8 augustus ‘Severe ME day’.

Datum: 
08/08/2020

Op 8 augustus is het ‘Severe ME day’.

Op deze dag wordt er wereldwijd extra aandacht aan alle ME patiënten die ernstig of zeer ernstig ziek zijn door ME. Ook wordt er stil gestaan bij alle patiënten die zijn overleden aan (de gevolgen van) ME.

Als je ernstige ME hebt, ben je volgens de Internationale Consensuscriteria (ICC) huisgebonden en grotendeels bedlegerig.

Heb je zeer ernstige ME, dan ben je volgens de ICC volledig bedlegerig en hulpbehoevend voor wat betreft de basale functies (denk aan maaltijden, hygiëne).

Onze gedachten gaan uit naar alle patiënten die in het donker liggen, geen licht, geluid of aanraking kunnen verdragen en zieker worden van elke inspanning, het omdraaien in bed, tandenpoetsen, nadenken over het antwoord op een vraag.

25% van de mensen met ME is huisgebonden of bedlegerig.

Ook van die andere 75% hebben velen hun activiteiten buitenshuis sterk moeten beperken. Wanneer je te ziek bent om bezoek te ontvangen kun je je al behoorlijk eenzaam voelen. Wanneer je te ziek bent om te bellen, te mailen of te appen of geen aanraking kunt verdragen is je wereld nog veel kleiner.

We willen daarom niet alleen denken aan de patiënten die ernstig of zeer ernstig ziek zijn.

We willen ook kijken of er iets is, klein of groot, wat we kunnen doen. Jij kunt iets doen!

Onze leden krijgen elk jaar een persoonlijk kaartje op hun verjaardag en aan de blije reacties merken wij hoe goed het iemand kan doen om (handgeschreven) post te ontvangen.

- Doe mee met ons VoorMEkaartjes project: https://www.me-cvsvereniging.nl/voor-me-kaartjes

- Geef jezelf of iemand anders op. Ook als je niet in staat bent om iets terug te sturen, kun je deelnemen.

- Kinderen van 8-14 jaar die zelf ME hebben, of die een naaste hebben met ME kunnen zich ook aanmelden!

- Wij vragen ook mensen die met regelmaat een kaartje willen sturen naar een ernstig zieke ME patiënt om te reageren.  Wij hebben meer mensen die behoefte hebben aan regelmatig een kaartje, dan mensen die kaartjes willen sturen. Hou er wel rekening mee dat iemand die zo ziek is geen kaartje terug kan sturen.

Aanmelden voor de VoorMEkaartjes kan door een mail te sturen naar contact@me-cvsvereniging.nl

 

 

-----