Open schrijven van 73 internationale ME-experts

Datum: 
16/07/2018

Groep ME Den Haag: Open schrijven van 73 internationale ME-experts aan de minister van VWS Bruno Bruins

Zojuist deed de Groep ME Den Haag verslag van een bijeenkomst met drie stafleden van minister van VWS dhr. Bruno Bruins op woensdag 11 juli j.l., waarbij de Groep met twee personen vertegenwoordigd was. Daarnaast waren de ME Vereniging, de Stichting ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting uitgenodigd, waarvan de laatste drie met een gezamenlijke tekst kwamen.

In dat verslag is sprake van een brief van 73 internationale experts aan Dhr. Bruins en de VWS-commissie. Vanwege de grote lengte van die brief (vooral door alle ondertekeningen) is die ongeschikt voor plaatsing op de wall van de Groep en volgt hij hieronder. Alle experts stemden in met de publicatie van deze brief. 

**************************************************************************** 
Open schrijven van 73 internationale ME-experts (de originele brief is uiteraard in het Engels)

aan de Nederlandse minister van VWS dhr. Bruno Bruins en de leden van de vaste kamercommissie van VWS:

“In zijn op 19 maart 2018 gepubliceerde rapport verandert de Nederlandse Gezondheidsraad drastisch zijn conclusies vergeleken met die in zijn eerdere rapport uit 2005.

Wat in 2005 werd gerapporteerd, komt niet langer overeen met de internationale wetenschappelijke kennis over Myalgische Encefalomyelitis (ME). Gebaseerd op het gereviewde wetenschappelijke bewijs komt de Gezondheidsraad nu tot de conclusie (zoals de Institute of Medicine, IOM in zijn rapport van 2015, de Centers of Disease Control, CDC en de National Institutes of Health, NIH) dat ME (wat in het rapport ME/CVS wordt genoemd) een ernstige multisysteemziekte is die de activiteiten en levenskwaliteit van de patiënten ernstig beperkt.

De patiënten lijden aan een echte en fysieke ziekte waarvoor op dit moment geen genezing is. Het is geen psychologische of psychosomatische ziekte. Post Exertional Malaise, een verergering van de symptomen na minimale fysieke of mentale inspanning, is kenmerkend voor de ziekte. Er is sterk bewijs van neurologische/autonome verstoringen, immunologische en inflammatoire pathologieën, verstoring van het microbioom, metabole en/of mitochondriële afwijkingen (en meer) bij patiënten.

Patiënten krijgen nu al decennia lang behandelingen voorgeschreven als cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) die gebaseerd zijn op het denkbeeld dat ze lijden aan ‘verkeerde ziekte-percepties’, angst om te bewegen of dat zij gedeconditioneerd zijn. En op het denkbeeld dat ‘in stand houdende’ factoren moeten worden aangepakt om te verbeteren of zelfs te genezen. De afgelopen 20 jaar hebben de op die hypothese (van CGT/GET) gebaseerde behandelingen geen degelijk wetenschappelijk bewijs opgeleverd, zoals de systematische literatuur-review van (het addendum van)de AHRQ en de heranalyse van de PACE-trial, de grootste studie ooit aangaande CGT/GET, hebben aangetoond.

De CDC hebben onlangs de aanbevelingen van CGT en GET van de website verwijderd. Bovendien hebben patiënten internationaal al langer dan 20 jaar continu een verslechtering gerapporteerd na het opvolgen van de raad van hun artsen om hun inspanningsniveaus langzaam te verhogen, gebaseerd op een GET-protocol (dat in Nederland bijna altijd standaard deel uitmaakt van CGT).

Er is internationale overeenstemming dat het subsidiëren van biomedisch onderzoek de enige manier is om tot betere inzichten te komen in de fysiologische mechanismes van deze invaliderende ziekte, en de zo noodzakelijke biomerkers te ontdekken voor de diagnose. Zodat we dichterbij het verstrekken van betere zorg kunnen komen (gebaseerd op het biomedische karakter van de ziekte en de zorgbehoeften van de patiënten) en in de toekomst effectieve behandelingen of een genezing.

Ook is het nodig het verhaal van deze ziekte te veranderen zodat hij niet meer verkeerd gediagnosticeerd of gestigmatiseerd wordt door hem onterecht op gelijke hoogte te stellen met (chronische of onverklaarde) vermoeidheid, of psychosomatische klasseringen (zoals medisch onverklaarde symptomen, somatoforme stoornissen, somatische symptoomstoornis, functioneel somatisch syndroom, neurasthenie,  of BDD/BDS (bodily distress disorder/syndrome).

Wij willen de Nederlandse regering op het hart drukken de aanbevelingen van de Nederlandse Gezondheidsraad (en van de IOM, CDC en NIH) op te volgen, wat een belangrijke en lange termijn investering inhoudt in biomedische research. Dat is een absolute prioriteit en de enige manier om de hoognodige vooruitgang te boeken om wat de CDC een ‘verborgen gezondheidscrisis’ noemt te helpen stoppen. Wij verstrekken u zo nodig heel graag meer inzichten  die gebaseerd zijn op onze eigen expertise.”

Hoogachtend,

Dharam V. Ablashi, DVM, MS, Dip Bact, D.Sc (Hon) 
Scientific Director, HHV-6 Foundation 
Formerly-Adjunct Professor Microbiology, Georgetown University 
School of Medicine, Washington DC 
Formerly-Senior Investigator National Cancer Institute/National Institutes of Health 
Bethesda MD 
Director of Human Herpesvirus Programs – Advanced Biotechnologies, Inc. 
Co-Founder – International House, Providence RI 
Co-Founder – International EBV Association 
Co-Founder – International Association for CFS/ME

Christopher Armstrong, PhD 
Biochemistry researcher 
Department of Biochemistry and Molecular Biology 
Bio21 Molecular Science & Biotechnology Institute 
The University of Melbourne 
Melbourne, Victoria, Australia

Countess of Mar 
Chairman of Forward-ME 
House of Lords 
London, UK

James N. Baraniuk, MD 
Professor, Department of Medicine 
Georgetown University 
Washington, D.C., USA

Lucinda Bateman, MD 
Medical Director 
Bateman Horne Center 
Salt Lake City, Utah, USA

Jonas Bergquist, MD, PhD 
Professor at Department of Chemistry BMC 
Uppsala University 
Uppsala, Sweden

Gordon Broderick, PhD 
Director, Center for Clinical Systems Biology, Rochester General Hospital 
Research Associate Professor, Dep of Biomedical Engineering, Rochester Institute of Technology 
Rochester, NY, USA

Jo (Geraldine) Cambridge, PhD 
Professor Division of Rheumatology, Department of Medicine 
University College London 
London, UK

Simon Carding, PhD 
Professor Mucosal Immunology 
Norwich Medical School 
University of East Anglia 
Faculty of Medicine and Health Sciences 
Head, Gut Health and Food Safety Research Programme 
Quadram Institute Bioscience 
Norwich Research Park 
Norwich, UK

John Chia, MD 
Clinician and researcher 
EV Med Research 
Lomita, California, USA 

Lily Chu, MD, MSHS 
Independent Consultant 
Community Advisory Board Member, Stanford University ME/CFS Initiative 
Burlingame, CA, USA

Ellen Wright Clayton, MD, JD 
Craig-Weaver Professor of Pediatrics 
Professor of Law, Professor of Health Policy 
School of Medicine, Law School 
Center for Biomedical Ethics and Society 
Vanderbilt University 
Nashville, Tennessee, USA

James C. Coyne, PhD 
Professor Emeritus of Psychology in Psychiatry 
Perelman School of Medicine 
University of Pennsylvania 
USA

Joan Crawford, MA, MSc 
Chartered Counselling Psychologist 
Chester, UK

Janet L Dafoe, PhD 
Licensed Psychologist 
Palo Alto, CA, USA

 Todd E. Davenport, PT, DPT, MPH, OCS 
Professor & Program Director 
Thomas J. Long School of Pharmacy & Health Sciences 
Department of Physical Therapy 
University of the Pacific 
Stockton, California, USA

Ronald W. Davis, PhD 
Director Stanford Genome Technology Center 
Professor of Biochemistry and Genetics 
Stanford University School of Medicine 
Stanford, California, USA

Prof. Dr. em. Kenny De Meirleir 
Ere Gewoon Hoogleraar Vrije Universiteit Brussel 
Internist-Cardioloog 
België

Jonathan C.W. Edwards, MD 
Emeritus Professor of Medicine 
University College London 
London, UK

Derek Enlander, M.D., M.R.C.S., L.R.C.P. 
Clinical Director 
ME CFS Center 
Mount Sinai School of Medicine 
New York City, NY, USA

Mr. W.A. Faas 
Verzekeringsarts 
Amsterdam, Nederland

Kenneth J. Friedman, PhD (retired) 
Associate Professor of Physiology and Pharmacology 
New Jersey Medical School 
University of Medicine and Dentistry of New Jersey 
Newark, NJ, USA

Robert F. Garry, PhD 
Professor of Microbiology and Immunology 
Tulane University School of Medicine 
New Orleans, Louisiana, USA

Maureen R. Hanson, PhD 
Professor and Director 
Center for Enervating Neuroimmune Disease 
Cornell University 
Ithaca, NY, USA

Malcolm Hooper PhD, B Pharm., MRIC, C Chem 
Emeritus Professor of Medicinal Chemistry 
University of Sunderland, UK

Mady Hornig, MA, MD 
Director of Translational Research 
Center for Infection and Immunity 
Associate Professor of Epidemiology 
at Columbia University Medical Center 
Mailman School of Public Health 
New York, NY, USA

Byron Hyde, MD 
Family practice physician (for ME/CFS) 
Founder of the Nightingale Research Foundation 
Ottawa, Canada

Fereshteh Jahaniani, PharmD/PhD 
Stanford University School of Medicine 
Stanford Center for Genomics and Personalized Medicine 
Palo Alto, CA, USA

Leonard A. Jason, PhD 
Professor of Psychology 
DePaul University 
Chicago, Illinois, USA

David L. Kaufman, MD 
Center for Complex Diseases 
Mountain View, California 
Member, The ME/CFS Collaborative Research Center at Stanford 
Palo Alto, California, USA 
Member of US ME/CFS Clinician Summit (hosted by Bateman Horne Center)

Betsy Keller, PhD, FACSM 
Professor 
Ithaca College 
Ithaca, NY, USA

Nancy Klimas, MD 
Professor and Chair, Department of Clinical Immunology 
Assistant. Dean for Research 
Dr. Kiran C. Patel, College of Osteopathic Medicine 
Director, Institute for Neuro-Immune Medicine 
Nova Southeastern University 
Ft. Lauderdale, FL. 
Director, Environmental Medicine Research and Clinical Program 
Miami VA Medical Center 
USA

Andreas M. Kogelnik, MD, PhD 
Director, Open Medicine Institute 
Mountain View, California, USA

Charles W. Lapp, MD 
Medical Director 
Hunter-Hopkins Center 
Charlotte, North Carolina, USA

Alan R. Light, PhD 
Professor of Anesthesiology 
Professor of Neurobiology and Anatomy 
University of Utah 
Salt Lake City, Utah, USA

Sonya Marshall-Gradisnik, PhD 
Professor of Immunology 
Co-Director, National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases 
Griffith University 
Queensland, Australia

Patrick O. McGowan, PhD 
Associate Professor 
Biological Sciences, Scarborough 
Cell and Systems Biology, Psychology, Physiology 
University of Toronto, Canada

Neil R McGregor, PhD 
Clinical Associated Professor 
Faculty of Medicine, Dentistry and Health Sciences 
Bio21 Molecular Science & Biotechnology Institute 
The University of Melbourne 
Melbourne, Victoria, Australia

Jesper Mehlsen, MD 
Senior Consultant at Syncope Center, Department of Cardiology Bispebjerg Frederiksberg Hospital (part of the University Hospitals Copenhagen) 
Copenhagen, Denmark

Fane Mensah, Msc, PhD Candidate 
Immunology 
Department of Medicine 
University College London 
London, UK

 Jose G. Montoya, MD, FACP, FIDSA 
Professor of Medicine 
Division of Infectious Diseases and Geographic Medicine 
Stanford University School of Medicine 
Stanford, California, USA

 Dr. Sarah Myhill, MB, BS 
Private medical practice 
Specialty ME/CFS, mitochondrial dysfunction 
Upper Weston, Knighton, UK

 Robert K. Naviaux, MD, PhD 
Professor of Genetics 
Biochemical Genetics and Metabolism 
Departments of Medicine, Pediatrics, and Pathology 
Co-director, The Mitochondrial and Metabolic Disease Center (MMDC) 
UCSD School of Medicine 
San Diego, CA,  USA

Rikke Katrine Jentoft Olsen, MSc (biology), PhD (medicine) 
Associate Professor 
Research Unit for Molecular Medicine, Department of Clinical Medicine 
Aarhus University 
Denmark

 Elisa Oltra, PhD 
Professor of Molecular and Cellular Biology 
Catholic University of Valencia, School of Medicine 
Valencia, Spain

Anders Rosén, Dr. Med. Sc., PhD 
Professor emeritus, Inflammation and Tumor Biology 
Department of Clinical and Experimental Medicine 
Linköping University 
Sweden

Peter C. Rowe, MD 
Professor of Pediatrics 
Director, Chronic Fatigue Clinic 
Johns Hopkins University School of Medicine 
Baltimore, MD, USA

Carla Rus, MD 
(Neuro)Psychiater, psychotherapeut 
Nederland

Ola Didrik Saugstad, MD, PhD, FRCPE 
Professor (em) of Pediatrics 
Department of Pediatric Research 
University of Oslo 
Oslo, Norway

Charles Shepherd, MB BS FRSM 
Hon Medical Adviser, ME Association (UK) 
Buckingham, UK

Irving Spurr, MD 
General Practitioner 
Chairman of The John Richardson Group 
UK

Nigel Speight, MA, MB, BChir, FRCP, FRCPCH, DCH 
Pediatrician 
County Durham, UK

Professor Donald Staines 
Clinical Professor 
National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases 
Goldcoast, Australia

 Eleanor Stein, MD, FRCP(C) 
Psychiatrist in Private Practice 
Assistant Clinical Professor 
University of Calgary 
Calgary, Alberta, Canada

Staci Stevens, MA 
Founder, Exercise Physiologist 
Workwell Foundation 
Ripon, California, USA

Professor Umberto Tirelli 
National Cancer Institute 
Aviano, Italy

Christine Tobback 
Dietiste, gespecialiseerd in ME/CVS 
Prive praktijk 
Bierbeek, Belgium

David Tuller, DrPH 
Lecturer in Public Health and Journalism 
University of California, Berkeley 
Berkeley, California, USA

Rosemary A. Underhill, MB BS, MRCOG, FRCSE 
Physician (retired), Independent researcher 
Palm Coast, Florida, USA

Derya Unutmaz, MD 
Professor Immunology 
The Jackson Laboratory for Genomic Medicine 
Principal Investigator for The Jackson Laboratory ME/CFS Collaborative Research Center Farmington, Connecticut, USA

Drs. Annemie Uyttersprot 
Neuroloog/Neuropsychiater 
AZ Jan Portaels 
Vilvoorde, België

Michael VanElzakker, PhD 
Research Fellow, Psychiatric Neuroscience Division 
Harvard Medical School & Massachusetts General Hospital 
Instructor, Tufts University Psychology 
Boston, Massachusetts, USA

Mark VanNess, PhD 
Professor – Health and Exercise Science 
University of the Pacific 
Stockton, California, USA

Kim Varming, MD 
Chief Physician & Head of Department 
Department of Clinical Immunology 
Aalborg University Hospital 
Denmark

Drs. Mark A. Vink 
Huisarts, verzekeringsarts (niet praktiserend) 
Amsterdam, Nederland 
(genomineerd voor John Maddox Science Price in 2016 
voor publicatie over PACE studie/heranalyse)

Prof. dr. Frans C. Visser 
Cardioloog 
Stichting Cardiozorg 
Hoofddorp, Nederland

Tony Ward, MA (Hons), PhD, DipClinPsyc, FRSNZ 
Registered Clinical Psychologist 
Professor of Clinical Psychology 
School of Psychology 
Victoria University of Wellington 
Wellington, New Zealand 
Adjunct Professor, School of Psychology 
University of Birmingham 
Birmingham, England, UK

Adjunct Professor, School of Psychology 
University of Kent 
Canterbury, England, UK

William Weir, FRCP (London) 
FRCP (Edinburgh) 
Consultant in Infectious Diseases UK

John Whiting, MD 
Specialist Physician 
Private Practice 
Brisbane, Australia

Carolyn Wilshire, PhD 
Senior Lecturer 
School of Psychology 
Victoria University of Wellington 
Wellington, New Zealand

Jarred Younger, PhD 
Associated professor 
Department of Psychology 
Director of the Neuro-inflammation, Pain and Fatigue Laboratory. 
University of Alabama at Birmingham 
Birmingham, AL, USA

Michael Zeineh, M.D., Ph.D. 
Assistant Professor, Dept. of Radiology 
Associate Chief of Neuroradiology for Operations and IT 
Stanford University 
Stanford, CA, USA

Marcie Zinn, PhD 
Cognitive Neuroscience and Data Science 
Center for Community Research 
DePaul University 
Chicago, Illinois, USA

 

---

Gepost via ME Centraal