Net zoals bij andere ziektes kan de ernst van ME/cvs variëren van mild tot ernstig. Sommige patiënten kunnen hun dagelijkse activiteiten nog uitvoeren met extra rusten, terwijl anderen bedgebonden zijn en afhankelijk van hulp met dagelijkse activiteiten. Inspanningsintolerantie, een verlengd herstel van activiteit en verergering van symptomen na inspanning zijn een belangrijk kenmerk van ME/cvs. Dit wordt ook wel Post-Exrtionele Malaise (PEM) genoemd. De gouden standaard om de mate van fysieke activiteitenintolerantie te meten is cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET). Veel ME/cvs patiënten kennen dit al als de tweedaagse fietstest.
Eerdere onderzoeken
Veel onderzoek heeft al aangetoond dat bij de meerderheid van de ME/cvs patiënten de maximale zuurstofinname is verminderd. Maar er zijn ook onderzoeken die aantoonden dat de maximale zuurstofinname (VO2max) bij ME/cvs patiënten vergelijkbaar, of slechts een beetje lager zijn dan bij gezonde, inactieve controles. Bij deze onderzoeken werd echter een enkelvoudige CPET test gedaan, dus 1 test op 1 dag.
De VO2max is het maximale volume zuurstof(gas) dat je kunt transporteren en verwerken in een bepaalde tijd.
Door een tweedaagse CPET test te doen, kan verder onderscheid gemaakt worden tussen ME/cvs patiënten en gezonde controles. Bij zo’n tweedaagse fietstest wordt 2 keer dezelfde inspanningstest gedaan, met 24 uur ertussen. Uit onderzoek is gebleken dat ME/cvs patiënten significant lagere VO2max- en werklastwaarden hebben op de 2e dag vergeleken met de 1e dag.
Dit terwijl gezonde, inactieve controles op de 2e dag dezelfde of zelfs betere VO2max en werklast waarden hebben, vergeleken met de 1e dag.
Deze waarnemingen nu bevestigd in een grote groep mannelijke en vrouwelijke ME/cvs patiënten.
Doel van het onderzoek
Er is niet zoveel bekend over de ernstige vorm van ME/cvs. Daarom was het doel van deze studie om de effecten van een tweedaags CPET protocol te vergelijken tussen ernstig, mild en matig zieke ME/cvs patiënten.
De uitvoering van het onderzoek
Het onderzoek werd uitgevoerd bij vrouwelijke patiënten met ME/cvs en inspanningsintolerantie. Ze werden getest op een fietsergometer volgens een vastgesteld protocol. Hierbij moesten ze blijven fietsen met een weerstand tussen 10-30 Watt per minuut.
De volgende dingen werden gemeten:
- Zuurstofconsumptie (VO2),
- Kooldioxide afgifte (VCO2),
- Zuurstofsaturatie,
- ECG (hartfilmpje),
- Hartslag,
- Werklast,
- Bloeddruk,
- Ventilatoire drempel (meting van de anaerobe drempel)
- Lactaat (melkzuur) in het bloed,
- Ingeademde en uitgeademde gassen,
De anaerobe drempel wordt bepaald door de ventilatoire drempel te meten. Daarbij is de verhouding tussen wat je inademt (zuurstof) en uitademt (kooldioxide) belangrijk.
De zuurstofconsumptie, hartslag en werklast werden zowel bij de maximale inspanning gemeten als bij de ventilatoire drempel.
De ernst van de ziekte werd bepaald aan de hand van de ICC. Hierbij bleken 31 patiënten mild ziek te zijn, 31 patiënten matig ziek en 20 patiënten ernstig ziek.
Resultaten
Alle patiënten, of ze nu mild, matig of ernstig ziek waren, hadden op de 2e testdag significant lagere CPET waarden dan op de 1e dag. De verandering in CPET waarden was vergelijkbaar tussen de milde, matige en ernstig zieke patiënten.
Een uitzondering hierop is het verschil in maximale werklast tussen de 1e en 2e dag bij milde en ernstig zieke patiënten. De maximale werklast nam het meeste af bij de ernstig zieke patiënten (-19 (11)%).
Conclusie
Deze relatief grote tweedaagse CPET studie bevestigt eerdere bevindingen. Namelijk dat verschillende inspanningsvariabelen bij ME/cvs patiënten op de 2e testdag afnemen.
Dit is de eerste studie die aantoont dat de ziekte-ernst de inspanningscapaciteit negatief beïnvloedt bij vrouwelijke ME/cvs patiënten.
Tenslotte toont deze studie aan dat de achteruitgang in maximale werklast van dag 1 tot dag 2 het grootst is in de groep patiënten
met ernstige ME/cvs.
Je vind het originele (Engelstalige) onderzoek hier.
Dit artikel behoort tot een speciale uitgave die in 2021 uitkomt met als onderwerp: ME/CFS – the Severely and Very Severely Affected)