Rapport 'Onbegrepen ziek'

Datum: 
06/07/2020

Onbegrepen ziek - Ervaringen met ME/CVS van kinderen/jongeren en hun ouders

Vorig najaar werden wij in contact gebracht met OPAZ, programma Ondersteuning Passend Zorgaanbod (OPaZ) van het ministerie van VWS.

Dit praktijkinitiatief besteedt aandacht aan mensen die geen/nauwelijks passende zorg en ondersteuning krijgen. Zij focussen zich ook op mensen met ME/cvs.

Meer informatie vindt u op: 
https://www.informatielangdurigezorg.nl/opaz/praktijkinitiatieven/onbegrepen-ziek

Het doel van dit initiatief is om een bijdrage te leveren aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met ME/cvs door te zoeken naar oplossingen voor de problemen met zorg en ondersteuning die zij nu ervaren.

Tijdens de gesprekken over de problematiek van mensen met ME/cvs met
patiëntorganisaties, beleidsmedewerkers, onderzoekers en ervaringsdeskundigen werd duidelijk dat men nog maar weinig weet over hoe kinderen en hun ouders het leven met hun ziekte en de zorg en ondersteuning ervaren.

Daarom werd besloten een vragenlijst uit te zetten onder kinderen/jongeren met ME/cvs met een leeftijd van maximaal 21 jaar - en hun ouders. Vragen die centraal stonden waren: Hoe ervaren jongeren met ME/cvs en hun ouders de zorg? Tegen welke problemen lopen zij aan? Wat gaat er goed en wat kan beter?

Als ME/cvs Vereniging hebben wij intensief meegedacht in het opstellen van de enquête. In de resultaten herkennen wij de ervaringen die wij horen van ouders en van kinderen en jongeren met ME/cvs. Desondanks blijft het ook voor ons schokkend om de conclusies zwart op wit te zien.

Pluut en Partners, het bureau dat de enquête uitvoerde, heeft ook een aantal aanbevelingen gedaan.

Het rapport van deze enquête maakt deel uit van het project en dit loopt nog verder. Wat nu volgt is het aanbieden van de informatie aan VWS, zorgverleners, onderwijs, etc. om de dialoog op gang te brengen.

Lees hier het rapport "Onbegrepen Ziek - Ervaringen met ME/CVS van kinderen/jongeren en hun ouders'  

 

-----

 

 

----