Samenvatting OPaZ rapport van de kinderenquête

Datum: 
22/07/2020

Vorig najaar werden wij in contact gebracht met OPAZ, programma Ondersteuning Passend Zorgaanbod (OPaZ) van het ministerie van VWS.

Dit praktijkinitiatief besteedt aandacht aan mensen die geen/nauwelijks passende zorg en ondersteuning krijgen. Zij focussen zich ook op mensen met ME/CVS.

Meer informatie vind je op:
https://www.informatielangdurigezorg.nl/opaz/praktijkinitiatieven/onbegrepen-ziek

Tijdens de gesprekken over de problematiek van mensen met ME/CVS met patiëntorganisaties, beleidsmedewerkers, onderzoekers en ervaringsdeskundigen werd duidelijk dat men nog maar weinig weet over hoe kinderen en hun ouders het leven met hun ziekte en de zorg en ondersteuning ervaren.

Daarom werd besloten een vragenlijst uit te zetten onder kinderen/jongeren met ME/CVS met een leeftijd van maximaal 21 jaar - en hun ouders. Vragen die centraal stonden waren: Hoe ervaren jongeren met ME/CVS en hun ouders de zorg? Tegen welke problemen lopen zij aan? Wat gaat er goed en wat kan beter?

Als ME/cvs Vereniging hebben wij intensief meegedacht in het opstellen van de enquête. In de resultaten herkennen wij de ervaringen die wij horen van ouders en van kinderen en jongeren met ME/CVS. Desondanks blijft het ook voor ons schokkend om de conclusies zwart op wit te zien.

 

Lees hier de samenvatting van het Opaz rapport:
https://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/documenten/Samenvatting%20van%20het%20OPaZ%20rapport.pdf

Lees hier het gehele OPaZ rapport:
https://www.informatielangdurigezorg.nl/opaz/documenten/publicaties/opaz/rapporten/1/tussentijdse-bevindingen-onbegrepen-ziek

 

 

 

 

-----