Naar de inhoud

ANBI Logo

De Toekomst van de ME-beweging

11 mei 2014, De Toekomst van de ME-beweging

Zet vast de wekker! Maandag 12 mei – Wereld ME-dag - om 9 uur ’s avonds. Een bijzondere uitzending van de Thrive Show, met prof. Leonard Jason, Jeannette Burmeister, Ryan Prior en Jennifer Brea.

Live te volgen via http://bit.ly/SF8PQO (Google+)
of http://bit.ly/1kQ20mZ (Twitter #thriveshow)

De uitwisseling zal gaan over hoe er het afgelopen jaar is opgekomen voor ME-patiënten, over het grote ME-beeld van dit moment en over hoe voorvechters voor patiënten zich harder kunnen roeren!

En ook over de lessen die geleerd kunnen worden van andere maatschappelijke bewegingen(AIDS, burgerrechten, vrouwenrechten), over enkele nieuwe, verlegde grenzen in het biomedische onderzoek en over hoe er meer wisselwerking en samenwerking kan komen tussen de wetenschap, de media en de belangenbehartigers.

Leonard Jason is hoogleraar psychologie aan de DePaul universiteit en directeur van het Center for Community Research. Hij is auteur van het boek Principles of Social Change. Hij zal tussen 2 september en 21 november acht colleges en vier chatsessies geven voor ons project Wetenschap voor Patiënten (http://www.me-cvsvereniging.nl/uitzendschema-en-chats)

Ryan Prior is zelf ernstig gehandicapt geweest door ME, uit het dal gekomen en nu uitvoerend producent van de begin volgend jaar uit te brengen documentaire Forgotten Plague (http://bit.ly/1jlXNtD,  http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/ME%20%E2%80%93%20de%20Vergeten%20Plaag.pdf).
Die concentreert zich op de rol die hoofdtrends in Big Data en de genoomgeneeskunde speelt bij ME/cvs en de transformatie van de toekomst van de geneeskunde. Hij heeft zelf de werkstichting Blue Ribbon opgericht die de documentaire zal promoten en eerstejaars medische studenten een periode onder zal brengen bij top neuro-immune instellingen (http://www.me-cvsvereniging.nl/blue-ribbon-foundation-heeft-grote-plannen)
Wij hebben regelmatig contact met Ryan om op de hoogte te blijven van zijn project.

Jeannette Burmeister is zelf ME-patiënte en advocate, ME-activist, moeder en echtgenote. Haar reis door ziekte beschrijft zij in haar blog Thoughts About ME (http://bit.ly/1dLGE4E). Jeannette is dé drijvende kracht achter het breedgedragen protest tegen het contract dat het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid heeft gesloten met het IOM om de ziekte ME te herdefiniëren. Alom wordt gevreesd voor een verdere stigmatisering van ME, zoals eerder bij het door het IOM geherdefinieerde Golfoorlogsyndroom is gebeurd.
(http://www.me-cvsvereniging.nl/p2p-pati-nten-naar-vagevuur-jurymodel-zijn-kop)

Jennifer Brea is gastvrouwe van de Thrive Show en regisseur van de in de maak zijnde documentaire Canary in a Coalmine, over het leven met ME. (http://www.canaryinacoalminefilm.com/#)

Met dank aan Jan van Roijen voor de Engelse tekst, die wij bewerkten

Help ME Circle , 8 May 2014
Editorship : j.van.roijen@chello.nl

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften