D66 zet zich in voor betere zorg voor ME en CVS patiënten

Datum: 
15/05/2019

D66 stelt schriftelijke vragen aan de minister

Rens Ramakers op Twitter:
https://twitter.com/RensRaemakers/status/1128641180906983424

“ME/CVS is een ernstige en vaak onbegrepen ziekte. De minister zet nu goede stappen, maar D66 heeft nog enkele vragen.

Wij willen:
Echte erkenning, binnen de hele overheid
Snelle uitvoering van een onderzoeksagenda
Zorg die werkt en geen schade toebrengt”

De schriftelijke vragen van de D66 fractie aan minister Bruno Bruins:

“De leden van de D66-fractie hebben met interesse kennisgenomen van de reactie op het advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS. De leden hebben nadere vragen over de reactie van de minister op het advies.

De leden van de D66-fractie vragen allereerst of de minister kan bevestigen dat Nederland de WHO-classificatie van ME/CVS overneemt en ME/CVS dus als ziekte erkent. De leden willen graag weten welke stappen de regering nog meer zet om zoveel mogelijk te bevorderen dat patiënten met ME/CVS erkenning van hun ziekte en vaak benarde situatie krijgen.

De leden van de D66-fractie vragen welk budget gemoeid is met de onderzoeksagenda die ZonMw zal gaan ontwikkelen en of het een meerjarige opdracht aan ZonMw betreft. De leden vragen op welke manier de onderzoeksagenda zal aansluiten bij internationaal bestaand onderzoek, recente ontwikkelingen in andere landen en op welke manier samenwerking wordt gezocht in Europees verband. Daarnaast vragen de leden op welke manier wordt geborgd dat de inzichten die naar verwachting uit het onderzoek zullen komen op het gebied van diagnosticeren en behandelen, snel in de praktijk worden gebracht. Zeker gezien het feit dat deze groep patiënten lange tijd te maken heeft gehad met behandelingen die de gezondheid van de patiënt juist kon laten verslechteren. De leden vragen ook welke rol de te openen poliklinieken, zoals aanbevolen in het advies van de Gezondheidsraad, zouden kunnen spelen bij deze onderzoeksagenda en het snelle toepassen van de opbrengsten in de praktijk.

De leden van de D66-fractie vragen waarom de minister er voor kiest om niet, zoals de Gezondheidsraad in haar advies aanbeveelt, enkele umc’s verspreid over het land aan te wijzen om in samenwerking met patiëntvertegenwoordigers, andere ziekenhuizen, huisartsen, revalidatiecentra, slaapcentra en andere zorgverleners in de regio een polikliniek te openen. De leden vragen hoe de minister het commentaar van de patiëntenorganisaties apprecieert dat juist deze groep patiënten soms niet goed in staat is om te reizen. De leden vragen of zich al concrete plannen hebben gevormd om een polikliniek te openen naar aanleiding van het onder de aandacht brengen van de aanbeveling van de Gezondheidsraad bij de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en de Zorgverzekeraars door de minister. De leden vragen of in andere landen al expertise is opgedaan met het openen van dergelijke klinieken en of dat ook heeft gezorgd tot een betere appreciatie van de zorg door ME/CVS Patiënten.

De leden van de D66-fractie vragen of de minister kan garanderen dat met het voorlopig behoud van de huidige richtlijn er geen zorg verleend zal worden die niet voldoet aan het basisprincipe dat zorg in ieder geval niet meer schade mag toebrengen bij de patiënt. De leden vragen hoe groot de minister het risico schat dat patiënten toch worden blootgesteld aan cognitieve gedragstherapie (CGT) of oefentherapie, terwijl duidelijk is dat dit (in ieder geval voor een deel van de patiënten) juist kan leiden tot een verslechtering van de gezondheid. De leden vragen wat de mogelijkheden zijn voor de minister om in te grijpen als een richtlijn in strijd is met het principe dat zorg niet mag schaden en op welke manier hij de totstandkoming van een nieuwe richtlijn verder kan bespoedigen. De leden vragen welke kennis de minister nog mist om nu in ieder geval al (eventueel in overleg met de beroepsgroep) een actie in te zetten gericht op het (tijdelijk) niet of minder intensief toepassen van de huidige richtlijn.

De leden van de D66-fractie vragen hoe de minister kan waarborgen dat er in de diverse zorgopleidingen aandacht wordt besteed aan ME/CVS en hoe de minister de betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij deze scholing kan stimuleren.
De leden van de D66-fractie vragen of de minister bekend is met de praktijk dat niet alle benodigde zorg voor ME/CVS-patiënten wordt vergoed vanuit het basispakket. De leden vragen of dit specifiek het geval is bij ME/CVS-patiënten en kan komen doordat het soms lastig is om een diagnose te stellen of de effectiviteit van een behandeling aan te tonen, of dat dit meer algemene zorg betreft die ook bij andere ziektes niet in alle gevallen wordt vergoed.

De leden van de D66-fractie vragen of de minister ook met gemeenten in contact is getreden, of gaat treden, om in het kader van de Participatiewet te verduidelijken dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en dat de keuze van een patiënt om geen CGT of oefentherapie te doen, niet gezien moet worden als ‘niet adequaat herstelgedrag’. Daarnaast vragen de leden of ook bij minderjarigen kan worden verduidelijkt dat de keuze en steun van ouders om niet aan CGT of oefentherapie deel te nemen, niet kan worden gezien als reden om de ouders uit het ouderlijk gezag te ontheffen. De leden vragen ook aandacht voor de situatie waarbij deze ouders, mogelijk dus ten onrechte, worden beschuldigd van kindermishandeling of anderszins worden onderworpen aan ‘drang en dwang’ in het jeugdzorgkader. De leden willen graag weten welke stappen het kabinet kan zetten ook gelet op het ‘Actieplan verbetering feitenonderzoek jeugdbeschermingsketen’.

De leden van de D66-fractie vragen of in beeld is bij hoeveel mensen de diagnose ME/CVS een rol heeft gespeeld bij de sociaal-medische beoordeling bij het UWV in het verleden. De leden vragen of de situatie kan bestaan dat er een andere beoordeling zou hebben plaatsgevonden als eerder was vastgelegd dat het niet deelnemen aan CGT of oefentherapie niet kan worden gezien als ‘niet adequaat herstelgedrag’. De leden vragen of ook voor deze groep de optie voor herbeoordeling open staat, ook als er in de situatie van de patiënt niets veranderd is De leden vragen of het ook denkbaar is dat een aantal patiënten geen recht heeft gekregen op een arbeidsongeschiktheidsuitkering, terwijl dat onder de huidige afspraken wel het geval zou zijn. De leden vragen of er zicht is op wat de huidige (uitkerings)situatie is van deze groepen patiënten en of de minister het wenselijk zou vinden om hen actief te informeren over hun mogelijkheden om zich opnieuw te laten beoordelen, zeker omdat de ervaringen met het UWV van deze patiënten niet altijd positief zijn. De leden vragen of de minister ook via de patiëntenorganisaties actief wijst op de mogelijkheid voor patiënten om zich opnieuw te melden bij het UWV.”

 

 

---