Stuur minister Bruins de concrete noodsignalen per kaart

Datum: 
19/09/2019

Stuur minister Bruins de concrete noodsignalen per kaart om hem te informeren! Minister Bruins heeft nl. geen signalen dat er iets mis gaat bij de behandeling van ME...

“Wanneer mij signalen bereiken dat de beroepsgroepen waarmee ik samenwerk het advies negeren, zal ik ze hierop aanspreken. Overigens heb ik daar nog geen concrete aanwijzingen voor.”

Een toelichting:

Minister Bruins geeft antwoord op de vragen in de motie van Henk van Gerven:
https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20182019-3952.pdf

We lichten vraag 6 en vraag 12 er even uit:

Vraag 6 (motie van Gerven)
Wat vindt u ervan dat beroepsgroepen zich tegen een advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS keren en in een enkel geval het advies zelfs expliciet naast zich neer leggen? Gaat u hier iets aan doen?

Antwoord 6 (Minister Bruins)
“Wanneer mij signalen bereiken dat de beroepsgroepen waarmee ik samen- werk het advies negeren, zal ik ze hierop aanspreken. Overigens heb ik daar nog geen concrete aanwijzingen voor.[…]”

Vraag 12 (Motie van Gerven)
Heeft u inmiddels het advies van de Gezondheidsraad en de signalen dat patiënten niet altijd de zorg krijgen die ze nodig hebben onder aandacht gebracht bij de gemeenten? Zo ja, kunt u aangeven hoe dit is verlopen? Is er specifiek aandacht besteed aan de leerplichtambtenaren in relatie tot ME/CVS? Zo ja, op welke wijze?

Antwoord 12 (Minister Bruins)
“In het Gemeentenieuws van 28 augustus 2019 van het Ministerie van SZW is het advies dat de Gezondheidsraad 19 maart 2019 heeft uitgebracht over ME/CVS onder de aandacht gebracht. Ik zal er in aansluiting hierop voor zorgen dat de gemeenten ook in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning wordt gewezen op het advies en gevraagd worden hiermee rekening te houden bij het uitvoeren van hun taken. Ik ga ervan uit dat de gemeenten dit vervolgens verspreiden onder alle ambtenaren die deze kennis moeten hebben, ook de leerplichtambtenaren.”

In het door minister Bruins hier genoemde gemeentenieuws van Sociale Zaken en Werkgelegenheid van 28 augustus 2019 staat:

2. Advies Gezondheidsraad over ME/CVS
“Op 14 juni 2019 heb ik aan de Kamer toegezegd de gemeenten te informeren over een advies dat de Gezondheidsraad 19 maart 2018 heeft uitgebracht over ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische vermoeidheidssyndroom). Informatie over dit rapport vindt u hier. In dit advies doet de Gezondheidsraad onder andere de aanbeveling dat: “Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en beschouwen de keus van een patiënt om geen CGT of oefentherapie te doen niet als “niet adequaat herstelgedrag.” Bij de uitvoering van de Participatiewet is het aan gemeenten om te bepalen of zij ten behoeve van de arbeidsinschakeling, op advies van een arts, aan de bijstandsverstrekking de verplichting opnemen tot meewerken aan medisch onderzoek/behandeling. Het is vervolgens aan gemeenten om in individuele situaties te beoordelen of zo’n verplichting kan worden opgelegd aan een individu en of een verplichting proportioneel is.”

Bron:https://www.rijksoverheid.nl/actueel/nieuwsbrieven/gemeentenieuws-van-szw/2019/gemeentenieuws-van-szw-2019-6

Gezondheidsraad adviesrapport inzake ME/CVS p 27 en 28:
“Uit het voorafgaande is duidelijk dat artsen patiënten met ME/CVS geen oorzakelijke behandeling te bieden hebben. Wat zij wel te bieden hebben is niettemin voor patiënten belangrijk: een luisterend oor en open oog voor de ziekteverschijnselen en de last die patiënten daarvan ondervinden; erkenning van hun lijden en verlies; informatie over de mogelijkheden tot psychosociale begeleiding en symptomatische behandeling; het gesprek aangaan over hoe zij met dat alles het best kunnen omgaan, gegeven hun behoeften, kennis en ervaring; en begeleiding bieden bij het zoeken van de zorg die zij nodig hebben. In het gesprek met de patiënt, zo vindt de meerderheid van de commissie, kan de arts CGT inbrengen als een van de behandelingsopties die de patiënt kan overwegen – niet meer en niet minder. Kiest de patiënt voor CGT, maar ervaart de patiënt op een gegeven moment de therapie als niet langer zinvol of schadelijk, of is hij of zij om andere redenen niet meer voor de therapie gemotiveerd, dan stopt de CGT.”

https://www.gezondheidsraad.nl/binaries/gezondheidsraad/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs/Kernadvies_ME_CVS+201807+pro.pdf

 

Het rapport van de enquête “Zorg voor betere behandeling bij ME” is hier te lezen en geeft een geheel ander beeld: https://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/documenten/Rapport%20Zorg%20voor%20betere%20behandeling.pdf

Een korte samenvatting van de resultaten uit de enquête “Zorg voor betere behandeling bij ME”:

  • De huisartsenzorg krijgt gemiddeld een onvoldoende. Patiënten ervaren vooral een gebrek aan kennis bij de huisarts. Een deel van de patiënten ervaart ook een negatieve houding. Positief is een huisarts die meedenkt en niet oordeelt.
  • Ook uit deze enquête bleek weer dat ongeveer 50-70% aangaf te zijn verslechterd door de behandelingen CGT en CGT in combinatie met GET. Redenen voor verslechtering zijn onder andere dat deze behandelingen op zich al te zwaar zijn waardoor verslechtering optreedt, of omdat men voorbij de grenzen gepushed wordt om het beloofde doel, verbeteren, te behalen. Het komt vaak voor dat door het volgen van de behandeling de dagelijkse taken niet meer kunnen  worden uitgevoerd.
  • Ook wordt ervaren dat er gebrek aan kennis is, men niet op de hoogte is van ziekte en symptomen, en de bejegening laat regelmatig te wensen over.

Stuur Minister Bruins een kaart en laat hem weten wat er volgens jou mis gaat bij de behandeling van ME!

Je mag hierbij natuurlijk de foto’s met citaten gebruiken die wij eerder op facebook en twitter plaatsten. Ze staan in de foto mappen op onze facebook pagina. In de bijlage van het rapport van de enquête “Zorg voor betere behandelingen bij ME” staan meer citaten van patiënten die het rapport ondersteunen. Maar: Houd het beleefd.

 

Adres:
Ministerie van VWS
t.a.v minister voor medische zorg B.J. Bruins
Postbus 20350
2500 EJ Den Haag

 

 

-----