Recente ontwikkelingen ME/CVS: onderzoeksagenda en politiek

Datum: 
30/06/2020

Recente ontwikkelingen ME/CVS: onderzoeksagenda en politiek

Gisteren informeerde de minister van VWS de Tweede Kamer per brief over enkele belangrijke ME-zaken. Er kwam schriftelijk antwoord op de vragen die verschillende Kamerfracties hadden gesteld over de uitvoering van de motie Raemakers. Daarbij werd de voortgangsbrief van ZonMW van 29 mei j.l. over de stand van zaken rond de onderzoeksagenda ME/CVS openbaar gemaakt. Daarnaast kwam ME kort aan de orde in een overleg van de Kamercommissie voor VWS op 29 juni, bij de bespreking van de reactie van de minister op het rapport ‘Zorg voor betere behandeling bij ME’ van de ME/cvs Vereniging. Bovendien is afgelopen vrijdag de stuurgroep van ZonMW voor de onderzoeksagenda voor de vierde keer bijeengekomen.

Onze reactie naar Kamerleden volgt

We zullen de antwoorden van de minister op de uitgebreide vragen van de Kamerleden zorgvuldig bestuderen. Na eerste lezing lijkt het ons hard nodig om de Kamerleden te voorzien van de nodige informatie en van onze reactie op wat de minister schrijft.

Voortgang Onderzoeksagenda

De voortgangsbrief van ZonMW gaat over de opbouw van een onderzoeksinfrastructuur en een Nederlands patiëntencohort. Verder worden daarin de voorlopige onderzoekslijnen en de prioriteiten voor de komende 4 jaar geschetst. Volgens de aangepaste planning zullen in september werksessies plaatsvinden met Nederlandse wetenschappers. In november volgt een programmadag met internationale sprekers. De opbrengst van de werksessies en programmadag zal de Stuurgroep verwerken in een definitieve onderzoeksagenda.

Wij hebben van ZonMW begrepen dat nadat de definitieve onderzoeksagenda aan VWS is gestuurd, nog meerdere stappen genomen moeten: opdracht van ministerie aan ZonMW voor onderzoeksprogramma, programmatekst schrijven, programmacommissie instellen, oproep om onderzoeksvoorstellen te doen, de beoordeling daarvan, toekenning van projectsubsidies. Op basis van deze planning is de verwachting dat de eerste onderzoeken zullen starten in 2022.

Expertise netwerk ME/CVS

In het overleg van de commissie VWS pleitte kamerlid Rens Raemakers gisteren nogmaals voor een ME/CVS-expertisecentrum of -netwerk.

Stuurgroep ZonMW

Op de stuurgroepvergadering van 26 juni jl. is vooral gesproken over de opzet van de werksessies en de programmadag. Wat betreft de onderzoekslijnen en fasering kregen onze voorstellen voor voldoende ruimte voor klinisch onderzoek en het niet vergeten van de microbiologie de nodige bijval.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging

 

Meer informatie:
Stuurgroep heeft hoofdlijnen onderzoeksagenda ME/CVS vastgesteld 
Antwoord minister op Kamervragen 
Voortgangsbrief ZonMw onderzoeksagenda ME/CVS (aan ministerie VWS)
Nieuwsbericht ZonMW

 

 

-----