Update van de Groep ME-DenHaag

Datum: 
16/07/2018

Update Stand van Zaken Burgerinitiatief Erken ME als Biomedische Ziekte van de Groep ME Den Haag

 

De groep ME-DenHaag is initiatiefnemer van het burgerinitiatief dat heeft geleid tot de adviesaanvraag aan de GezondheidsRaad. Hieronder deel 1 van de update over de stand van zaken:
 

Deel 1

"Er lijkt sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. niets gebeurd te zijn, maar niets is minder waar. Er is hard gewerkt achter de schermen.

Een van de leden van het Burgerinitiatief woonde de procedurevergadering van de VWS-kamercommissie op 29 maart jl. bij. Daarin werd besloten minister Bruins om advies te vragen. Wij kregen ook informatie dat dat advies niet bindend is voor de commissie.

Sinds de start van het Burgerinitiatief hebben we kunnen bouwen op en steun gekregen van vele internationale ME-experts met wie wij nauwe contacten onderhielden. In dit kader meldden wij al eerder (zie ons bericht van 11 mei 2018) dat 61 internationale experts na het verschijnen van het Gezondheidsraad-rapport een brief schreven aan Minister Bruno Bruins en de commissie VWS. In hun brief benadrukken de internationale experts wat de ziekte is en vooral niet is, en dringen zij aan op een substantiële en meerjarige investering in biomedisch onderzoek.

Wij stuurden die brief begin april met een begeleidend schrijven en verzoek tot overleg aan de Minister. Met als resultaat een uitnodiging voor een bijeenkomst met drie stafmedewerkers van Minister Bruno Bruins, waarbij wij als Groep ME Den Haag alsook de ME Vereniging, de ME/CVS Stichting, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep aanwezig waren. Deze bijeenkomst vond afgelopen woensdag 11 juli plaats.

Doel van de bijeenkomst was om onze mening te vragen m.b.t. de aanbevelingen zoals geformuleerd in het Gezondheidsraad- rapport. Namens de Groep presenteerden mr. Arthur de Groot en Rob Wijbenga onze visie in het kort. Wij schreven daarnaast een concreet plan en boden dat samen met een geüpdatet versie van de brief van inmiddels meer dan 70 internationale experts aan tijdens het overleg. Tegelijkertijd is dhr. Bruins dezelfde informatie verstrekt. Zie link naar de brief naar de brief van de 73 internationale experts aan de dhr Bruins en de VWS-commissie die wij vanwege de lengte door alle ondertekenaars op de site van ME Centraal konden "parkeren". Aangezien de Groep zelf geen website beheert. Prof Antony Komaroff stelde daarnaast nog een afzonderlijke brief op, die ook op onderstaande link vermeld wordt

Ons is medegedeeld dat naar verwachting na het zomerreces begin september de Minister een reactie op het gezondheidsraad-rapport aan de VWS-kamercommissie zal verstrekken. Over de inhoud van het gesprek met de minister, en wat wij hebben medegedeeld, volgt later meer, in een tweede deel van deze post. Toegezegd is dat dat meegewogen wordt in de formuleringen van het advies dat dhr Bruins aan de VWS-commissie zal geven."
 

Groep ME-DenHaag

zie ook: https://bit.ly/2Jrkpca

-----