Dr. Ron Davis van de Universiteit van Stanford maakt duidelijk hoe hij en zijn mede-onderzoekers stappen zetten op weg naar veel efficiënter onderzoek. “We hebben erg hard gewerkt om ME/cvs beter te kunnen begrijpen. Onlangs hadden we een internationale werkgroep bijeenkomst waar veel onderzoekers hun gegevens presenteerden. Er is veel vooruitgang. ME/cvs is een complexe ziekte en er is veel werk te doen. Ik was erg blij met het werk dat werd gerapporteerd vanuit Noorwegen. Noorwegen doet geweldig onderzoekswerk en dat is iets om trots op te zijn.”
Gemuteerd gen
Een van de dingen die we onlangs hebben ontdekt is dat het erop lijkt dat elke patiënt een mutatie heeft in een bepaald gen, genaamd IDO2. Dit is van belang omdat deze mutatie nodig is om ziek te kunnen zijn. We vragen ons dan ook af wat dit gen doet en hoe het de ziekte veroorzaakt of eraan bijdraagt. Dat blijkt nog niet zo eenvoudig te ontdekken. De meeste biochemici en genetici hebben namelijk het idee hebben dat IDO2 niet een noodzakelijk gen is. Veel mensen hebben immers mutaties en zijn niet ziek. Het idee is dan ook dat het géén functie heeft. Maar dat is overduidelijk niet waar, want waarom heeft elke patiënt dan deze mutatie?
De hypothese weerleggen
Dat is dus één van de problemen die we hebben en het is aan ons om een hypothese op te stellen over hoe dit dan werkt. Ik zal niet in detail treden over deze hypothese, behalve dan dat we het de ‘metabolismeval’-hypothese noemen. Biochemisch en genetisch is het ingewikkeld, maar dat is nu nog niet relevant. Relevant is of de hypothese juist is of niet. We moeten dan ook proberen deze hypothese te weerleggen en we moeten dat blijven doen tot blijkt dat de hypothese niet te weerleggen is. Immers, wanneer het niet lukt om de hypothese te weerleggen, dan moet die wel waar zijn.
Als we de hypothese niet kunnen weerleggen dan hebben we een stap gezet. We kunnen dan een strategie bedenken die er niet alleen voor zorgt dat je je beter voelt, maar die je ook geneest. Dat is nu ons belangrijkste doel.
Andere biochemische mechanismen
We willen ook graag iets vinden waardoor patiënten zich beter gaan voelen. Er zijn ook andere mechanismen in het lichaam waar we naar kijken. Dit zijn biochemische mechanismen. Veel daarvan zijn fundamenteel en we vinden daar soms problemen. Wat we moeten gaan onderzoeken is hoe we die problematische mechanismen kunnen wijzigen. In enkele gevallen lijkt er iets te ontbreken. Hoe krijgen we dat wat ontbreekt weer terug in het lichaam?
Ontbrekende darmbacterie
Zo vonden we een bacterie die in de darmen wordt aangemaakt en het lijkt erop dat die bij ME/cvs patiënten ontbreekt. Die bacterie wordt gebruikt om de hersenen te beschermen en wanneer deze ontbreekt, dan zou dat de neurologische effecten bij ME/cvs kunnen verklaren. Patiënten zijn niet gek. Ze hebben gewoon biochemische problemen die waarschijnlijk gerepareerd kunnen worden.
Het vinden van behandelingen voor deze ziekte is dan ook een belangrijk doel. Het vinden van behandelingen zal waarschijnlijk eenvoudiger zijn dan het vinden van genezing, maar we moeten aan beide werken.
Als we het bacterie kunnen vinden en kunnen aanvullen, kan het uiteindelijk een medicijn worden. Een medicijn moet overheidsgoedkeuringen krijgen voordat het toegelaten wordt. Maar als je erkent dat gezonde mensen die bacterie hebben, dan kan het niet heel schadelijk zijn. Het zou dus niet zo moeilijk moeten zijn om die goedkeuringen te krijgen. Dat is onder andere waar we mee bezig zijn.
Internationale samenwerking
We willen dit allemaal doen in internationale samenwerking, maar zonder allerlei formele structuren en organisaties. Dat zou alleen maar belangenconflicten in de hand werken. Nee, we willen simpelweg samenwerken en elkaar helpen. Wanneer we dus hier iets doen dat een andere onderzoeker kan helpen, dan delen we de gegevens. Vanuit verschillende expertises en met uiteenlopende talenten werken we zo samen aan het oplossen van de ziekte.
Uitwisseling gegevens
Zo hebben we bijvoorbeeld een website waar alle onderzoeksgegevens worden verzameld. Deze is niet voor patiënten toegankelijk omdat we niet willen dat patiënten onze gegevens verkeerd interpreteren. Wereldwijd heeft elke onderzoeker toegang tot die data en kan ze bestuderen. Dat is ook wat er gebeurd is bij onze recente bijeenkomst: verschillende wetenschappers die erg goed zijn in data-analyse en fysiologie, gebruiken onze gegevens en komen met ideeën. Zij hoefden helemaal geen experimenten te doen en hoefden niets uit te geven aan het verzamelen van gegevens, want die waren er immers al. Dat is fantastisch en precies wat we willen. dan gaat de vooruitgang veel sneller.
Publiceren
Een ander probleem dat we hebben bij het doen van onderzoek, is dat het soms langer duurt om het werk te publicéren dan om het werk te doén. Soms is dat omdat er gegevens ontbreken, soms door de controles en soms omdat mensen het onderzoek simpelweg niet bevalt. Door gewoon alleen de data te publiceren waarvan we wéten dat ze juist zijn, kan dat allemaal veel sneller. Dat is dan ook wat we hebben gedaan bij het genoomproject. We publiceerden onze gegevens binnen 24 uur nadat de gegevens verzameld waren, vaak al voordat we zelf naar de gegevens hadden gekeken. En dat versnelde veel van het werk in het genoomproject
Behandeling en onderzoek integreren
We komen dus met oplossingen die het onderzoek zullen versnellen. We zijn hier op Stanford ook blij met het besluit van het Stanford Medical Center om haar ME/cvs-kliniek om te vormen naar een multidisciplinaire kliniek. Op die manier kan het helpen van patiënten worden geïntegreerd met het doen van onderzoek. Wij zullen als onderzoekers dan ook een belangrijk deel uitmaken van die kliniek.
Tenslotte
Er wordt momenteel dus hard gewerkt om mensen bij elkaar te brengen, om kennis over de ziekte en mogelijk effectieve behandelingen te delen en naar buiten te brengen. We doen het zo omdat die gegevens niet gemakkelijk op officiële wijze gepubliceerd kunnen worden en artsen sowieso te druk zijn met het behandelen van patiënten. We kijken naar wat mensen hebben geprobeerd. Wat lijkt te werken? Wat voor testen kunnen we ontwikkelen om te kijken óf een behandeling zal werken? Dat alles met als doel om tot een mogelijke behandeling te komen.
We gaan gewoon door met ons een weg te ‘hacken’ naar deze ziekte tot we mensen kunnen genezen. Ik hoop dat je nu wat optimistischer kunt worden, want daar is reden voor. In het verleden hadden mensen foute ideeën over de oorzaken van deze ziekte. Ze zaten er helemaal naast.
Dit artikel is een vrije en geredigeerde weergave van wat Dr. Ron Davis vertelt in deze recent gepubliceerde YouTube video.
Video gemaakt door Anne Stræte en Heidi Tokle Poverud, Noorse ME vereniging, provincie Buskerud.
Vertaling en redactie: John Mulder, ME/cvs Vereniging