Naar de inhoud

ANBI Logo

Weerwoord P2P-workshop

15 januari 2015, Weerwoord P2P-workshop

Op 9 en 10 december 2014 hield de P2P een workshop en stelde als uitkomst daarvan de concept-verklaring in deze link http://bit.ly/1A6Q8IKop. Iedereen over heel de wereld kon daarop reageren tot uiterlijk 16 januari 2015.

De tekst van de concept-verklaring bereikte ons pas afgelopen donderdag, maar wij vonden het van groot belang te reageren namens de Nederlandse patiënten, vandaar dat we prioriteit gaven aan het opstellen van een reactie. Die vindt u hier: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/P2P.pdf 

Een aantal van de reacties werd ook naar de Amerikaanse ME-activiste Jennie Spotila gestuurd en vindt u hier: http://www.occupycfs.com/p2p-library/

Naast commentaren op de tekst van de concept-verklaring gaven wij de NIH/P2P drie adviezen:

1. Maak de balans op van bestaande ME-researchers en het werk dat zij doen, in plaats van helemaal bij het begin te beginnen. Smeed hen tot een eenheid, zodat ieder met zijn discipline bijdraagt aan het totaalbeeld van oorzaken en gevolgen van ME, en subsidieer die substantieel.

2. Neem zoals de internationale research-community al doet de CCC aan als diagnose- en klinische criteria, en wijzig die pas als nieuwe gegevens uit researches dat rechtvaardigen.

3. Stop druk te zetten op patiënten om mee te móeten denken. Neem een houding van nederigheid aan en nodig ze daartoe uit. Ze hebben al meer dan 35 jaar in de kou gestaan en zijn door overheden gedwarsboomd en in feite mis-handeld met stigmatisering van hun ziekte als psychosomatisch en onverklaarbaar.

De NIH, die begin vorig jaar het P2P-panel instelde, heeft direct de ontvangst bevestigd en toegezegd onze reactie voor te leggen aan het P2P-panel. Het P2P panel zal alle reacties meenemen in een deze maand te houden post-workshop disseminatie meeting.

Ter toelichting: er lopen twee initiatieven van Amerikaanse overheden om ME te herdefiniëren en nieuwe diagnose- en klinische criteria te formuleren. De Amerikaanse (en globale) ME-community is daar fel tegen gekant, omdat er onder researchers en clinici al consensus is over het gebruik van de Canadese Criteria uit 2003 en zij samen met een groot aantal patiënten en patiëntenvertegenwoordigers het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid eind 2013 hebben verzocht voortaan de CCC te erkennen en hanteren, en te overwegen de ICC uit 2011 te erkennen als criteria. Dat verzoek - dat ook door onze vereniging is onderschreven en ondertekend - heeft de HHS (department of Human Health Service, ons VWS zeg maar) naast zich neergelegd.

Eém initiatief komt van de HHS en betreft een contract van een miljoen dollar met de IOM (Institutes of Medicine) dat een nieuwe definitie van ME (CFS zoals men het in Amerika hardnekkig blijft noemen, net zoals bij ons te lande CVS, een van de symptomen van ME dus) op moet stellen. Dat proces wordt het eerste kwartaal van dit jaar afgerond.

Het andere is een initiatief van de NIH (National Institutes of Health) die de HHS adviseren en betreft de P2P, de Pathways to Prevention. Het P2P-panel is een comité met min of meer dezelfde opdracht. Het hield op 9 en 10 december de workshop waarop wij reageerden.

Helaas is alles in het Engels, maar wij blijven u op de hoogte houden, omdat hier in 2015 beslissingen zullen worden genomen die heel de wereld aan zullen gaan.

-----

 

BijlageGrootte
P2P.pdf343.21 KB

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften