Naar de inhoud

ANBI Logo

Studie naar de zwaarst getroffen ME/cvs patiënten

meruk-website-logo-2.png

19-5-2014, Eindelijk….  een studie naar de zwaarst getroffen ME/cvs patiënten

Zo’n 10-25 % van alle ME/cvs patiënten kan het huis niet uit of is bedlegerig, terwijl er toch heel weinig bekend is over de oorsprong en de gevolgen van hun ernstige ziekte en er een chronisch gebrek heerst aan wetenschappelijk onderzoek ernaar. ‘Genegeerd en onzichtbaar’, zo beschreef het hoofd van de Engelse gezondsheidsraad hen in zijn rapport van enkele jaren terug, en nog steeds gaat de wetenschap voorbij aan de voor haar onzichtbare groep patiënten die het ergst getroffen zijn.

ME Research UK heeft onlangs prof. Julia Newton van de universiteit van Newcastle een grote projectsubsidie toegewezen, en haar team zal binnenkort een specifiek onderzoek beginnen onder aan huis gebonden en bedlegerige patiënten, die doorgaans niet naar een kliniek kunnen en niet deel kunnen nemen aan onderzoeksprojecten.

Het tweejarige project zal door het pas gefinancierde MERUK Research Associate van dag tot dag worden uitgevoerd. Ernstig getroffen patiënten in het noordoosten van Engeland zullen in kaart worden gebracht, samen met hun klinische kenmerken. Daarbij zal worden gepeild in welke mate niet in hun klinische behoeften wordt voorzien. Ook zal daarbij de relatie met bijvoorbeeld hun ontregelde autonome zenuwstelsel en andere klinische variabelen worden beoordeeld.

Toekomstige verbetering van hun toestand zal afhangen van wat er uit deze onderzoeken komt en van welke kant de wetenschap op voert.

Lees meer over dit project en ernstige ME op http://bit.ly/S2yeDx (Engelstalig)

Prof. Julia Newton zal vanaf 3 juni een achttal colleges geven in het kader van ons project Wetenschap voor Patiënten (http://www.me-cvsvereniging.nl/uitzendschema-en-chats)

Meer over de schrijnende situatie waarin ernstig zieke ME-patiënten in Engeland (en ook in ons land) zich bevinden, ziet u als u de bekroonde documentaire Voices from the Shadows bekijkt (http://www.me-cvsvereniging.nl/voices-from-the-shadows-0)

                

-----

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften