Naar de inhoud

ANBI Logo

Vertel de Ampligen producent om ME/cvs patiënten bovenaan te zetten

22 februari 2017Vertel de Ampligen producent om ME/cvs patiënten bovenaan te zetten

Aan: de bestuurders en de wetenschappelijke adviesraad van Hemispherx

Als patiënten met ME/cvs, eisen we dat Hemispherx, de producenten van Ampligen, de patiënten bovenaan zetten en de klinische Ampligen trial herstellen voordat ernstige schade ontstaat bij de deelnemers van de trial en de vooruitzichten van de goedkeuring van de FDA voor het eerste ME/cvs-medicijn.

We zijn verontwaardigd over de prijsstijging van 167% voor Ampligen in de klinische proef. De bijna verdrievoudiging in de kosten zal ertoe leiden dat veel patiënten stoppen met het medicijn, wat ernstige gevolgen voor de gezondheid heeft en laat zien hoe weinig je de gezondheid en de financiële verwoesting bij ME/cvs begrijpt.

We zijn verontwaardigd dat Hemispherx het compassionate care programma stopt, dat een heel klein aantal patiënten zonder financiële middelen ondersteunt. Alle farmaceutische bedrijven moeten zich inzetten voor compassionate care.

We zijn verontwaardigd over de veranderingen die het aantal ME/cvs patiënten die toegang kunnen hebben tot de Ampligen trial zullen verminderen. Patiënten hebben grotere klinische trials nodig en meer kansen om Ampligen te proberen, want we hebben geen behandelingen. Het beperken van de toegang tot alleen de huidige full-time deelnemers, ontneemt alle hoop voor de meesten van ons om het medicijn te proberen.

We hopen elke dag dat het eerste ME/cvs medicijn wordt goedgekeurd door de FDA, zodat we één behandeling kunnen hebben om te proberen en zodat farmaceutische bedrijven zullen investeren in onze ziekte. We hebben toegekeken hoe Ampligen patiënten nadrukkelijk voor de goedkeuring hebben gepleit bij de FDA. Velen van ons hebben petities en brieven ondertekend en we hebben getuigd tijdens hoorzittingen, bijeenkomsten van belanghebbenden en bij onze verkozen vertegenwoordigers dat we het nodig hebben dat de FDA het eerste medicijn voor ME/cvs goedkeurt.

De veranderingen van Hemispherxs aan het programma zijn roofzuchtig en wreed gezien onze wanhopige behoefte aan goedgekeurde behandelingen. Daarnaast geloven we dat jullie acties de vooruitzichten voor de goedkeuring door de FDA zal schaden en dat zal ons allemaal schaden. Ampligen, en daarom Hemispherx, kan niet slagen zonder zijn patiënten basis en belangenbehartiging. Je moet altijd de ME/cvs-patiënten voorop zetten.

Daarom dringen wij aan bij de Raad van Bestuur en de Wetenschappelijke Adviesraad van Hemispherx voor het herstel van de eerdere prijs van Ampligen, het behouden van de weinige, maar cruciale compassionate care patiënten en het ontbinden van de pogingen om de deelname te beperken alleen op basis van de huidige dosering.

Waarom is dit belangrijk

Patiënten van de Ampligen klinische trial vragen om hulp bij het protesteren tegen veranderingen die velen zullen dwingen om te stoppen met het medicijn. Drie veranderingen door de medicijn producent bedreigen deze klinische trial: een prijsverhoging van 167%, het beëindigen van het compassionate care programma en het beperken van de toegang tot alleen maar de huidige, full-time deelnemers. Deze veranderingen zijn uiteraard van invloed op degenen die aan de trial deelnemen, maar ze beperken ook de toekomstige toegang voor veel patiënten. We geloven ook dat ze de vooruitzichten voor goedkeuring van de FDA voor dit eerste ME/cvs medicijn zullen schaden. We geloven niet dat de FDA Ampligen wil toelaten zonder oog-in-oog te staan met patiënten die aantonen dat het medicijn voor hen werk. Er zijn geen andere klinische trials voor ME/cvs en er zijn geen medicijnen in de FDA pijplijn. We weten dat goedkeuring van het eerste ME/cvs medicijn zal leiden tot meer klinische trials en investeringen van de grotere farmaceutische industrie. Ongeveer de helft van de huidige Ampligen deelnemers hebben persoonlijke brieven naar Hemispherx gestuurd om er op aan te dringen deze veranderingen terug te draaien en we vragen jou om je bij ons aan te sluiten om ervoor te zorgen dat Hemispherx de ME/cvs-patiënten bovenaan zet.

Teken daarom de petitie hier (de site is in het Engels, de petitie kan onderaan getekend worden)

Auteur: Courtney Alexander Miller

Bron: https://my.meaction.net/petitions/tell-ampligen-maker-to-put-me-patients-first?utm_source=%23MEAction+Newsletter&utm_campaign=f937b2649b-EMAIL_CAMPAIGN_2017_02_14&utm_medium=email&utm_term=0_c4e623c366-f937b2649b-351543817&mc_cid=f937b2649b&mc_eid=3277b4df75

 

Vertaling ME/cvs Vereniging

-----

 

 

 

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften