Verslag online lotgenotenbijeenkomst 12 januari 2021

Datum: 
17/02/2021
Verslag online lotgenotenbijeenkomst 12 januari 2021
 
Op 12 januari hadden we de tweede lotgenotenbijeenkomst met als thema “stigma”. Bijna alle ME-patiënten hebben daar wel mee te maken gehad o.a. bij artsen, familie en instanties.
 
Waar loop je tegenaan en hoe ga je hiermee om?
Allereerst spraken we over het niet serieus nemen en erkennen van ME door de omgeving. Hier kwamen veel voorbeelden naar voren van mensen die de ziekte ME niet kennen/begrijpen en dan vaak met opmerkingen komen die als zeer pijnlijk worden ervaren. Dit is waarschijnlijk vaak niet kwetsend bedoeld en het kan voortkomen uit onwetendheid.
Hoe kan je nu mensen uitleggen wat het hebben van ME voor je betekent was de vervolgvraag. Er werden tips uitgewisseld.
 
Daarna ging het gesprek over op de ervaringen met WMO en UWV. Iedereen was hier ontevreden over. Het kunnen krijgen van hulpmiddelen of een uitkering  wordt als totale willekeur of als een soort loterij ervaren. Ook daar kwamen een aantal tips naar voren.
 
Wij sloten na een uur de bijeenkomst af, al was er nog meer dan genoeg gespreksstof.
De deelnemers vonden het prettig om met lotgenoten gesproken te hebben die tegen hetzelfde  aanlopen. Voor iedereen was het heel herkenbaar en fijn om ervaringen te delen met elkaar.
Mooi was het om mee te maken dat mensen ook online veel met elkaar durven te delen. Bedankt voor jullie openheid en vertrouwen!
 
(Onze leden hebben intussen het uitgebreidere verslag in de nieuwsbrief gekregen).
 
xxx
 
Om in de toekomst deze online lotgenotenbijeenkomsten te kunnen blijven organiseren zijn wij afhankelijk van vrijwillige gespreksleiders. 
Lijkt het je leuk? Of wil je eerst meer weten over gespreksleider zijn?
 
Neem dan contact met ons op via vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl
Wij vertellen je er graag meer over. Ervaring is niet nodig. Je wordt ingewerkt door een fijne enthousiaste vrijwilliger.
 
 
 
 
---