ME/CVS vereniging

Myalgische encefalomyelitis (ME) wijst op ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland ongeveer 27.000 ME-patiënten zijn (Klein Rouweler, 1999). De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.

De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie.

Belangrijke klachten bij ME zijn: ernstige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd, spierpijn, moeite met concentreren, slaapstoornissen, krachtverlies, vergeetachtigheid, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid, moeite met zien, gevoelige lymfeklieren, keelpijn, desoriëntatie en verwardheid; ongeveer tweederde van de patiënten heeft tevens last van een bijkomende aandoening zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte (Nivel, 2008).

Sinds 1934 wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar ME. Zowel herpesvirussen, enterovirussen als retrovirussen zijn met ME in verband gebracht. De kwaliteit van het behandelaanbod in Nederland loopt over het algemeen aanzienlijk achter bij de mogelijkheden die in de wetenschappelijke literatuur staan beschreven.

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een onderzoeksdiagnose, bedoeld voor het selecteren van proefpersonen in studies naar chronische ME. De diagnose wordt gesteld als er diverse symptomen aanwezig zijn. Welke, verschilt: er zijn diverse sets van criteria voor CVS in gebruik. De diagnose CVS wordt tegenwoordig ook regelmatig in de artsenpraktijk gesteld. Er is dan nader medisch onderzoek nodig om vast te stellen of het om ME gaat of om een andere aandoening die soortgelijke klachten veroorzaakt.

In de eerste fase van de ziekte, als nog niet vaststaat of deze chronisch is, wordt ook wel de algemenere aanduiding postviraal vermoeidheidssyndroom gehanteerd.

De Wereld Gezondheidsorganisatie heeft ME in 1969 opgenomen in de Internationale Classificatie van Ziekten. In de ICD-10 staat ME als enige aandoening vermeld onder G93.3. Dat is de code voor 'overige hersenziekten: postviraal vermoeidheidssyndroom'. CVS staat in de alfabetische lijst van termen en verwijst daar naar deze code, evenals enkele synoniemen voor ME en een aantal namen voor locale uitbraken van de ziekte.