Draag zelf bij aan wetenschappelijk onderzoek

Datum: 
08/05/2020

Wereld ME-dag 12 mei 2020: Draag zelf bij aan wetenschappelijk onderzoek

Wil je iets doen ter gelegenheid van WereldMEdag 2020? Meld je dan vast aan voor toekomstig biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Dat kan ook als je zeer ernstig ziek bent. Als je  je naam en e-mailadres door te geven via deze internetvragenlijst:  https://forms.gle/bEJUJXM5MHpoHYt26 voegen wij je toe aan een database aan van mogelijke deelnemers aan wetenschappelijke onderzoeken. Wij zijn daarvoor op zoek naar mensen met die voldoen aan de diagnose-voorwaarden voor ME volgens de Internationale Consensus Criteria (ICC) of voor ME/CVS volgens de Canadese Consensus Criteria (CCC) Zie: https://bit.ly/2vltwJR (ICC) of https://bit.ly/3b9dlOZ (CCC).

 

Biomedisch ME-onderzoek

Op dit moment werkt een stuurgroep, waarin ook wij zijn vertegenwoordigd, in opdracht van het ministerie van VWS aan het opstellen van een onderzoeksagenda voor ME/CVS. De voorlopige conclusie is dat de immunologie, neurologie, cardiologie en celbiologie hiervoor de belangrijkste onderzoeksgebieden zijn. Om het onderzoek op deze gebieden in Nederland goed van de grond te krijgen is het volgens de stuurgroep nodig om een goed geselecteerd Nederlands patiëntencohort op te bouwen. Dit is een groep van patiënten die meerdere jaren wordt gevolgd en waarvan de gegevens en materialen, zoals vragenlijsten, bloed en hersenscans, worden opgeslagen. Met behulp van deze gegevens kunnen onderzoeken plaatsvinden naar oorzaak, diagnostiek en behandeling van de ziekte.

Hoe het een en ander vorm zal krijgen is nog niet bekend. Maar het is wel vast mogelijk om je aan te melden als je mee zou willen doen aan toekomstig biomedisch ME-onderzoek. Als er dan informatie is over onderzoek waarvoor patiënten worden gezocht zullen wij je via e-mail benaderen. (Het doorgeven van je gegevens is geen garantie dat je daadwerkelijk wordt geselecteerd voor een wetenschappelijk onderzoek. Dat bepaalt het betreffende onderzoeksteam zelf.)

 

Zeer ernstig zieken

ME/CVS is een ernstige ziekte, maar daarbij zijn wel gradaties te onderscheiden. Tot nu toe zijn de zeer ernstig zieken, die (bijna) volledig bedlegerig zijn, bij wetenschappelijk onderzoek vaak buiten beeld gebleven. Wij zetten ons ervoor in dat ook deze groep, naar schatting 25% van de patiënten, goed bij onderzoek wordt betrokken. Dus ook zeer ernstig zieken kunnen zich, zelf of met hulp van hun verzorger, aanmelden.

Dit is een gezamenlijk initiatief van de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De gegevens die je invult zullen alleen gebruikt worden door de ME/cvs Vereniging en/of de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid om je te informeren over biomedisch wetenschappelijk onderzoek. 

Als je je gegevens weer veranderd of verwijderd wilt hebben uit deze database, stuur dan een mail naar contact@me-cvsvereniging.nl of naar info@steungroep.nl, met als onderwerp ‘uitschrijven uit onderzoeksdatabase’. 

 

 

-----