria.php#e38

STELLING 4: ME/CVS IS GEEN REDEN VOOR EEN ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSUITKERING

FOUT!  Mensen met ME/CVS zijn beperkt in hun functioneren en kunnen door hun ziekte vaak niet of niet volledig meer werken, Afhankelijk van hun arbeidsongeschiktheids-percentage hebben zij, net als andere arbeidsongeschikten, recht op een uitkering.

Toch duikt deze foutieve bewering nog steeds regelmatig op, ook bij verzekeringsartsen die de WAO- of WIA-herkeuring uitvoeren. Zij berust op een onjuiste interpretatie en toepassing van de regels. Wij noemen in deze onderbouwing een aantal van de beweringen, die aan de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid door patiënten zijn gemeld en geven daarbij aan waarom deze beweringen onjuist zijn. Deze lijst is niet volledig.

a)    'Er mag volgens de wet geen WAO meer worden toegekend bij chronische vermoeidheid, omdat dat  geen ziekte is'

Dit is onjuist. Lang niet iedereen met chronische vermoeidheid heeft ME/CVS. Als iemand voldoet aan de diagnosecriteria voor ME/CVS is er wel degelijk sprake van een ziekte (syndroom), zie ook hierboven. Dan is er ook meer aan de hand dan alleen chronische vermoeidheid. Maar ook wanneer er alleen sprake is van onverklaarde chronische vermoeidheid kan er sprake zijn van ziekte.

Het Schattingsbesluit Arbeidsongeschiktheidswetten is in 2000 aangevuld met bepalingen over de verzekeringsgeneeskundige beoordeling van arbeidsongeschiktheid die ontleend zijn aan de Richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium (1996). Het doel hiervan was om er geen enkel misverstand meer over te laten bestaan dat er ook sprake kan zijn van arbeidsongeschiktheid en van recht op WAO, WAJONG of WAZ wanneer er geen duidelijke diagnose gesteld kan worden of wanneer verschillende artsen het niet eens zijn over de diagnose, en ook wanneer er geen lichamelijke afwijkingen zijn gevonden. In zo'n situatie mogen bij de beoordeling geen klachten of beperkingen geheel of gedeeltelijk buiten beschouwing worden gelaten. De verzekeringsarts moet ook in zo'n geval de klachten en beperkingen van betrokkene zorgvuldig inventariseren en deze zoveel mogelijk objectiveren. Objectiveren betekent in dit verband aannemelijk maken. Dat kan bijvoorbeeld met behulp van anamnese en heteroanamnese en op grond van consistentie. Deze strekking van het Schattingsbesluit is recent nog tegenover de Tweede Kamer bevestigd door de ministers Hoogervorst van VWS en De Geus van SZW.

De Richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium en de vastlegging daarvan in het Schattingsbesluit van 2000 zijn er juist gekomen naar aanleiding van het feit dat een deel van de verzekeringsartsen in de praktijk ten onrechte geen rekening wilde houding met de klachten en beperkingen van mensen met ME/CVS.  
Het Schattingsbesluit 2000 heeft een wettelijke status. De aanpassing van het Schattingsbesluit in 2004 doet op geen enkele wijze afbreuk aan bovengenoemde strekking van het Schattingbesluit.

b)    Bij ME/CVS is geen sprake van een stoornis in de zin van het Schattingsbesluit Arbeidsongeschiktheidswetten.
Dit is onjuist. Het begrip 'stoornis' uit het Schattingsbesluit is ontleend aan de International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH) van de WHO. Volgens deze classificatie is een stoornis een afwijking in of verlies van functies of anatomische eigenschappen. Op grond van de medische kennis over ME/CVS kan gesteld worden dat bij ME-patiënten sprake is van meer dan één in de ICIDH genoemde stoornissen (zie bijlage 3).  De ICIDH is inmiddels opgevolgd door de International Classification of Functioning, Disability and Health, de ICF. Voor de definitie van het begrip stoornis heeft dat geen gevolgen.)

c)    'Nu u de diagnose ME/CVS hebt kan ik uw klachten niet bij de beoordeling van uw arbeidsgeschiktheid betrekken. Als ze veroorzaakt zouden zijn door een Posttraumatische Stressstoornis zou ik dat wel doen.'
Dit is onjuist. Bij de WAO moet beoordeeld worden wat de gevolgen van ziekte zijn voor de mogelijkheden om te werken en een inkomen te verdienen. Door welke ziekte de klachten worden veroorzaakt mag volgens het Schattingsbesluit en de Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheidscriterium daarbij niet uitmaken. Ook de klachten die door ME/CVS worden veroorzaakt moeten dus volledig bij de beoordeling worden betrokken.

d)    'Als u Multiple Sclerose blijkt te hebben zal ik uw klachten bij de beoordeling van uw arbeidsgeschiktheid betrekken. Als de diagnose ME/CVS blijft dan kan ik dat niet doen.'
Dit is onjuist. Zie hierboven.

e)    'Volgens de nieuwe regels mogen wij mensen met ME/CVS niet meer arbeidsongeschikt verklaren.'
Dit is onjuist. De nieuwe, strengere regels in het aangepaste Schattingsbesluit van 2004 hebben vooral betrekking op de arbeidskundige beoordeling. Wat betreft de medische beoordeling is alleen de voorwaarde voor het vaststellen van 'psychische niet-zelfredzaamheid' aangescherpt. Ook na invoering van de nieuwe regels mag de verzekeringsarts de gezondheidsproblemen van mensen met ME/CVS niet negeren. ME/CVS-patiënten kunnen nog steeds, op basis van hun reële beperkingen, volledig of gedeeltelijk arbeidsongeschikt worden verklaard.

f)    'Het is het beleid van het UWV om mensen met ME/CVS geen WAO-uitkering meer te geven.'
Dit is onjuist. Het UWV heeft een dergelijk beleid nooit bekendgemaakt. Zo'n beleid zou ook in strijd zijn met de Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheidscriterium en het Schattingsbesluit Arbeidsongeschiktheidswetten (zie hierboven). Die Richtlijn is officieel UWV-beleid en aan het Schattingsbesluit is het UWV wettelijk gebonden.
 
g)    'Volgens een uitspraak van de Centrale Raad van Beroep hebben mensen met ME/CVS geen recht op een WAO-uitkering.'
Er moeten geen verkeerde conclusies getrokken worden uit uitspraken van de Centrale Raad van Beroep (CRvB), de hoogste rechter in sociale verzekeringszaken. De CRvB heeft nooit een uitspraak gedaan waaruit kan worden afgeleid dat ME-patiënten geen recht zouden kunnen hebben op een WAO-uitkering. Er zijn meerdere uitspraken van de CRvB bekend waarin gesteld wordt dat het UWV een ME-patiënt(e) ten onrechte een WAO-uitkering heeft geweigerd (o.a. van 10 december 2004).

h)    'We moeten straks uitsluitend mensen arbeidsongeschikt verklaren die nooit meer kunnen werken'
Bij de huidige WAO-herkeuringen mag op geen enkele manier vooruitgelopen worden op de invoering van de wet WIA. Voor de huidige arbeidsongeschikten blijven de huidige regels gelden. Overigens is er een groot aantal ME/CVS-patiënten die niet herstelt en geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt blijft.

Ook het UWV vindt dergelijke argumenten niet juist en geeft mensen met ME/CVS de mogelijkheid om de keuring over te laten doen wanneer ze in eerste instantie op grond van dergelijke foutieve argumenten zijn beoordeeld.

Meer informatie:

UWV WIL TERUGKOMEN OP FOUTE BESLISSINGEN OVER WAO VOOR ME-PATIËNTEN; Patiënten moeten zelf verzoek indienen (persbericht Steungroep, 30 maart 2006)

Handelwijze van het UWV bij een verzoek om de keuring over te doen (ME/CVS). Instructie voor UWV-medewerkers (UWV, 27 maart 2006, Wordbestand)

Uitkomst overleg UWV en Steungroep over problemen bij de WAO- , WAJONG- en WAZ-(her)keuringen van mensen met ME/CVS (Wordbestand)

Verslag overleg Steungroep en UWV (Wordbestand)

Overzicht onjuiste argumenten verzekeringsartsen m.b.t. ME/CVS (Wordbestand)

Wat gaat er mis bij de (her)keuring van mensen met ME/CVS? (Wordbestand)

STELLING 5: ME/CVS IS HET GEVOLG VAN EEN INACTIEVE LEEFSTIJL. RUST ROEST!

FOUT!  Deze gedachte berust op het vooroordeel dat ME/CVS niets anders is dan een verzamelnaam voor klachten die het gevolg zijn van een verkeerde leefstijl. Maar wie ME/CVS heeft is ziek, en moet zorgvuldig een balans zien te vinden tussen inspanning en rust.

De opvatting dat ME/CVS het gevolg is van een inactieve - of te actieve -  leefstijl en een verkeerd bewegingspatroon hangt samen met bovengenoemde verwarring rond ME/CVS en CV (chronische vermoeidheid). ME/CVS is meer dan vermoeidheid. Er bestaat geen enkel overtuigend wetenschappelijk bewijs dat mensen met ME/CVS te veel of te weinig rusten noch dat zij angst hebben om te bewegen en daardoor hun ziekte instandhouden. Ook de door sommigen veelgeprezen combinatie van cognitieve gedragstherapie en 'graded exercise therapy' zorgt niet voor genezing van ME/CVS-patiënten. Een te rigide opvoering van beweging ongeacht de klachten kan zelfs een aanmerkelijke en langdurige verslechtering teweegbrengen. Wel kunnen patiënten, al dan niet met behulp van psychotherapie, leren om beter om te gaan met hun beperkte energie en met de vele gevolgen van hun ziekte, waardoor ze erin slagen de kwaliteit van leven te verbeteren. Beweging is goed mits men binnen de eigen individuele marge blijft.

De simplistische opvatting 'rust roest' gaat geheel voorbij aan de vele lichamelijke afwijkingen die uit onderzoek bij mensen met ME/CVS blijken (zie de toelichting op stelling 6). Tevens negeert men daarmee de ernst en de aard van de symptomen, die net zo min met een andere leefstijl te beïnvloeden zijn als bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson of MS.

STELLING 6: ME/CVS IS EEN ZIEKTE MET AANTOONBARE LICHAMELIJKE AFWIJKINGEN

GOED!  Onderzoeken uit verschillende landen laten duidelijk lichamelijke afwijkingen zien. Er zijn onder andere afwijkingen gevonden in het hormonale stelsel, het immuunsysteem, de genen, het bloed en de hersenen.

ME/CVS is al in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie WHO erkend als een neurologische ziekte. Zeer  recent nog, in april j.l., maakten Amerikaanse onderzoekers opnieuw genetische afwijkingen bekend. Jammer genoeg zijn de gevonden afwijkingen nog niet objectiveerbaar met de gebruikelijke tests die artsen bij hun patiënten (laten) verrichten. Dit gebrek aan kennis en pasklare tests mag echter niet leiden tot de conclusie dat er dus geen afwijkingen zijn. Het streven zou juist gericht moeten zijn op het bundelen van alle onderzoeksresultaten en het ontwerpen van tests die geschikt zijn voor de alledaagse artsenpraktijk.

Meer informatie over de diverse onderzoeksresultaten vindt u o.a. op:
Abstracts recent onderzoek (Wordfile)

STELLING 7. ME/CVS KOMT ALLEEN VOOR BIJ HOOGOPGELEIDE VROUWEN EN PERFECTIONISTEN

FOUT!  Weliswaar hebben meer vrouwen ME/CVS, maar de ziekte komt ook voor bij mannen en kinderen. Een verband met karaktereigenschappen, sociaal milieu of leefwijze is nooit bewezen.

Het vooroordeel dat ME/CVS vooral hoogopgeleide vrouwen zou treffen dateert met name van een aantal jaren terug, toen in de populaire pers de ziekte ME/CVS soms als yuppieziekte werd aangeduid. Met name uit de angelsaksische landen zijn hiervan nogal wat voorbeelden van bekend. De stelling is onjuist om de volgende redenen:

·    Ook mannen en kinderen kunnen ME/CVS krijgen

·    Met name uit buitenlands onderzoek is bekend dat naarmate de opleiding en/of het inkomen hoger is, eerder toegang wordt gezocht en/of een beroep wordt gedaan op de gezondheidszorg. Dit geeft een vertekenend beeld. Indien gekeken wordt naar het vóórkomen van ME/CVS in de gehele populatie van een bepaald gebied blijkt er geen oververtegenwoordiging van hoogopgeleiden te zijn. Eerder lijkt het tegendeel het geval.

·    Er is veel onderzoek gedaan naar karaktereigenschappen van ME-patiënten. De resultaten spreken elkaar veelal tegen. Zo werd o.a. in Belgisch onderzoek gevonden dat er bij veel patiënten sprake zou zijn van een overactieve levensstijl voorafgaande aan het krijgen van de ziekte. In een ander onderzoek werd daarentegen gevonden dat de kans op het krijgen van ME/CVS groter zou zijn naarmate men in de jeugdjaren minder actief was geweest. Ook ten aanzien van andere vermeende veel  voorkomende karaktereigenschappen, zoals perfectionisme, zijn geen duidelijke bewijzen gevonden.

STELLING 8: ME/CVS IS EEN ETIKET WAARACHTER MENSEN MET PSYCHISCHE EN SOCIALE PROBLEMEN ZICH VERSCHUILEN. ARTSEN DIE DE DIAGNOSE STELLEN MAKEN MENSEN ZIEKER DAN ZE IN WERKELIJKHEID ZIJN

FOUT!  Sommigen denken dat het stellen van de diagnose mensen ten onrechte het gevoel geeft dat zij ernstig ziek zijn, waarna zij zich ook als zodanig gaan gedragen. Feit is echter dat veel patiënten al jarenlang ziek zijn voordat eindelijk de diagnose ME/CVS gesteld wordt. Feit is ook dat deze patiënten niets liever willen dan beter worden, en daar veel voor over hebben.

Iedereen kan ME/CVS krijgen. De ziekte komt voor in alle lagen van de bevolking en er zijn geen aanwijzingen gevonden voor bepaalde karaktertrekken of een psychische predispositie (zie ook de toelichting bij stelling 7). Er is geen wetenschappelijk bewijs dat in psychiatrische instellingen meer mensen ME/CVS hebben noch dat ME/CVS niets anders zou zijn dan een verkapte depressie. Wel kunnen mensen als gevolg van de vele obstakels waarmee deze ziekte hen confronteert, psychische problemen ontwikkelen.

Hoewel je nooit met 100% zekerheid fraudeurs kunt uitsluiten, blijkt uit verhalen van patiënten hoe zwaar deze ziekte op hen drukt en hoe zeer zij zich inzetten voor herstel. In termen van winst en verlies is het verlies dat de ziekte op vele gebieden (werk, inkomen, sociale contacten, ontplooiingsmogelijkheden, ontspanning, enz.) met zich meebrengt vele malen groter dan een eventuele 'ziektewinst', zo die überhaupt er al is.    

Maakt de diagnose mensen zieker? De meeste patiënten krijgen de diagnose pas lange tijd na het begin van de ziekte. Toch brengt de diagnose ME/CVS problemen met zich mee. Omdat een eenduidige test (marker) voor de ziekte ontbreekt, wordt de diagnose soms ten onrechte gesteld en soms ten onrechte niet of veel te laat gesteld. Soms blijkt na jaren van ziekte dat iemand een heel andere ziekte heeft, soms worden patiënten jarenlang van het kastje naar de muur gestuurd en doorlopen een heel traject van psychologische en psychiatrische hulpverlening voor ze op goede gronden de diagnose ME/CVS krijgen. Er is dus wel degelijk een probleem, maar dat ligt op het gebied van de kennis van artsen en andere deskundigen.

Het terecht stellen van de diagnose ME/CVS geeft patiënten rust en duidelijkheid. Eindelijk kunnen ze de hele potpourri aan klachten, waaraan ze soms al heel lang lijden, beter begrijpen. De onzekerheid en eventuele angst voor een fatale ziekte kan plaatsmaken voor een gerichte zoektocht naar een behandeling van de deelproblemen en het vinden van een balans tussen rust en inspanning.

STELLING 9. ME/CVS IS VAAK ERNSTIG INVALIDEREND

GOED!  De meeste patiënten zijn ernstig beperkt in hun mogelijkheden. Normale bezigheden leiden vaak tot uitputting, pijn en andere klachten. Velen zijn min of meer aan huis gebonden.

De Gezondheidsraad kwalificeert ME/CVS als 'reële ernstig invaliderende aandoening'. Dat dit terecht is blijkt ook uit de gegevens over ME/CVS en werk van TNO-arbeid. Uit onderzoek onder ME-patiënten in Nederland kwam in 1994 en 1996 naar voren dat de ziekte in vrijwel alle gevallen (98%) leidt tot beperkingen in de mogelijkheden om te werken. Meestal zijn deze beperkingen ernstig. Ruim de helft van de ME-patiënten (58%) was helemaal niet meer in staat betaald werk te verrichten. Anderen konden dit nog gedeeltelijk en/of met aanpassingen. Slechts 8 % van de ME-patiënten kon volgens dit onderzoek meer dan 50 % werken.*, **

Uit het eerdergenoemde onderzoek van TNO Arbeid valt af te leiden dat van de ME-patiënten die voor hun ziekte gewerkt hebben slechts 8 % niet is uitgevallen. Van deze 8% zijn de meesten vanwege hun ziekte echter wel minder gaan werken en/of minder zwaar werk gaan doen.

De groep die na uitval weer aan het werk is gekomen bedraagt 28%. Zij werken gemiddeld 20 uur per week, duidelijk minder dan voor hun ziekte.

Bijna tweederde (64%) is uitgevallen en niet opnieuw aan het werk gekomen. Van deze laatste groep schat eenderde in helemaal niet te kunnen werken. Meer dan de helft denkt wel wat te kunnen werken, maar minder dan 15 uur per week. Slechts 13% denkt meer dan 15 per week te kunnen werken (10% tussen 16 en 30 uur en 3% meer dan 30 uur per week).***

Er is dus een aanzienlijke groep die als gevolg van de ziekte niet of bijna niet kan werken.
Maar mensen met ME/CVS zijn niet alleen gehandicapt op het gebied van werk. Het eerste wat afvalt is vaak het onderhouden van sociale contacten en hobby's. De meesten kunnen ook hun huishoudelijke taken en hun rol binnen het gezin niet meer normaal vervullen.  

Bronnen:
  
*F.H.M. Geurts, "Wie helpt mij nu ik te moe ben?" De sociale situatie, gezondheidsbeleving en zorgbehoefte van donateurs van de ME-Stichting in de provincies Overijssel, Flevoland en Zeeland. Wetenschapswinkel Sociale Wetenschappen. Universiteit Utrecht, 1996.
**Dr. Gerda de Bruijn, Uitgeteld. Cijfers omtrent de gezondheidsbeleving, sociale situatie en hulpbehoefte van donateurs van de Myalgische Encephalomyelitis Stichting in de regio Amsterdam. Amsterdam, 1994.

*** B. Blatter e.a., ME/CVS en Werk. Een onderzoek naar uitval en reïntegratie van patiënten en de mening en visie van sociaal geneeskundigen. TNO Arbeid, Hoofddorp, 2003
Tekst integrale rapport ME/CVS en werk (pdf)

STELLING 10. ME/CVS GAAT OVER DOOR COGNITIEVE GEDRAGSTHERAPIE EN HET STELSELMATIG OPVOEREN VAN LICHAMELIJKE ACTIVITEIT

FOUT!  Psychologische begeleiding kan helpen om beter met een ziekte om te gaan. Maar de gedachte dat ME/CVS met cognitieve gedragstherapie is te genezen, berust op het misverstand dat deze ziekte voornamelijk in stand wordt gehouden door het gedrag van de patiënt, en door verkeerde gedachten. Hier is nooit enig bewijs voor gevonden. Bewegingsprogramma's, waarbij onvoldoende rekening wordt gehouden met wat een patiënt aankan, kunnen zijn gezondheid verslechteren.

Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een vorm van psychotherapie. CGT richt zich primair op de manier van denken met als doel het verminderen van gevoelens van angst, onzekerheid, depressie en/of bezorgdheid die - overigens heel begrijpelijk - gepaard kunnen gaan met chronische ziekten. Zonodig richt het zich ook op gedragsverandering. De therapie is oorspronkelijk ontwikkeld om mensen te helpen die lijden aan depressie maar bleek vervolgens ook bruikbaar bij patiënten met ziekten als multiple sclerose (MS), kanker, en reuma. Het kan hen helpen hun ziekte (beter) te accepteren en er zo goed mogelijk mee om te gaan. Hierdoor kunnen de negatieve psychische effecten van de ziekte verminderen en de leefkwaliteit van de patiënten verbeteren.

Bij ME/CVS worden twee varianten van CGT toegepast, elk met hun eigen uitgangspunten. In de eerste variant wordt ervan uitgegaan dat ondanks het feit dat de oorzaken van ME/CVS onbekend zijn, een beter inzicht in de symptomen en de wijze waarop hiermee kan worden omgegaan kan leiden tot enige verbetering in termen van kwaliteit van leven en acceptatie van de ziekte. Dat deze therapie ook positieve effecten kan hebben bij een deel van de ME-patiënten, met name die patiënten, die als gevolg van de ziekte te maken hebben (gekregen) met angst, onzekerheid of depressie, is plausibel. Datzelfde geldt voor sommige ME-patiënten, die moeite hebben met het doseren van hun beperkte hoeveelheid energie. Niet alle patiënten zullen deze vorm van psychotherapie nodig hebben of er baat bij hebben. Een dergelijke toepassing van CGT is niet specifiek voor ME/CVS, maar wordt ook bij andere aandoeningen gebruikt. Effecten van deze therapie op de ziekte zelf zijn, net als bij de hiervoor genoemde ziekten, tot dusverre niet bewezen.

De tweede variant is specifiek voor ME/CVS en gebaseerd op de veronderstelling dat de (meeste) symptomen in de chronische fase bij ME/CVS primair het gevolg zijn van irreële gedachten en irreëel gedrag en dat deze de ziekte instandhouden. Dit impliceert een waardeoordeel over de aard van de aandoening, zoals een internationale groep experts op het gebied van ME/CVS meent [1]. Zij wijzen er tevens op dat deze variant in hoge mate is gebaseerd op veronderstellingen.

In het begin 2005 verschenen rapport van de Gezondheidsraad staat dat een behandeling met CGT bij ongeveer 70% van de ME-patiënten in meer of mindere mate succesvol is (p. 75). Uit de tekst blijkt dat hier de tweede variant van CGT wordt bedoeld. Voor dit percentage hebben wij echter geen wetenschappelijke bronnen kunnen vinden.
 
Een onderzoek dat in 2001 is gepubliceerd in The Lancet [3] vermeldt een succespercentage bij CGT van 33%. Dit percentage is echter om meerdere redenen discutabel. Doordat de diagnosecriteria (CDC 1994) niet volledig zijn toegepast had het onderzoek niet alleen betrekking op mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom maar ook op mensen met alleen chronische vermoeidheid. Bovendien konden de meest zieke patiënten, waaronder de bedlegerigen, niet aan het onderzoek meedoen omdat een voorwaarde was dat ze naar een behandelcentrum moesten kunnen reizen. Daarnaast viel maar liefst 40% van de groep die met CGT werd behandeld voortijdig uit. De redenen daarvan zijn niet onderzocht. Ook is niet onderzocht of deze uitvallers misschien achteruit waren gegaan. Het percentage dat na acht maanden CGT 'aanzienlijk verbeterde' (33%) is dus mogelijk sterk geflatteerd. Daar komt nog bij dat 'aanzienlijk verbeterd' slechts een relatief begrip is. Bovendien is het niet duidelijk of een positief effect op langere termijn blijvend is en of de therapie een positieve invloed had op andere klachten, die - per definitie - vereist zijn alvorens de diagnose ME/CVS gesteld kan worden. Het cijfer van 70% geldt mogelijk voor een selectieve groep chronisch vermoeiden, maar in ieder geval niet voor de totale groep van ME-patiënten.

Daar komt nog bij dat deze specifieke vorm van CGT die voor ME/CVS wordt toegepast ook schadelijke gevolgen kan hebben. Verschillende patiënten meldden dat ze door de behandeling achteruit zijn gegaan, soms aanzienlijk en voor zeer lange tijd. De belangrijkste oorzaak hiervoor ligt in het onderdeel  'Graded Exercise', dat deel uitmaakt van het toegepaste CGT-protocol. Dit is het gestaag opvoeren van de lichamelijke activiteit, zonder bijstelling op grond van de gevolgen die de patiënten daarvan ondervindt (dus níet 'luisteren naar je lichaam'). De betreffende onderzoeksgroep heeft helaas niet onderzocht of deelnemers aan het onderzoek (zowel uitvallers als volhouders) achteruit zijn gegaan. Uit onderzoek in het buitenland blijkt echter dat veel ME-patiënten slechte ervaringen hebben met Graded Exercise, meer dan met elke andere therapie [4].

Een ander negatief gevolg van CGT is dat patiënten bij wie deze therapie niet werkt regelmatig het verwijt krijgen dat het uitblijven van verbetering aan henzelf ligt en/of dat ze niet beter wíllen worden. Bovendien kan de meerderheid van de patiënten waarschijnlijk niet voldoen aan de voorwaarden die voor de betreffende CGT-behandeling gelden, zoals regelmatig kunnen reizen naar een behandelcentrum, voldoende belastbaar zijn voor de behandeling, stoppen met medicijngebruik, niet verwikkeld zijn in een procedure in verband met werk, WAO of voorzieningen. Zij zijn dus van de behandeling uitgesloten.

Ook de  theoretische uitgangspunten van de CGT-variant waarnaar de Gezondheidsraad verwijst staan ter discussie. Song en Jason [5] hebben geprobeerd het zogenaamde Vercoulen-model te repliceren, dat in Nederland de basis vormt van de theorie achter de specifiek voor CVS ontwikkelde vorm van CGT, waarbij ook een belangrijke rol is weggelegd voor graded exercise therapy (GET), het stelselmatig opvoeren van de fysieke activiteit. Op dit model is eerder al door een groot aantal onderzoekers kritiek geuit (o.a. Carruthers et al, 2003 [1]). De belangrijkste hypothesen in dit model zijn dat, hoewel CVS ontstaan zou kunnen zijn door bijvoorbeeld een infectie bij CVS, er na verloop van tijd geen lichamelijke afwijkingen meer zouden zijn en dat de klachten louter in stand worden gehouden door verkeerd gedrag en verkeerde gedachten. Song en Jason kwamen tot de conclusie dat "the current investigation found that the Vercoulen et al model adequately represented chronic fatigue secondary to psychiatric conditions but not CFS. This finding points to important differences between CFS and psychiatrically explained chronic fatigue which may have an impact on the development of therapy as well as explanatory models". Met andere woorden, voor de groep ME-patiënten als geheel kan het model niet worden bevestigd, doch slechts voor chronische vermoeidheidsklachten die voortvloeien uit psychiatrische ziektebeelden.

Bronnen:

1. B.M. Carruthers et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J of CFS (2003) 11:7-115.

2. Cognitieve gedragstherapie, enige bewezen werkzame therapie

3 J.B. Prins et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial. The Lancet. (2001) 357/9259:841-847.

4. Shepherd, C, MD, Physiotherapy, August 2001/vol 87/no.8.
Citaat: '[…] out of 1214 who had tried graded exercise […] a disturbing 610 respondents (around 50%) stated that graded exercise had made their condition worse.'

[5] Song, S and Jason, LA. A population based study of CFS experienced in differing patient groups. An effort to replicate Vercoulen et al.'s model of CFS Journal of Mental Health, 2005, 14, 3, 277-289.

BijlageGrootte
foldermisverstandenME-versie 2014.pdf180.44 KB

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften