Inspanningstolerantie bij ME/cvs - Is het uniek?

Datum: 
15/11/2019

Inspanningstolerantie bij ME/cvs - Is het uniek?

Bijna iedereen die ME/cvs heeft, heeft het idee dat de ziekte in medisch onderzoek een ondergeschoven kindje is. Er is nauwelijks budget voor onderzoek terwijl patiënten erg ziek zijn en klachten hebben die artsen nauwelijks eerder hebben gezien.

Het grootste probleem dat te weinig wordt onderzocht, is de inspanningstolerantie die zo kenmerkend is voor deze ziekte. Wat het in het algemeen lastig maakt om dit te onderzoeken is dat inspanning/lichaamsbeweging vaak wordt gezien als een universeel medicijn. Nagenoeg iedereen heeft immers baat bij lichaamsbeweging.

Een tweedaags onderzoek van de Workwell Stichting heeft echter aangetoond dat dit niet geldt voor mensen met ME/cvs: lichaamsbeweging, en met name grote inspanning, maakt dat zij zich alleen maar slechter gaan voelen. De vraag is hoe uniek dat verschijnsel is.

In het verleden zijn veel onderzoeken gedaan naar vermoeidheid bij uiteenlopende aandoeningen als bijvoorbeeld hartfalen, pulmonale hypertensie, cystische fibrose en milde COPD. In al die gevallen blijkt dat onderzochte deelnemers op de tweede dag van het onderzoek dezelfde inspanning konden leveren als op de eerste dag van onderzoek. Zij herstelden dus van de inspanning op de eerste dag. Omdat het beeld in al die onderzoeken zo consistent is, is men gestopt met dit type tweedaagse onderzoeken. De meeste dateren van de 80-er en 90-er jaren.

Pas tien jaar geleden werd dit type tweedaags inspanningsonderzoek opnieuw door Workwell geïntroduceerd met betrekking tot ME/cvs. Meerdere instituten volgden.

Uit het Larson-Workwellonderzoek bleek dat mensen met ME/cvs bij een tweedaags CPET- onderzoek (Cardiopulmonary Exercise Testing - red.) significant verslechterden in vergelijking met mensen met MS en HIV.

Uit een onderzoek van Hodges in Nieuw-Zeeland blijkt voor het eerst dat inspanningsintolerantie en PEM (post-exertionele malaise) uniek zijn voor ME/cvs. Ook in dit onderzoek, waarin een groep ME/cvs-patiënten werd vergeleken met een groep MS-patiënten en een gezonde controlegroep, bleek een verslechtering voor ME/cvs-patiënten op de tweede dag. Essentieel is dat die verslechtering factoren betreft op de anaerobe drempel; het punt waarop het schone aerobe energieproductiesysteem dramatisch verslechtert en het inefficiëntere anaerobe energieproductiesysteem het overneemt.

Conclusie

Directe persoonlijke inspanningsonderzoeken (met betrekking tot ME/cvs en andere vermoeiende ziekten) zijn er helaas maar in beperkte mate, maar tot zover is uit deze en verleden onderzoeken van andere ziekten gebleken dat inspanningsintolerantie bij ME/cvs uniek is. Grotere onderzoeken zijn duidelijk nodig om te verhelderen of de vermoeidheid en de post-exertionele malaise waar ME/cvs zo om bekend staat, uniek zijn, en - als dat zo is - op welke manier ze dat zijn.

Lees het hele artikel hier.

 

 

-----