Ook SP stelt minister vragen over het advies van de Gezondheidsraad

Datum: 
15/05/2019

Ook van de SP hebben wij de vragen ontvangen die zij de minister schriftelijk gesteld hebben. Dit naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad betreffende ME/CVS en het rondetafelgesprek dat de patiëntenvertegenwoordigers op 27 maart 2019 met de vaste Kamercommissie VWS hadden.

Schriftelijke vragen SP aan minister:

Inbreng schriftelijk overleg de reactie op het advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS 34170-4

De leden van de SP-fractie hebben kennisgenomen van de reactie op het advies van de Gezondheidsraad inzake myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (hierna: ME/CVS). De leden hebben naar aanleiding van de reactie onderstaande opmerkingen en vragen.

Aanbevelingen van de Gezondheidsraad

Eerder stelde de Gezondheidsraad vast dat het onduidelijk is hoe ME/CVS ontstaat, er geen wetenschappelijke overeenstemming is over hoe de diagnose precies gesteld moet worden en er nog geen behandeling gericht op de oorzaak voorhanden is. De leden van de SP-fractie vinden het dan ook zeer belangrijk dat de verschillende adviezen met betrekking tot ME/CVS van de Gezondheidsraad serieus worden genomen en de gewenste opvolging krijgen.

De leden van de SP-fractie vragen naar aanleiding van de conclusies van de Gezondheidsraad, dat er nog veel onduidelijkheid bestaat over onder andere het ontstaan van de ziekte, de diagnosestelling en behandeling, of het wellicht een goed idee is om te komen tot een expertisenetwerk ME/CVS waarbij een aantal ziekenhuizen zich opwerpen tot topziekenhuizen op dit terrein, een initiatief bijvoorbeeld vergelijkbaar met het eerder opgerichte lymeziekte-expertisecentrum? De leden van de SP-fractie zijn benieuwd naar de reactie van de regering op dit voorstel, en welke stappen bij een positief oordeel, gezet worden om te komen tot een dergelijk expertisecentrum. Wat vindt de minister van het voorstel van de Gezondheidsraad om tenminste drie poliklinieken bij universitaire medische centra op te richten?

Reactie

Gezien het huidige gebrek aan kennis als het gaat om ME/CVS lijkt het de leden van de SP-fractie van het grootste belang dat er een sterk onderzoeksprogramma wordt geformuleerd. Wat is, zo vragen de voornoemde leden, de huidige stand van zaken met betrekking tot dit, door ZonMw op te stellen, onderzoeksprogramma. De leden van de SP-fractie lezen (in Kamerstuk 34170-5) dat er op 7 maart een eerste gesprek heeft plaatsgevonden tussen ZonMw en de patiëntenorganisaties om te komen tot een uitgestippeld traject voor het onderzoeksprogramma. De leden horen graag wat er uit dit gesprek is gekomen en wat nu de planning is voor het onderzoeksprogramma? Wanneer kunnen bijvoorbeeld de eerste onderzoeken van start gaan? Daarnaast vragen de leden van de SP-fractie hoe andere partijen, zoals bijvoorbeeld de UMC’s, betrokken worden bij het opstellen van de onderzoeksagenda?

Aangegeven wordt dat de aanbeveling om een polikliniek te openen voor ME/CVS met daaraan gekoppeld zorgnetwerken en onderzoeksgroepen onder de aandacht gebracht zal worden van de NFU en de zorgverzekeraars. De leden van de SP-fractie zijn benieuwd of dit inmiddels heeft plaatsgevonden, en zo ja wat de reactie hierop was van de NFU en de zorgverzekeraars? Gaan deze partijen het advies van de Gezondheidsraad oppakken, en zo ja hoe gaat dit vorm krijgen?

Vervolgens vragen de leden van de SP-fractie of inmiddels meer bekend is met betrekking tot het kritische standpunt van de verschillende patiëntenorganisaties ten opzichte van de multidisciplinaire CBO-richtlijn ‘Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)’. Is er meer duidelijkheid over de reden achter dit kritische standpunt, zo nee wat gaat de regering doen om hier meer duidelijkheid over te krijgen? Zo ja, wat gaat de regering doen naar aanleiding van dit kritische standpunt?

ME/CVS patiënten hebben problemen met het krijgen van voorzieningen in het kader van de Wmo en vergoedingen in het zorgpakket zoals fysiotherapie. Kan de minister aangeven waar deze groep patiënten tegenaan loopt en welke oplossingen hij ziet voor deze problematiek?

Tenslotte vragen de leden van de SP-fractie of de minister volledig en gedetailleerd in wil gaan op alle punten en voorstellen genoemd in de brief ‘Zorg beter voor ME-patiënten!’ van 25 maart 2019 van de ME/CVS stichting Nederland, de ME/CVS vereniging en de Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Met vriendelijke groet,

Henk van Gerven
Kamerlid en oud-huisarts
Tweede Kamer der Staten-Generaal

 

-----