Nieuwe richtlijn ME/CVS in zicht

Datum: 
03/06/2021

Een nieuwe richtlijn ME/CVS in zicht

Op initiatief en met begeleiding van het Zorginstituut Nederland (ZINL) wordt er op dit moment gewerkt aan vervanging van de oude richtlijn CVS uit 2013 door een nieuwe medische richtlijn voor ME/CVS. ZINL heeft daartoe aan de betrokken partijen gevraagd of zij hiervoor de nieuwe richtlijn ME/CFS van het Engelse NICE geheel of gedeeltelijk over willen nemen en welke aanpassingen zij daarvoor nodig vinden. Na een zorgvuldige afweging zien de samenwerkende patiëntenorganisaties hierin een goede kans om tot een richtlijn te komen die bijdraagt aan de hoognodige betere zorg voor ME/CVS-patiënten. Uiterlijk op 1 oktober 2021 moet dit tot een resultaat leiden. Mochten de betrokken partijen dan onverhoopt niet tot overeenstemming zijn gekomen, kan ZINL zelf een richtlijn ontwikkelen (dit heet ‘doorzettingsmacht’).

Richtlijn CVS uit 2013 achterhaald

Het initiatief van ZINL is een reactie op een verzoek van zowel het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport als van de drie samenwerkende patiëntenorganisaties. Sinds 2013 voeren de patiëntenorganisaties een lange en volhardende lobby voor een betere richtlijn. Zij hebben de oude richtlijn nooit goedgekeurd, onder andere omdat daarin cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) als enige behandelingen werden aanbevolen.

Bovendien staat in die richtlijn zelf dat de actualiteit daarvan al in 2017 getoetst had moeten worden. Ondanks herhaalde verzoeken van de patiëntenorganisaties is dat nooit gebeurd. ME/CVS-patiënten lijden eronder dat zij daardoor vaak geen andere medische zorg krijgen dan een advies om zich te laten behandelen met CGT of GET. Het wetenschappelijk bewijs voor een positief effect van deze behandelingen bij ME/CVS is mager en omstreden. Daarnaast blijkt uit ervaringsonderzoeken dat de meeste ME/CVS-patiënten er niet echt beter van worden en een deel is na een dergelijke behandeling zelfs slechter af. Ook op andere punten loopt de oude richtlijn achter bij de actuele kennis over ME/CVS.

Betrokken organisaties

ZINL heeft bepaald welke organisaties voor het proces om tot een nieuwe richtlijn te komen zijn uitgenodigd. Dat zijn vijf patiëntenorganisaties (waarvan de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Patiëntenfederatie Nederland nauw samenwerken) en alle artsenverenigingen die bij de Richtlijn CVS uit 2013 waren betrokken. Daarnaast zijn Zorgverzekeraars Nederland, het UWV en de Vereniging van Cardiologen (NVvC) uitgenodigd. Sommige organisaties hebben aangeven niet mee te willen werken, of pas in een later stadium deel te nemen. De mogelijkheid bestaat dat ZINL, op voorstel van de huidige deelnemers, nog enkele nieuwe organisaties zal uitnodigen.

Concept-richtlijn NICE kan bijdragen aan betere zorg

Het is de verwachting dat de definitieve NICE-richtlijn in augustus wordt vastgesteld. Op dit moment ligt er een eindconcept. De samenwerkende patiëntenorganisaties vinden dit concept een grote verbetering ten opzichte van de richtlijn CVS uit 2013. Op basis van verschillende kennisbronnen (wetenschappelijk bewijs, kennis en ervaringen van behandelaars én kennis en ervaringen van patiënten) erkent het NICE-concept dat ME/CVS patiënten niet gebaat zijn bij GET en dat CGT hoogstens zou kunnen bijdragen aan het beter omgaan met de ziekte. De NICE-richtlijn houdt meer rekening met het perspectief van patiënten, ook met de groep met zeer ernstige ME/CVS en met jonge patiënten, en er staan aanbevelingen in die kunnen bijdragen aan betere zorg in Nederland.

ZINL heeft de deelnemers gevraagd om van alle 142(!) aanbevelingen van de NICE-concept aan te geven in hoeverre die voor Nederland bruikbaar zijn en welke aanpassingen daarvoor eventueel nodig zijn. Eind mei hebben de patiëntenorganisaties deze vraag in een gezamenlijk commentaar, plus een toelichting op hoofdlijnen, beantwoord. De patiëntenorganisaties zullen zich, in het proces om tot een nieuwe richtlijn te komen, blijven inspannen voor de belangen van alle ME/CVS-patiënten in Nederland. Zij hopen dat de andere betrokken deelnemers, rekening houdend met de actuele ontwikkelingen op het gebied van ME/CVS, samen met hen zullen zorgen voor een richtlijn die goede zorg voor ME/CVS dichterbij kan brengen.                                            

 

 

-----