ME, CVS en meldingen bij Veilig Thuis

Datum: 
18/04/2019
ME, CVS en meldingen bij Veilig Thuis
 
Op 6 april werd dit artikel geplaatst in de Gelderlander:
met daarbij het verhaal van ouders:
De kinderartsen reageerden:
De vertrouwensartsen reageren ook:
 
Veilig Thuis, de organisatie waar iedereen zijn zorgen kan melden rond kinderen, doet volgens dit artikel in de Gelderlander wel erg vaak onderzoek naar vermoedens van het Syndroom van Munchhausen by Proxy. “Kenmerkend voor het münchhausen-by-proxysyndroom is dat de plegers bij een kind fysieke of psychische signalen of symptomen voorwenden of een verwonding of ziekte veroorzaken of verergeren.” bron: NJI
 
De Belangenvereniging Intensieve Kindzorg zet zich in voor ouders met chronisch, ernstig zieke en zorgintensieve kinderen.
 
Ouders van kinderen met ME en CVS maken dit soort onterechte meldingen helaas vaak mee. Als er een melding volgt bij Veilig Thuis, is de impact voor ouders, kind en gezin enorm. Als ouders word je in een kwaad daglicht gesteld, alsof je zelf de ziekte (ME/CVS) van je kind veroorzaakt of instandhoudt.
Minister Bruins zegt:
“Laten we stoppen met spreken over “onterechte meldingen” bij kindermishandeling. Handelen moet de norm zijn bij zorg over de veiligheid van kinderen. Melden is handelen. Ook al blijkt die zorg later ongegrond., dan maakt dat de melding nog niet onterecht.”
 
Een beetje meer context:
 
Als een kind met ME of CVS op school langdurig moet verzuimen, komen de ouders in aanraking met allerlei protocollen. Ze gaan in gesprek met de schoolarts en eventueel ook met de leerplichtambtenaar. Er wordt gesproken over de weg terug naar school en wat daarvoor nodig is. Aanpassingen, behandelingen, schema voor opbouwen. Helaas lopen ouders hierbij ook regelmatig aan tegen stigma en vooroordelen, maar ook tegen wat scholen is geleerd over de aanpak van ME en CVS.
 
Kinderen met ME en CVS worden in de regel verwezen naar een kinderarts voordat zij de diagnose krijgen. Schoolartsen verwijzen veel naar kinderartsen en stellen dit ook wel eens als voorwaarde aan ouders.
 
“Bij jongeren wordt bij verdenking op CVS verwezen naar de kinderarts, als in de eerste lijn geen verklaring wordt gevonden voor de klachten.”
 
Als een kinderarts gaat opzoeken wat hij of zij moet doen bij een kind waarbij er een vermoeden is van ME of CVS, vindt de kinderarts dit in de database:
 
Aanbevelingen zijn nu nog steeds CGT, GET, behandeling met medicijnen of supplementen niet aanbevolen, terug naar school (jongeren binnen boord / ziezon), men beschouwde CGT op basis van 1 onderzoek als veilig voor jongeren.
 
Als ouders aangeven hier om gegronde redenen niet in mee te kunnen gaan, ziet een aantal artsen en scholen dit als tegenwerking en instandhouden van de klachten van het kind. (Dit zal mogelijk te maken hebben met het volgen van bijscholingen voor SOLK.)
 
Zij doen een melding bij Veilig Thuis als zij zich ernstig zorgen maken over de ontwikkeling van een kind, als de ontwikkeling van een kind is bedreigd. Zij zijn ook verplicht om het te melden als zij een zeer zorgwekkende situatie zien. En dat is al gauw zo als je te ziek bent om naar school te gaan. Ouders maken zich daar zelf ook ernstige zorgen over. Zo lang ouders en school in goed overleg, met goed contact en goede communicatie kunnen samenwerken, gaat het nog wel goed.
 
Binnen het biopsychosociale model van CVS (Van SOLK) spelen ouders een rol als er mogelijk onveilige hechting bestaat, als er ziektes zijn binnen het gezin, als er binnen het gezin veel interactie is rond ziek zijn, omgaan met ziektes, lichamelijke klachten en fitheid.
 
Ouders van kinderen met ME, CVS, QVS, Lyme, FMS krijgen nogal eens onterecht te horen dat zij zelf de ziekte van hun kind veroorzaken of in stand houden. Hulpverleners en scholen zijn verplicht hun zorgen te melden als zij er samen met ouders niet uit kunnen komen. Als ouders bijvoorbeeld aangeven dat opbouwen van het aantal uren op school niet haalbaar is, als zij hun kind geen CGT of GET willen laten volgen omdat het inspanningsintolerantie heeft, als zij hun kind geen revalidatie willen laten volgen, als zij hun kind laten behandelen door een arts waar de schoolarts geen hoge pet van op heeft.....
 
CGT en GET mogen dan wel niet worden afgedwongen volgens het advies van de Gezondheidsraad van maart 2019, maar de huidige richtlijn uit 2013, met daarbij de door de beroepsverenigingen van artsen gevoegde aanvullingen, bestaat nog steeds en wordt nog steeds gevolgd. 
 
Daarnaast is het probleem dat de biomedische kennis van artsen op het gebied van ME/CVS helaas nog tekortschiet.
 
Het is nodig om met spoed de richtlijn CVS 2013 te herzien of in te trekken om een basis te kunnen vormen voor meer veiligheid voor gezinnen en hun kinderen en voor minder onterechte meldingen bij Veilig Thuis.
 
 
 
In de primer voor kinderen en jongeren (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer) staat een tabel waarin Munchhausen by proxy wordt besproken in relatie tot ME/cvs: