VWS Kamerleden onder de indruk na rondetafelgesprek met patiënten vertegenwoordigers ME- en CVS patiënten.

Datum: 
29/03/2019

VWS Kamerleden onder de indruk na rondetafelgesprek met patiënten vertegenwoordigers ME- en CVS patiënten.

 

27 maart was het een belangrijke dag voor ME en CVS patiënten.

De patiëntenvertegenwoordigers van Groep ME Den Haag, Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging en de ME Vereniging Nederland waren uitgenodigd door de commissie VWS van de Tweede kamer voor het toelichten van hun standpunten naar aanleiding van het advies van de gezondheidsraad. Alle plaatsen op de Publieke tribune van de Suze Groeneweg Zaal waren bezet wat al een enorme indruk maakte op de aanwezige Kamerleden. Ze gaven aan dat het niet vaak voorkomt dat de publieke tribune is uitverkocht. Daarnaast hebben ook vele mensen het gesprek gevolgd via een livestream verbinding op internet.

Aanwezige Kamerleden waren:
Joba van Dijk (CDA), Arno Rutte (VVD), Corinne Ellemeet (Groen Links), Kees van der Staaij (SGP), Henk van Gerven (SP), Lilianne Ploumen (PvdA) en Rens Raemakers (D66) die voorzitter was van de bijeenkomst en ervoor zorgde dat iedereen evenveel spreektijd kreeg binnen de strak geplande 1,5uur.

Elke vertegenwoordiger kreeg 7 minuten spreektijd om de Kamerleden te overtuigen van hun standpunten, waarna de Kamerleden geïnteresseerde vragen stelde.

Voordat Rob Wijbenga, vertegenwoordiger van Groep ME Den Haag, het woord kreeg werd eerst een zeer confronterend en ingrijpend filmpje getoond dat was gemaakt door Groep ME Den Haag. Iedereen in de zaal was geraakt door de beelden van diverse patiënten van voor hun ziekte en beelden van hoe hun leven door de ziekte is veranderd.

Nadat alle patiënten vertegenwoordigers aan het woord waren geweest kregen de Kamerleden allemaal de gelegenheid om vragen te stellen. Het waren zeer geïnteresseerde vragen waaruit bleek dat ze ook echt wel iets willen gaan veranderen aan de huidige situatie maar op zoek zijn naar concrete mogelijkheden om dat ook goed te kunnen gaan bereiken.

Het was dus een hoopvolle bijeenkomst dat zeker een vervolg gaat krijgen. Het is nu van groot belang dat de VWS commissie zich gaat inzetten om minister Bruins te overtuigen om zo spoedig mogelijk concrete maatregelen te treffen voor verbetering van de zorg voor ME- en CVS patiënten op korte en lange termijn. De patiënten organisaties hebben een positionpaper overhandigd waarin hun standpunten en gewenste maatregelen duidelijk staan omschreven.

Na het rondetafelgesprek hadden Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, Groep ME Den Haag en de ME/cvs Vereniging een zaaltje gehuurd in Studio Dudok waar ze de aanwezigen op de publieke tribune hebben uitgenodigd om na te praten. Het was fijn om met elkaar na te praten, vragen te stellen en er werden ook goede opmerkingen en suggesties gedaan voor een goede vervolg aanpak.

Er is nog heel veel werk dat verzet moet worden wat op dit moment door maar een klein groepje mensen wordt verricht. Er wordt daarom opgeroepen om je aan te melden als je graag zou willen helpen bij vrijwilligers taken die gedaan moeten worden om het samen dit hele traject een goed vervolg te geven. Wil jij graag jouw steentje bijdragen dan kan je je aanmelden bij contact@me-cvsvereniging.nl.

Wij willen via deze weg iedereen bedanken voor de enorme betrokkenheid en aanwezigheid.

---

 

Lees ook: Kamerleden onder de indruk van verhaal ME- en CVS-patiénten
(Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, 28 maart 2019)

Lees ook: Een memorabele dag
(
Groep ME-Den Haag, 31 maart 2019)

 

---