Naar de inhoud

ANBI Logo

Symposium 'Meer dan Moe'

17 maart 2012, Verslag Symposium ‘Meer dan Moe’
 

Agora-theater, Lelystad, 15 maart 2012

Uitgenodigde sprekers: prof. Julia Newton, prof.dr. Jo Nijs en dr.Chris Roelant namens de verhinderde Kenny de Meirleir.

Julia Newton schetste de ontwikkeling van de ‘erkenning’ van ME/cvs in Groot-Brittannië.  Volgens haar hebben de Britse patiëntenvereniging daar een grote rol in gespeeld. Al heeft de Britse regering 8,6 miljoen pond gestoken in specifieke multidisciplinaire dienstverlening, toch is die niet toegankelijk voor Schotse en Noord-Ierse burgers. Met name de eersten bezoeken daarom het centrum in Newcastle. Daarnaast  hanteert men de zeer omstreden NICE-richtlijn en de Fukuda-criteria bij selectie, waar ook Julia haar vraagtekens bij begint te zetten.

Volgens haar zijn er drie factoren van grote invloed op ME/cvs: genetische aanleg, bijkomende ontstekingen en psychologische achtergronden. Enthousiast is zij over de Noorse bevindingen rond rituximab: zij is zelf een gesubsidieerd onderzoek bezig naar de werking ervan bij bepaalde leverklachten, in combinatie met ME/cvs.

Jo Nijs kwam met een onderzoek naar het verschil in effect van voedingsgewoontes tussen ME/cvs-patiënten en een ‘gezonde’controlegroep. Dat is er nagenoeg niet. Wel werd bij allen, zowel de patiënten als de controlegroep, een gebrek aan selenium aangetroffen, dat o.a. beschermt tegen oxidatieve stress, die gekend groter is bij ME-patiënten. Dit kan worden aangevuld door dagelijks 1 braziliaanse noot te eten. Verder stipte hij de verminderde demping van prikkels/stress aan bij ME-patiënten, die geregeld wordt vanuit de hersenen langs de hypothalamus-hypofyse-bijnier as, die bij ME-patiënten uitgeput is. Tot slot noemde hij nog zijn website (http://www.chropiver.be/).

Het verschil in effect van pacing en ontspanning bij ME-patiënten was niet aantoonbaar in de korte termijn-stress reactie. Wel rapporteerden degenen die pacing volgden een betere levenskwaliteit. Volgens Nijs berusten de gemelde positieve effecten van gebruikte medicatie en diëten op ongecontroleerde onderzoeksresultaten.

Chris Roelants voordracht was gericht op het immuunsysteem. De redoxstatus daarvan dient in evenwicht te zijn. Bij bv de Ziekte van Crohn, rheumatoïde artritis, MS en IBS is er een shift naar Th1 en een A-OX verzadiging, waardoor de cellulaire afweer wordt ondermijnd. Bij bv ME/CVS, HIV, kwikvergiftiging, kanker en autisme is er een shift naar Th2, waardoor er een tekort aan A-OX ontstaat en er te weinig antilichamen worden aangemaakt.

Elk celmembraan heeft een soort ‘antenne’, het prpc (cellulaire prion proteïnes), die o.a. signalen afgeven aan de mitochondrieën, de energiefabriekjes binnen de cellen. Prpc’s spelen een rol bij o.a. het transport van koper en calcium, bij de neuronale bescherming, bij de signaaldemping en zij beïnvloeden de HPA-as. Het zichtbaar maken  van de werking ervan is momenteel in Brussel gaande aan de hand van een urinetest en lichtgevende moleculen. De curves bij ME/CVS patiënten blijken significant steiler te lopen dan bij controlepersonen, zelfs na inspanning daarvan.

Tot slot gaf Ynske Jansen van de Steungroep Werk en Arbeidsongeschiktheid nog de goede tip zelf een expertiserapport te laten maken door een onafhankelijk arts, om sterker te staan bij b.v. een keuring. Pierre de Roy, directeur van het Vermoeidheidscentrum Lelystad dat dit symposium organiseerde, kondigde aan dat dat vanaf 1 april a.s. via het VCL mogelijk zal worden.
De laatste gast, Guido Versteeg vertelde bezig te zijn een App te ontwikkelen voor het VCL waarmee de patiënt gedurende de dag zijn/haar activiteiten kan registreren om een logboek aan te vullen.

---

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften