Kinderen en Jongeren met ME/CVS

Datum: 
22/10/2018

Kinderen en Jongeren met ME/CVS

 
Twee wereldberoemde ME/CVS kinderartsen, Professor Peter Rowe en Dr. Nigel Speight, bespreken de diagnose en behandeling van ME/CVS bij kinderen in twee korte video’s voor medische professionals, volgend op de uitvoerige handleiding Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer  [Myalgische Encefalomyelitis/Chronische Vermoeidheidssyndroom Diagnose en Behandeling bij jonge mensen: een primer], die in 2017 werd gepubliceerd in Frontiers.
 
Prof. dr. Peter Rowe is professor in de Kindergeneeskunde en directeur van het Children’s Center Chronic Fatigue Clinic aan de Faculteit Geneeskunde van de Johns Hopkins Universiteit in Baltimore, Verenigde Staten. Zijn klinische specialismen zijn o.a. ME/CVS, Fibromyalgie en Orthostatische Intolerantie.
 
Prof. Peter Rowe speelde een belangrijke rol in de totstandkoming van de recente Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer . Hij was ook lid van het team dat het zeer invloedrijke [IOM] rapport Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness schreef. Dit werd in 2015 door de National Academy of Medicine in de VS gepubliceerd en bevat diagnostische criteria, een handleiding voor clinici en een uitgebreid literatuuroverzicht.
 
Dr. Nigel Speight is een praktiserend kinderarts die al lange tijd een speciale interesse heeft in ME, en is gevestigd in Durham, VK. Hij is medisch adviseur voor verschillende organisaties waaronder de  ME AssociationThe Young ME Sufferers Trust en de 25% ME GroupTp.Dr. Speight bevond zich onder de in ME/CVS gespecialiseerde kinderartsen die hebben bijgedragen aan Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer. 
 
 
Deel 1. Diagnose van pediatrische ME/CVS met Dr. Nigel Speight en Prof. Peter Rowe 14:15
Deel 2. Ernstige ME/CVS en behandeling van pediatrische ME/CVS 12:04
 
---
 
Belangrijke bronnen mbt pediatrische ME/CVS
 
2017. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer
 
Video Prof. Peter Rowe  A Clinical Approach to ME/CFS in Adolescent and Young Adults: A Practical Primer
 
ME Association – Informatie over kinderen en adolescenten met ME/CVS
 
The Young ME Sufferers Trust –Verschaft informatie over thuisonderwijs voor ME patiënten
 
“Deze video’s zijn van onschatbare waarde voor ouders, dokters en leerkrachten die niet weten op welke manier ze moet omgaan met het zieke kind dat aan hun zorg is toevertrouwd.”
Sue Waddle, vice voorzitter van ME Research UK en moeder vab een ernstig zieke dochter.
 
“Uitstekende bronnen voor medische professionalsen anderen met betrekking tot ME, die niet alleen de blangrijkste symptomen identificereb maar ook op welke manier je de kinderen die er mee leven op de beste manier kunt ondersteunen, vooral de ernstiger zieken.”
Sonya Chowchury, Directeur, Action for M.E.
 
Originele artikel:
 
…………………………………………………….
 
Belangrijkste rapporten en informatie die diagnose en behandeling van kinderen en volwassenen beslaan.
 
2018. De Centers for Disease Control and Prevention website
werd geüpdatet in het licht van het IOM rapport, om de aanbevelingen voor CGT en GET te verwijderen.
 
ME Association Clinical and Research Guide – wordt jaarlijks geüpdatet. Dit “Purple Book” is gratis voor medische professionals.
 
2017. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer
 
2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness 
 
2014. ME/CFS Primer for Clinical Practitioners (2014 revision)  uitgebracht door IACFSME.
 
2012. Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Primer for Clinical Practitioners
 
2005. ME/CFS A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners: An Overview of the Canadian Consensus Document
 
2002. A Report of the CFS/ME Working Group – Report to the Chief Medical Officer of an Independent Working Group    
 
 
 
 
 
———-
 
 De ME/cvs Vereniging heeft op haar Youtube kanaal een aantal korte webcolleges in het kader van het project Wetenschap voor Patiënten staan van o.a. Dr. Nigel Speight, ondertiteld in het Nederlands.
 
Meer webcolleges kun je vinden via onze website:
 
Dr. Nigel Speight schreef ook een hand-out over ME bij kinderen die he aan de betrokkenen kunt geven (nog niet vertaald):
 
Links voor Nederland:
 
In maart 2018 kwam het Adviesrapport uit van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS.
 
Het Nederlands Huisartsen Genootschap verwijderde de Richtlijn CVS uit 2013 uit hun database op hun website, evenals de verwijzing naar de Richtlijn SOLK.
 
 
Originele engelstalige artikel “Paediatric ME/CFS”
overgenomen en naar het nederlands vertaald met vriendelijke toestemming van Voices from the Shadow.