dysautonomie awareness maand

Datum: 
27/10/2020
De maand oktober is dysautonomie awareness maand
 
De term Orthostatische intolerantie (OI) verwijst naar een groep aandoeningen waarbij de symptomen verergeren bij een rustig rechtop staan of zitten en verbeteren (maar niet altijd verdwijnen) door te gaan liggen.
 
Kenmerkende symptomen zijn cerebrale hypoperfusie (te weinig bloedtoevoer naar een deel van de hersenen) en activatie van het sympathische zenuwstelsel. Het sympatische zenuwstelsel is eigenlijk het “gaspedaal”, het zorgt er voor dat je waakzaam bent, dat je alert bent en dat je elk moment in actie kunt komen (vechten of vluchten). Je hartslag gaat omhoog, je ademhaling versnelt. Er komt suiker in je bloed vrij, zodat je meer energie hebt en de spijsvertering vertraagt.
 
Orthostatische symptomen zijn o.a.:
toegenomen vermoeidheid
duizeligheid
zwart voor de ogen zien
gezichtsveldvernauwing
hersenmist (brainfog)
hoofdpijn
misselijkheid
pijn
kortademigheid.
 
Een verticale houding verergert de symptomen van ME/CVS, en patiënten melden dat hun vermoeidheid en andere symptomen verergeren als zij in de rij staan of zich in een warme omgeving bevinden zoals een douche of in de zomerhitte. Veel patiënten maken tegenovergestelde bewegingen – zoals zitten met de knieën tegen de borst, achteroverliggend huiswerk doen, de benen kruisen bij het staan, wiebelen als ze in de rij staan – maar zijn zich er niet van bewust waarom ze dat doen.
 
Kenmerkende lichamelijke verschijnselen zijn een bleek gezicht en een rood-paarse verkleuring van armen/handen en benen/voeten (acrocyanose) bij langer dan een paar minuten zitten of staan.
 
Symptomen van OI kunnen optreden zonder duidelijke verandering in hartslag en bloeddruk, maar gaan vaak gepaard met een bloedsomloopstoornis.
 
Voor de diagnose POTS, NMH of OH is een langere periode van orthostatische stress nodig en de diagnose kan worden gemist bij korte metingen (1-2 minuten) van orthostatische vitale functies.
 
Orthostatische testen
 
Sta-test in de kliniek
Vijf minuten liggen, daarna tenminste 10 minuten rustig staan, leunend tegen een muur. Geef de patiënt instructies om stil te blijven staan en niet te wiebelen of zijn/haar gewicht te verschuiven.
 
Veranderingen in hartslag (HR) en bloeddruk (BD) moeten elke minuut worden genoteerd, zowel liggend als rechtop, samen met de ernst van de orthostatische symptomen en van de vermoeidheid op een schaal van 0-10.
De patiënt moet zorgvuldig in de gaten worden gehouden vanwege het risico op flauwvallen. Als er bleekheid, warmte en/of misselijkheid ontstaat, kan dit een voorteken zijn van een lage bloeddruk of van flauwvallen.
De test kan POTS en orthostatische hypotensie (OH) vaststellen, maar is meestal niet lang genoeg voor een diagnose van neuraal gemedieerde hypotensie (NMH).
 
Kanteltafeltesten
Hartslag en bloeddruk worden liggend gemeten en tijdens een kanteling in een hoek van 70 graden met het hoofd omhoog. Met een test van 10 minuten kan POTS of OH worden vastgesteld. Om NMH vast te stellen kan een langere test van 40-45 minuten nodig zijn.
 
POTS:
* orthostatische symptomen
* èn verandering in de hartslag van 40 slagen per minuut wanneer de patiënt, na te hebben gelegen, 10 minuten overeind is, of een hartslag van meer dan 120 (124).
 
Sommige patiënten die in een verticale houding al snel symptomen van POTS krijgen, ontwikkelen daarna, als kanteltafeltest wordt verlengd tot langer dan 10 minuten, ook NMH.
 
Neuraal gemedieerde hypotensie (NMH)
* orthostatische symptomen onstaan
* èn een daling van de systolische bloeddruk met 25 mmHg, meestal zonder een toename in de hartslag. Wel kan het gepaard gaan met een AV-junctioneel ritme (te herkennen aan afwezige P-golven op het ECG) net voor of bij het flauwvallen. De termen vasovagale syncope, neuro-cardiogene syncope en NMH zijn synoniemen. Flauwvallen is niet noodzakelijk om de diagnose NMH te kunnen stellen, omdat veel patiënten die duizelig worden of andere symptomen krijgen voordat ze flauwvallen gaan zitten of liggen.
 
Orthostatische hypotensie:
* daling van de systolische bloeddruk van tenminste 20 mmHg of van de diastolische bloeddruk van 10 mmHg binnen de eerste 3 minuten van een verticale houding (124). Dit probleem wordt zelden gezien bij jonge patiënten, behalve ten tijde van hypovolemie (laag bloedvolume), zoals bij een ziekte met koorts, acute dehydratatie, bloedingen, bijnierinsufficiëntie of overmatige afgifte van histamine.
 
Meer lezen:
website Dit Is POTS (Nederlands)
website Dysautonomia International (Engels)
Op Facebook bestaan ook dysautonomie groepen