Vandaag, 19 maart 2018, is het langverwachte adviesrapport van de Gezondheidsraad gepubliceerd. Samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de MECVS Stichting hebben we de belangrijkste standpunten uitgelicht.
Zorg beter voor ME
ME/cvs* is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven substantieel beperkt. Dat concludeert de Gezondheidsraad in zijn nieuwe advies. ME wordt veroorzaakt door biomedische processen, waar nog veel onderzoek naar nodig is.
Uit recent onderzoek** blijkt dat de levenskwaliteit van ME-patiënten slechter is dan bij vele andere ernstige ziektes. In de ‘lichtere’ gevallen kunnen patiënten niet meer volledig meedoen op school of werk en in het sociale leven. Zij zijn gedeeltelijk afhankelijk van verzorging door anderen. In de zwaarste gevallen zijn ME-patiënten volledig bedlegerig, afgeschermd van licht en geluid en bijna zonder sociaal contact. Sommige patiënten zijn zelfs aangewezen op kunstmatige voeding.
De zorg moet beter en wetenschappelijk onderzoek is hoognodig, aldus de Gezondheidsraad. Wij steunen de aanbevelingen in het advies. Wij dringen aan op een voortvarende uitvoering en roepen op tot onderstaande maatregelen.
Stimulering biomedisch onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek is dringend geboden om tot meer kennis over diagnostiek en behandeling van de ziekte te komen. De Gezondheidsraad adviseert om een langjarig onderzoeksprogramma op te zetten. Op het gebied van biomedisch onderzoek naar ME heeft Nederland een inhaalslag te maken. ZonMw heeft desgevraagd berekend dat hiervoor ten minste 2 miljoen euro per jaar nodig is gedurende een tienjarig programma. Wij vragen de minister dit budget beschikbaar te stellen.
Verouderde richtlijn herzien
De richtlijn CVS uit 2013, die ook bij ME wordt toegepast, is in het licht van het advies achterhaald. Deze richtlijn beveelt gedragstherapie (CGT) en bewegingstherapie (GET) aan als (enige) voorkeursbehandelingen. Op basis van het advies concluderen wij dat deze aanbevelingen, in navolging van de Amerikaanse CDC***, onmiddellijk ingetrokken moeten worden. Voor de onvermijdelijke verdere herziening van de richtlijn is geld nodig. Wij vragen de minister spoedige herziening te stimuleren.
Behandeling en zorg
De zorg voor patiënten kan en moet hier en nu beter, aldus de Gezondheidsraad. Een eerste vereiste is de scholing van zorgverleners, gebaseerd op de actuele stand van de wetenschap en de kennis en ervaringen van patiënten. Waarborg de zorg voor ME-patiënten in gespecialiseerde behandelcentra (al dan niet een UMC) verspreid over het land. De overheid dient hier voldoende middelen voor vrij te maken.
Sociaal-medische beoordeling
Veel ME-patiënten zijn door hun ziekte aangewezen op een uitkering of op voorzieningen en aanpassingen. Bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en medisch adviseurs spelen een belangrijke rol bij de beoordeling van het toekennen daarvan. Daarbij horen zij volledig rekening te houden met de invaliderende gevolgen van de ziekte. Dat gaat nu te vaak niet goed. Wij vragen de overheid de betrokkenen aan te sporen hierin hun verantwoordelijkheid te nemen. Bij- en nascholing is ook voor deze beroepsgroepen noodzakelijk.
Tijd voor actie
Wij doen een beroep op alle verantwoordelijken om bovengenoemde verbeteringen op het gebied van onderzoek en zorg mogelijk te maken. Betrokkenheid van de patiëntenorganisaties, met al hun kennis en kunde, is daarbij onmisbaar. Wij zien uit naar een vruchtbare samenwerking met alle betrokkenen. Voor een betere toekomst voor ME-patiënten.
De patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS:
ME/CVS Stichting Nederland, Theo Kuiphof, voorzitter
ME/cvs Vereniging, Yvonne van der Ploeg
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Catrinus Egas, voorzitter
Lees hier het rapport van de Gezondheidsraad, of de samenvatting daarvan.
* ME (Myalgische Encefalomyelitis) wordt ook chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd. Veel ME-patiënten krijgen de diagnose CVS. De patiëntenorganisaties en internationaal vooraanstaande medici willen van de naam CVS af omdat deze leidt tot een verkeerd beeld en vooroordelen.
** Falk Hvidberg M, Brinth LS, Olesen AV, Petersen KD, Ehlers L (2015) The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLoS ONE 10(7):e0132421. doi:10.1317 /journal.pone.0132421.
*** CDC: Centers for Disease Control and Prevention, de overheidsorganisatie voor ziektebestrijding, preventie en gezondheidsvoorlichting in de Verenigde Staten.