Lees ME 37 is verschenen

Datum: 
18/04/2020

Rep roer & ontroering

De hele wereld is in rep en roer door het coronavirus. Wereldwijd zijn er begin april al meer dan één miljoen geregistreerde besmettingen en het aantal sterfgevallen telt meer dan 54000. Het RIVM, de GGD’s en de gezondheidzorg draaien op overvolle toeren. De politici en economen buigen zich dagelijks over deze pandemie, want de vraag is niet alleen wat nu te doen, maar welke gevolgen het voor de toekomst heeft. Onvoorzien loopt de politiek deels achter de feiten aan met dagelijkse aanpassing om de burgers zo kalm en veilig mogelijk te houden, en democratisch te dienen waar mogelijk is.

Natuurlijk is het logisch dat momenteel de meeste aandacht naar deze pandemie uitgaat, maar ‘Vergeet ME niet’, is onze slogan waar wij als vereniging, redactie en patiënten ons ook nu sterk voor blijven maken. In Nederland alleen al zijn er tienduizenden ME-patiënten die wachten op adequate zorg en de juiste uitkeringen daar willen we ook nu niet op inleveren.

Omdat het geen besmettelijke ziekte is, staat er nauwelijks druk op de politieke ketel. Het burgerinitiatief Erken ME werd immers in 2013 al aangeboden aan de Commissie VWS van de Tweede Kamer. De Gezondheidsraad werd in 2014 om advies gevraagd. Dit proces loopt nu dus al zes jaar (waarvan een update in iedere Lees ME)!

Het zijn de ME-patiënten en patiëntenverenigingen zelf die het meeste doen om de ziekte op de kaart te zetten en zich inzetten voor erkenning. Begin dit jaar kregen wij meer reacties dan tot dan toe op onze oproepen om je te laten zien als mens met ME. Daarbij viel op dat het vooral vrouwen zijn die reageren met de meest mooie en ontroerende hobby’s, vrijwilligerswerk en ervaringsverhalen over hun diagnose en keuring, en als moeders van een kind met ME. Twee mannen waren zo dapper om zich te presenteren in ‘Laat je zien’. Dit was voor het eerst en daar zijn we ook heel blij mee.

Hoe meer patiënten, artsen en onderzoekers zich laten zien, communiceren en zich uiten, hoe meer en duidelijker ME op de kaart komt als een biomedische ziekte waar zorg, hulp en behandeling voor nodig is, en om de kern ervan op te sporen, zodat er sleutels tot herstel aangereikt kunnen worden. Hier wordt gelukkig wereldwijd aan gewerkt, echter – zoals keer op keer blijkt uit de uitspraken van wetenschappers - met onvoldoende fondsen.

Aan de politiek in Nederland en de rest van de wereld vragen we: “Blijf alstublieft - ook in deze crisistijd - allemaal alert, open de ogen, en luister naar alle vrouwen, mannen en kinderen met deze invaliderende ziekte. Zij zijn de ervaringsdeskundige sleutels naar de kern.”

Veel sterkte allemaal in deze extra moeilijke en onrustige tijd.

Gea, Pauliene en Ellen

 

Bekijk hier de beknopte webversie.

 

Wilt u voortaan de nieuwe nummers automatisch in uw brievenbus ontvangen én de ME/cvs Vereniging ondersteunen in haar activiteiten voor ME-patiënten? Word dan lid van de ME/cvs Vereniging:  https://www.me-cvsvereniging.nl/aanmelden-als-lid

 

 

----