Home

Welkom op de site van de ME/cvs Vereniging

De ME/cvs Vereniging is een patiëntenvereniging die de belangen behartigt van patiënten die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis en van hun naasten.
 

Wat is ME?

Myalgische Encefalomyelitis. Een zeer ernstige, soms levensbedreigende ziekte. Een hele complexe ziekte, die zenuwstelsel, immuunsysteem, bloedsomloop, hersenen, spierstelsel, organen en spijsvertering aantast. De oorzaak is nog onbekend.  Niet vermoeidheid, maar het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is het kernsymptoom van ME.

En wat is CVS eigenlijk?

De afkorting van Chronisch Vermoeidheid Syndroom, een term die in de jaren tachtig vorige eeuw aan ME werd gekoppeld, omdat men toen dacht dat vermoeidheid het hoofdkenmerk was. Maar ook van kanker, AIDS, MS en alle chronische en auto-immuunziekten wordt men doodmoe. Die gedachte over ME is achterhaald, ME is geen vermoeidheidsziekte.

 

….. Wat doet de vereniging?

Wij geven o.a. informatie over de ziekte ME, onderzoek- en  behandelmethoden, en over de nieuwste ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied. Dat doen we via onze website, onze fb-pagina, twitter, nieuwsbulletins en ons verenigingsblad Lees ME dat u 4x per jaar krijgt als u besluit lid te worden.

Veel informatie over ME vindt u in de vertaalde publicaties op onze website en vooral in de video’s van het mooie project Wetenschap voor Patiënten

Verder strijden wij ervoor dat de ziekte ME erkend wordt als een ernstig invaliderende lichamelijke aandoening, zodat patiënten toegang krijgen tot onderzoeken, behandelingen en voorzieningen waar zij wel baat bij kunnen hebben, maar die momenteel niet vergoed worden.

Voor contacten met lotgenoten worden er op diverse plaatsen in het land regelmatig bijeenkomsten gehouden. De toegang is vrij, lid of geen lid. Ook is er een Voor MEkaartjes-project om patiënten uit hun isolement te halen.

 

…en wat kunt u daar aan doen?

Dat ME erkend gaat worden als échte lichamelijke ziekte, staat vast. Maar u kunt helpen om dat moment eerder te laten aanbreken.

U kunt ons werk steunen door lid of donateur te worden. Voor meer info klik hier...

U kunt ons helpen ons doel te bereiken door vrijwilliger te worden. Er zijn verschillende functies waar we hulp kunnen gebruiken. Voor meer info klik hier…

 

 

-----