Workwell was vereerd om drie originele onderzoekspapers bij te dragen aan een recent gepubliceerde speciale uitgave over ME/cvs in het medisch tijdschrift Work: A Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation. We danken Amy Mooney, de gastredacteur, voor het leiden van deze inspanning. Dit is de eerste keer dat Work ME/cvs in de schijnwerpers heeft gezet. We hopen dat dergelijke bijdragen het bewustzijn kunnen helpen vergroten over kenmerken van deze ziekte en hoe ze patiënten en hun zorgverleners beïnvloeden.
De 3 papers benadrukken het belang en de veelzijdigheid van cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET) bij ME/cvs. Ze tonen aan dat CPET een kwantitatieve uitkomst biedt voor postexertionele malaise (PEM) en invaliditeitsdoeleinden. Maar ook als diagnostische tool en een betrouwbaar instrument en biomarker voor onderzoeksdoeleinden
PEM symptomen onderscheiden ME/cvs-patiënten van gezonde controles
In het eerste paper vergeleken de onderzoekers symptomen gerapporteerd door ME/cvs-patiënten en door gezonde controles in reactie op een tweedaagse cardiopulmonaire inspanningstest (CPET). Symptomen waren meer divers, kwamen vaker voor en duurden langer in de ME/cvs-groep in vergelijking met de gezonde controles. Verschillende symptomen leken uniek te zijn voor ME/cvs, waaronder hersenmist, verminderde functie, hoofdpijn en symptomen die wijzen op immuun activering. Heel weinig gezonde controles rapporteerden deze symptomen en de meerderheid meldde inderdaad dat ze zich beter voelden, niet slechter, na CPET. Dit zou nuttig kunnen zijn bij het screenen van patiënten op PEM.
Deze paper werpt ook een licht op de mogelijke risico’s van tweedaagse CPET. Ongeveer de helft van de ME/cvs-patiënten herstelde in een week of minder, bij de andere helft duurde het langer. Hopelijk zal toekomstig onderzoek helpen bepalen welke patiënten een groter risico lopen op langdurige PEM.
Het volledige (Engelstalige) paper kun je hier lezen.
Casestudie: cardiopulmonaire respons op behandeling met intraveneuze zoutoplossing
In deze casestudie werden de effecten gemeten van dagelijkse intraveneuze toediening van zoutoplossing. Cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET) werden hiervoor uitgevoerd bij een 38-jarige vrouw met ME/cvs. We ontdekten dat door dagelijkse zoutoplossingen de cardiopulmonaire respons en verschillende symptomen gedurende de studie verbeterden. Intraveneuze zoutoplossing kan mensen met ME/cvs helpen door het verminderen van afwijkingen die bijdragen aan lage bloeddruk en een lagere hartslag.
Het volledige (Engelstalige) paper kun je hier lezen.
CPET metingen voor onderzoeksdoeleinden en als biomarker bij ME/cvs
De onderzoekers voerden deze studie uit om de statistische eigenschappen te bepalen van cardiale, pulmonaire en metabole metingen. Deze metingen zijn verkregen tijdens CPET bij mensen met ME/cvs. De CPET-metingen bleken een adequate responsiviteit en reproduceerbaarheid te hebben. Hierdoor zijn ze geschikt voor onderzoeksdoeleinden en klinische toepassingen, zoals het gebruiken van CPET als een biomarker.
Het volledige (Engelstalige) paper kun je hier lezen.
Workwell is alle deelnemers die zich vrijwillig hebben aangemeld voor deze studies enorm dankbaar.
Dit zijn 3 papers die Workwell mocht publiceren in een speciale uitgave over ME/cvs in het medische tijdschrift ‘Work’. In deze uitgave verschenen nog veel andere papers over ME/cvs. Je vindt deze uitgave hier.