ME/CVS vereniging

De ME/CVS Stichting heeft op 3 maart te kennen gegeven niet langer met de beide andere Nederlandse ME-organisaties, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging, te willen samenwerken in het kader van de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn voor ME/CVS. De ontwikkeling van zo'n richtlijn is onderdeel van het door ZonMW gecoördineerde CVS-programma. Het geld daarvoor is door de het ministerie van VWS ter beschikking is gesteld na een gezamenlijke actie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en het voormalige ME-Fonds. De richtlijn moet professionele zorgverleners een instrument in handen geven voor betere diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van ME-patiënten. De Steungroep is verbaasd over het besluit van de ME/CVS Stichting en betreurt dit zeer.

Voorwaarde voor de betrokkenheid van de patiëntenorganisaties bij de ontwikkeling van de richtlijn was dat de organisaties het eens werden over de afgevaardigden die namens de drie organisaties gezamenlijk konden optreden. Dat is met de nodige moeite gelukt. De samenwerking van de drie patiëntenorganisaties die zo is ontstaan bleek lange tijd juist een goed middel om geschillen uit het verleden achter zich te laten en de blik op de toekomst te richten om zo de belangen van de gezamenlijke achterban, de ME/CVS-patiënten in Nederland, beter te kunnen behartigen.

De ME/CVS Stichting stelt nu dat verdere samenwerking onmogelijk zou zijn door 'de eigenzinnige en niet verantwoorde aanpak’ van de andere organisaties, alsmede door het feit dat 'afspraken herhaaldelijk niet werden nagekomen'. Een nadere uitleg ontbreekt. De Steungroep herkent zich hier niet in. Alle drie partijen hebben flink geïnvesteerd in de intensieve samenwerking die nodig was, van grote inhoudelijke verschillen bleek geen sprake en voor zover er al sprake bleek van verschillen kon steeds een compromis worden gevonden.

De richtlijn wordt ontwikkeld in samenwerking met professionele richtlijnontwikkelaars en medische professionals. Hierbij wordt gewerkt volgens een van te voren vastgestelde procedure, waaraan alle betrokkenen, dus ook de patiëntenorganisaties, zich hebben te houden. Voor onverantwoord eigenzinnig optreden is hierbij geen plaats. De inbreng die de vertegenwoordigers van de Steungroep vanuit het patiëntenperspectief hadden werd door hen juist gewaardeerd.

Ook in het verwijt dat afspraken herhaaldelijk niet nagekomen zouden zijn herkent de Steungroep zich niet. Van tevoren was afgesproken dat de vertegenwoordigers in de werkgroepen en kerngroep niet alleen namens hun eigen organisatie zouden optreden, maar altijd namens de drie organisaties gezamenlijk. De vertegenwoordigers van de Steungroep zijn de in onderling overleg gemaakte afspraken steeds naar eer en geweten nagekomen.

De Steungroep betreurt de beslissing van de ME/CVS Stichting zeer en is van mening dat de belangen van de ME/CVS-patiënten in Nederland er niet mee gediend zijn dat een van de organisaties met betrekking tot de richtlijn opeens een andere koers gaat varen. Deze beslissing komt op een moment dat de ontwikkeling van de richtlijn zich in een cruciale fase bevindt. De Steungroep zal zich blijven houden aan de samenwerkingsafspraken hierover met de ME/CVS-Vereniging en staat open voor nieuw overleg met de ME/CVS-Stichting. Verbetering van de medische zorg, begeleiding, indicaties en keuringen voor mensen met ME/CVS is hard nodig De Steungroep heeft tot nu toe haar in jaren opgebouwde kennis en ervaring geïnvesteerd om tot een goede, breed gedragen richtlijn hiervoor te komen en zal dat blijven doen.

Het bestuur van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Groningen, 7 maart 2008

Bron: Reactie Steungroep op beëindiging samenwerking door ME/CVS Stichting bij ontwikkeling richtlijn