Verschenen Lees ME tijdschriften

Bekijk hier de beknopte webversie

 

2018: BIJZONDER DOOR VERENIGING

Dit jaar op de valreep een derde Lees ME op de plank binnen drie maanden dankzij extra hulphandjes van bijzondere mensen, en door bijzondere artikelen die op ons pad kwamen.

Het bijzondere van de mensen is dat zij ondanks dat hun levens regelmatig op de kop staan gaven en talenten bezitten die zich uiten in hun acties, columns, verhalen, belevingen en gedichten.

Het bijzondere van verschillende artikelen die op ons pad kwamen, was dat die inhoudelijk weergeven wat er door en voor velen binnen de ME-wereld gedaan wordt, maar zeker ook waar meer aandacht voor nodig is door middel van samenwerking en verbinding.

‘Meldactie Rapport UWV’ is daar een duidelijk voorbeeld van.

Zo ook het interview met de hoogstaande Amerikaanse kinderarts professor dr. Peter C. Rowe, die direct klaarstond voor ons en zich zeer deskundig en gedegen inzette om zijn expertise te delen.

Het bijzondere van dit jaar was, doordat de betrokken Nederlandse ME/cvs-organisaties de handen ineen sloegen,  gezamenlijke doelen bereikt werden om erkenning van ME daar tot uiting te laten komen waar dit het hardst nodig is.

Door alle krachten te bundelen, zetten we voor en met elkaar waardevolle stappen vooruit.

Met dit in het vooruitzicht, en terugkijkend op het afgelopen jaar, willen wij Lees ME zichtbaarder en vaker onder de aandacht brengen.

LAAT JE ZIEN is hetgeen wij jullie willen meegeven voor het komende jaar.

Wij, onze leden en lezers willen jou leren kennen.

   
Wij wensen jullie allemaal feestdagen in harmonie en voor 2019 alles wat je hart begeert.

Ellen, Monique en Pauliene

 

---

Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging:  http://me-cvsvereniging.nl/lid-worden

 

-----

 

 

Lees ME 32 is verschenen

Tussen de vorige en deze Lees ME lag acht maanden lang het pad bezaaid met obstakels. Sommigen daarvan  konden we behappen of omzeilen, anderen niet en vroegen om veranderingen. Kortom: Het was worstelen, vallen, soms blijven liggen en daarna weer voorzichtig opstaan met verheldering van geest.

Het mooie daarvan was dat er paden opengingen die dicht zaten en we nieuwe paden ontdekten. Daar konden we dapper op verder.

In deze Lees ME presenteren wij een interview met Dr. Nigel Speight, waar wij trots op zijn en heel blij waren dat hij wilde meewerken. Het bezoek van Linda Tannenbaum aan Nederland en haar presentatie tijdens de patiëntenbijeenkomst was een mijlpaal voor de vereniging. Niet over het hoofd te zien, zijn de ontwikkelingen aan erkenning van ME door de Gezondheidsraad en het werk dat daarna inmiddels verricht is. Tijdens de jaarlijkse conferentie Invest in ME presenteerden bekende en nieuwe wetenschappers hun verder ontwikkelde en/of nieuwe paden die vooruitgang bieden.

Al het worstelen, vallen, opstaan en weer doorgaan heeft op vele opzichten en voor vele mensen vruchten afgeworpen.

Verder is er nog veel meer te lezen in dit nummer.

Het volgende nummer is het winter/kerstnummer.
Dus tot dan!

Ellen, Pauliene en Monique

 

Bekijk hier de beknopte webversie

Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging:  http://me-cvsvereniging.nl/lid-worden

 

 

Lees ME 31 is verschenen.

Bekijk hier de beknopte webversie.

 
De druk eraf naar verlichting

Om even de druk eraf te halen zo vlak voor de feestdagen vestigden wij in deze Lees ME onze aandacht op reflectie. Reflectie op mooie en positieve dingen die gebeurd zijn het afgelopen jaar. Zo laten we onder andere ons licht schijnen op de wetenschap.

En betuigen we dankbaarheid aan de mensen om ons heen die voor ons klaarstaan met hun steun. Monique, ons nieuw redactielid, laat haar licht op deze mensen schijnen en de redactie op haar beurt zet Monique ‘In the Spotlight’.

Hoe zelfreflectie aan te gaan, beschrijft Doris in een groot artikel en ze reflecteert dit in haar gedicht ‘Laat ME los’. Annemieke en Aukje reflecteren hun lichtpuntjes van het afgelopen jaar dankbaar en ingetogen onder ME&Reflectie.

Als nieuw licht onder ons debuteert Nora als vaste columniste naast Floor en Monique. Alle drie geven zij ons een kijkje op hetgeen er voor hen positief uit sprong het afgelopen jaar.

Kerstlichtjes konden natuurlijk niet ontbreken in dit nummer. Wendy en Metje beschrijven en illustreren wat kerst voor hun doet en hoe het voelt.

Natuurlijk gingen wij niet voorbij aan de donkere dagen voor kerst en de donkere dagen van het afgelopen jaar en daarom kom je zowel de ups als de downs eerlijk en oprecht tegen in alle artikelen. Die horen bij reflectie en het verlangen naar verlichting in het hart.

Voor het nieuwe jaar hebben wij snode plannen in gedachten. We gaan die regelmatig onder de aandacht  brengen via de media die wij tot onze beschikking hebben. Kortom: ‘Lees ME in the Spotlight’ is in aantocht.

Redactie Lees ME

 

-----

 

Lees ME 30 is verschenen!
Lees hier de beknopte webversie

Dit is alweer de dertigste editie van Lees ME. Het thema zelfcompassie loopt als een rode draad door dit nazomernummer. Een thema waar we vaak helemaal niet zo bij stil staan in ons dagelijks leven, maar dat juist zo ontzettend belangrijk is, vooral in het leven van een chronisch zieke.

In Sprokkelnieuws treft u een uitgebreide samenvatting van de Invest in ME-conferentie waar internationale experts in juni verslag deden van de huidige stand van zaken.

In Wetenschap leest u meer over de darmstudies van Columbia en Simmaron Reserach aan de hand van een interview met Ian Lipkin door Cort Johnson.

Mieke duikt voor de boekbespreking, geheel volgens thema, in het boek ‘zelfcompassie’ van Kristin Neff. Meer over zelfliefde in relatie tot ME vertelt Doris u op pagina 9.

Aandacht is er voor Wereld ME Dag 2017, de dag waarop men internationaal liefdevol de handen ineen slaat. Anny en Wendy vertellen openhartig over hun vakantiegevoel.

In de rubriek Complementair geeft Arjen Speksnijder zijn visie op de mogelijkheid van verantwoord bewegen voor ME-patiënten en welke therapieën daarvoor geschikt zouden kunnen zijn.

ME&Kinderen informeert u over de organisatie No Isolation die het voor kinderen met ME mogelijk maakt vanuit bed onderwijs te volgen door middel van het nieuwe robotje AV1.

De columns zijn deze keer sterk vertegenwoordigd. Naast onze vaste columnisten Floor, Monique en Rinus schreef Patricia een smakelijke gastcolumn voor ons met als thema ‘ME-blunder’.

Rinus schreef zijn laatste ‘Spreuk’ voor Lees ME. Rinus gaat al bijna vanaf de start van Lees ME mee, en gaat nu met een welverdiend pensioen. Voor zijn jarenlange liefdewerk danken wij hem met heel veel compassie, we zullen zijn unieke inbreng missen. Als eerbetoon vindt u in ‘In the Spotlight’ een interview met hem door Yolanda.

Ellen, Gea, Monique en Pauliene

 

 

Een los nummer van Lees ME kost € 5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.
Voor uw bestelling gaat u naar: www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging

Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging:  http://me-cvsvereniging.nl/lid-worden

 

-----

 

Lees ME 29 is verschenen!

Bekijk hier de beknopte webversie

En daar zaten we dan, na een race tegen de klok om de voorgaande Lees ME  op tijd te kunnen verzenden, zonder inspiratie. Maar, zoals het vaak gebeurt, was dat ene woord – inspiratie - de sleutel tot het thema van deze Lees ME. Zo simpel maar tevens ook zo veelzeggend.

Maar ja, met wie en wat vullen we dat dan in? Al snel stroomde ons ideeënbestandje vol en konden we aan de slag. Het eerste idee was de hobby van Shandri, die haar prachtige geluksteentjes met de hand beschildert en bewerkt. Haar idee erachter is zo inspirerend dat ze van ons direct een ereplaats kreeg op het voorblad en een artikel onder de rubriek ME&Hobby. Shandri zegt van zichzelf: ‘Ik ben vooral chronisch positief’.

Maar waardoor kun je nog meer geïnspireerd raken? ‘Door te geven’, tipte Yolanda ons en schreef: ‘Laat je hart spreken en bezorg bekenden en onbekenden een kleine verrassing. Dat hoeft niet iets materieels te zijn. Een complimentje delen kan al voldoende zijn.’

Voor de rubriek ME&Kinderen werd Nienke geïnterviewd over de beslissing van haar en haar man Sven om bewust voor een kindje te kiezen. Van hun lieve vrolijke meisje Jade genieten zij nu iedere dag. De vervulling van hun kinderwens hebben zij door ME niet hoeven te laten. Nienke’s ervaring kan mogelijk een bron van inspiratie zijn.

Raken deden Wim en zijn vrouw ons. Allebei hebben zij een ernstige vorm van ME. Hij vertelde ons waar hij zijn dagelijkse kracht en inspiratie vandaan haalt. Wim gelooft dat liefde de bron is van het leven en angst de vernietigende kracht. Het is dus de liefde die hem de kracht geeft deze vreselijke ziekte te doorstaan.

De hoofdboodschap van ons thema, door even dat ene woord binnen te laten komen, bleek ‘DELEN’. Geluk delen, complimenten delen, wensen delen, liefde delen en daarmee elkaar inspirerend raken.

***

Een los nummer van Lees ME kost €5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.
Voor uw bestelling gaat u naar: www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging
 
Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: http://me-cvsvereniging.nl/lid-worden

 

 

Cover Lees ME 28
Rond Wereld ME Dag, 12 mei, vonden er verschillende evenementen en acties plaats. Het meest indrukwekkend was misschien toch wel de internationale actie ‘Millions Missing’, u leest er in deze Lees ME alles over. Aansluitend vindt u ook een verslag over de vijfde jubileum editie van het op 23 mei door Sonja Silva georganiseerde Wereld ME Dag Benefiet in Amsterdam.
 
We blikken ook nog iets verder terug naar april, de maand waarin de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering van de ME/cvs Vereniging plaatsvond.
 
In Sprokkelnieuws wordt een beeld gegeven van de laatste ontwikkelen rond de omstreden PACE trial en de installatie van de commissie die aan de Gezondheidsraad een advies moet gaan uitbrengen over ME. De samenstelling van deze commissie, met hoog ‘SOLK gehalte’, heeft tot grote bezorgdheid geleid onder patiënten en patiëntvertegenwoordigers. Onder de naam ‘ME is geen SOLK’ is inmiddels op internet een petitie te tekenen die oproept tot het aanpassen van de commissie.
 
In de rubriek ME&Werk vertellen Pippah en Antje openhartig over het combineren van hun ziekte met hun een baan.
Met de zomervakantie voor de deur breekt er voor veel patiënten een eenzame tijd aan. Voor hen, al dan niet met groene vingers, hebben we tuin- en balkontips.
 
Anderen worstelen met de lastige vraag: kan ik wel of kan ik niet op vakantie? Debby, Bo en Lian hebben die stap gewaagd en nemen ons mee.
Wetenschap staat in het teken van de overlap tussen ME&Lyme, in het slot van deze vierdelige reeks. Francis en Mieke delen hun ervaringen over het hebben van beide ziekten.
 
Voor een luchtige noot zijn er uiteraard de columns van Floor, en Monique en de ‘Spreuk van Rinus’.
 
De volgende Lees ME zal verschijnen rond eind september. We zijn erg blij te mogen aankondigen dat dit weer een Lees ME Special zal zijn. Deze keer hebben wij gekozen voor het erg brede onderwerp ‘ME&Zorg’.
 
Wij wensen u een prachtige, eensgezinde zomer!
 
Alice, Ellen, Els, Gea en Pauliene
 
 
Een los nummer van Lees ME kost €5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.
Voor uw bestelling gaat u naar: www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging
 
Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid
 
Cover Lees ME 27
Lees ME 27 (maart 2016) staat in het teken van ME&Relaties.
 
Drie ME-patiënten delen hun relatieverhaal. Waar zijn zij tegenaan gelopen met het zoeken van een levenspartner en hoe houden zij hun relatie in stand ondanks de bekende beperkingen? We hebben natuurlijk ook relatietips verzameld. Monique, Floor en Rinus geven op hun eigenzinnige wijze een kijkje in hun bevindingen met relaties. Het bestuur wrijft de winterslaap uit hun ogen, poetst het verenigingsleven weer op, en investeert in hun relaties.
 
In ME&Ouderschap deel twee vertelt Liesbeth verder over zaken als leerplicht voor haar dochters en over haar ervaringen met jeugdzorg. Jorna, een jonge vrouw, beschrijft haar ervaring met depressie en behandeling bij een psycholoog. Zij durfde daarna het ME leven weer aan. Het boek ‘Voel je beter’, dat besproken wordt door Mieke, is aan te raden voor iedereen die worstelt met gevolgen van emoties die chronische ziek zijn met zich meebrengt. Dus niet alleen liefdesrelaties komen in deze Lees ME aan bod.
 
In de rubriek Wetenschap wordt ingegaan op POTS en orthostatische intolerantie en het verband tussen de twee. In de artikelenreeks 'ME of de ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?' gaat deel drie over de overlap tussen ME en Lyme.
Ten slotte schrijft Alice een verslag over de eerste ME enquête die vorig jaar gehouden is door de vereniging en doet Pauliene verslag van de Forgotten Plague Screening in Amsterdam.
 
Verder zijn we erg blij twee nieuwe redactie-ondersteuners te mogen verwelkomen. Ron Elbers, die voortaan de columns van Monique en Floor zal voorzien van een pakkende illustratie, en Francis Verreck die het vormgeversteam komt versterken.
 
Wij wensen je inspirerende lentekriebels en alle goeds,
Alice, Ellen, Pauliene en Gea
 

 

Een los nummer van Lees ME kost €5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.
Voor uw bestelling gaat u naar: www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging
 
Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: www.me-cvsvereniging.nl/formulier/aanmelden-lid
 

Lees ME 26 is verschenen!

Bekijk hier de beknopte versie

In deze laatste dagen van december staat de redactie met Lees ME 26 stil bij alle gebeurtenissen van het afgelopen jaar. Het was absoluut een bewogen jaar, met veel grote mijlpalen maar helaas ook diepe dalen.

Een grote mijlpaal binnen de vereniging was het Nederlands ME Congres wat op 26 september in het AMC plaatsvond. De dag was een groot succes met een hoge opkomst zowel door medici als door patiënten. Alice bezocht het congres en schreef een verslag van deze dag dat u terugvindt op pagina 12.

De diepe dalen waar wij bij stil willen staan, waren het overlijden van Ingeborg Geuijen afgelopen augustus en van Marije van der Veen in oktober. Ter ere van beide hebben we een in memoriam in deze Lees ME.

Met Sprokkelnieuws blikken we terug op nationale en internationale ontwikkelingen op medisch vlak en de erkenning van ME in 2015.

De maand december staat voor veel mensen in het teken van familie en gezelligheid. Voor ME-patiënten betekent deze maand ook vaak grenzen bereiken. Hoe kunt u deze tijd het beste doorkomen? U leest het in Praktische en Mentale Kersttips.

Over familie gesproken; hoe is het om moeder te zijn van een kind met ME? Of zoals in het geval van Liesbeth: drie kinderen met ME? Zij vertelt in een openhartig interview over haar ervaringen in de rubriek ME&Ouderschap.

De winter is de periode om eens lekker in een goed boek weg te kruipen, dus in deze Lees ME staan maar liefst twee boekbesprekingen. Mieke bespreekt het 'Ik had nog niet dood gehoeven', het emotionel boek dat is samengesteld door Francis Verreck over haar goede vriendin Denise de Hoop. Aansluitend vindt u het interview dat Mieke met Francis had.  Aukje schrijft een bespreking over het boek 'Rust voor je rug' waarin het belang van het juiste bed besproken wordt.

In the Spotlight staat Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, die dit jaar twintig jaar bestaat. Voor hen is dit jubileum een bijzondere mijlpaal waar vele ME-patiënten steun en advies hebben kunnen vinden.

Gea sprak met Nicky die ondanks haar ziekte en na jarenlang strijd met het UWV haar roeping als dierentolk heeft gevonden.

De rubriek Behandelmethoden staat deze keer in het teken van Low Dose Naltrexone. Wat weten we eigenlijk over dit medicijn? U leest het op pagina 28.

Van onze columnisten krijgen we deze keer een column in feestdagenstijl, waarbij de columns van Floor en Monique voor het laatst voorzien zijn van prachtige illustraties gemaakt door Alies Meerman. Wij danken Alies hartelijk voor haar geweldige jarenlange inzet voor Lees ME!

De redactie wenst u fijne feestdagen met uw dierbaren en vooral meer erkenning, biomedische doorbraken en daarmee een beter vooruitzicht voor allen in 2016.

Verder bedanken wij alle mensen die een bijdrage hebben geleverd aan Lees ME in 2015 en gaan wij met alle plezier, soms met vallen en opstaan, door in 2016 met wederom vier nummers.

Alice, Ellen, Gea, en Pauliene

 

Een los nummer van Lees ME kost € 5,50 inclusief verzendkosten binnen Nederland.Voor uw bestelling gaat u naar: www.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging

Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging: http://me-cvsvereniging.nl/lid-worden

 

-----