Naar de inhoud

ANBI Logo

Voorlopig geen advies van Gezondheidsraad over ME en CVS

16 januari 2015, Voorlopig geen advies van Gezondheidsraad over ME en CVS

De Gezondheidsraad is een belangrijk wetenschappelijk adviesorgaan voor regering en parlement, Vorig jaar vernam de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid dat deze raad zou overwegen om het opstellen van een advies over ME op te nemen in het werkprogramma voor 2015. Daarbij kwamen twee opties voorbij: behandeling van ME als onderdeel van een advies over SOLK (dit staat voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten) of in de vorm van een update van het advies over CVS uit 2005.

Pleidooi ME/CVS-patiëntenorganisaties
Na onderling overleg hebben de Steungroep, de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/cvs Vereniging besloten hierover een brief te sturen aan de Gezondheidsraad. Hierin hebben wij aangegeven dat een nieuw rapport van de Gezondheidsraad voor de patiënten alleen zin heeft wanneer het ook voldoende draagvlak heeft onder patiënten. Voor dat draagvlak is het van belang dat ME niet als ‘SOLK’ wordt gelabeld omdat dat – gezien de stand van de wetenschap – niet terecht is. Tevens hebben wij benadrukt dat voor het creëren van draagvlak ook de samenstelling van de werkgroep die het rapport gaat maken van groot belang is omdat in Nederland tot nu toe alleen vertegenwoordigers van de psychosociale benadering bijna automatisch betrokken zijn geweest bij adviezen over ME en CVS. In een nieuwe werkgroep van de Gezondheidsraad zou de 'biomedische school', die internationaal toonaangevend is, substantieel vertegenwoordigd moeten zijn. Wij hebben er daarom voor gepleit dat, om aan te kunnen sluiten bij de actuele stand van wetenschappelijke kennis en inzichten van deskundigen over de ziekte en behandelingsmogelijkheden, buitenlandse deskundigen in de werkgroep onmisbaar zijn en tevens dat de patiëntenorganisaties bij het maken van een dergelijk advies betrokken dienen te worden.

Reactie Gezondheidsraad
De Gezondheidsraad schrijft in haar reactie op onze brief : “Anders dan zich in juli 2014 liet aanzien vermeldt het in september vastgestelde Werkprogramma 2015 van de Gezondheidsraad noch het onderwerp CVS/ME, noch het onderwerp SOLK. Wanneer het parlement of het kabinet ons daarom vraagt, zullen wij deze onderwerpen echter graag in een later werkprogramma opnemen”. En tevens: “Als het zover komt zullen wij - bij de samenstelling van de commissie en de inventarisatie en beoordeling van de beschikbare wetenschappelijke literatuur - de grootst mogelijke zorgvuldigheid betrachten”.
De Gezondheidsraad wacht dus een adviesaanvraag van de regering of de Tweede Kamer af. Ondanks uitspraken daarover in de vaste Kamercommissie van VWS naar aanleiding van het burgerinitiatief Erken ME heeft de Tweede Kamer nog geen adviesaanvraag ingediend. De Gezondheidsraad hoeft hier niet op te wachten, maar  kan ook zonder adviesaanvraag een onderwerp op haar agenda zetten. Hoewel dit niet in de brief van de Gezondheidsraad staat is ons bekend dat de raad ervan heeft afgezien om op eigen initiatief ME en CVS op te nemen in het werkprogramma van 2015 omdat dit onderwerp te controversieel zou zijn. 

Vinger aan de pols
Als er alsnog een adviesaanvraag komt zal het onderwerp op zijn vroegst in het werkprogramma van de Gezondheidsraad van 2016 kunnen worden opgenomen. Om te bevorderen dat zo’n advies in het belang van de patiënten zal zijn zullen de Steungroep, de ME/CVS Stichting en de ME/cvs Vereniging de vinger aan de pols houden.

-----

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften