Naar de inhoud

ANBI Logo

Verhef je stem.

2 februari 2014, Verhef je stem. Blijf tekenen en verspreiden. 

Een maand of twee geleden is er een petitie gestart tegen het besluit van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid (HHS) om het Institute of Medicine een nieuwe definitie op te laten stellen van ME. Het IOM heeft eerder het Golfoorlogsyndroom gedeclassificeerd als een somatoforme stoornis en GET (opbouwen van inspanning) geadviseerd. De vrees is, dat dat bij de nieuwe definitie van ME/cvs ook zal gebeuren.

Teken de petitie met deze link: http://bit.ly/1ghbG8v

Tijdens een open hoorzitting op 27 januari j.l. werd door patiënten als Suzan Kreutzer en Jeannette Burmeister duidelijk gemaakt, dat het protest tegen dit besluit zal blijven klinken, en zowel het HHS als het IOM regelmatig te horen zal krijgen hoeveel mensen de petitie getekend hebben. Op het moment dat zij spraken, waren dat er meer dan 5000. In eerdere brieven gaven 50 wetenschappers en 171 patiëntenvertegenwoordigers hun ongenoegen tegen dit contract te kennen.

Blijf dus tekenen tegen dit HHS-IOM verbond, omdat dat niet alleen de toekomst van Amerikaanse ME-patiënten, maar van patiënten over heel de wereld voor een groot aantal jaren zal beinvloeden

Jeannette Burmeister, net als haar man advocate maar zelf ook ME-patiënte, eindigde haar toespraak op de hoorzitting met de volgende woorden:

"Mijn man, advocaat bij het grootste juristenkantoor ter wereld, en ik zullen niet aarzelen meer rechtszaken (tegen dit besluit) te beginnen. Wij worden daarbij gesteund door duizenden patiënten die bereid zijn bij elke stap tegen u te strijden in rechtszalen en in de zaal van de publieke opinie".

-----

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften